【罕見病】男主內女主外教罕見病兒說話走路 爸爸無悔辭職冀兒子能自己照顧自己

健康 15:35 2021/11/14

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兒子方宇患結節性硬化症、自閉症及中度智障,為教他說話、走路,爸爸Andy無悔辭職全時間照顧。

「希望他將來可以照顧自己」,這是Andy和Carrie對罕見病兒子的最大期望。現年18歲、外表俊朗的陳方宇,4個月大時確診患上「結節性硬化症」,早期經常抽筋,隨年紀增長,體內腫瘤不斷增生,分佈在腦、心臟、腎。他同時患自閉症、中度智障,發展遲緩,不時大叫,難以自控。為親自教方宇走路、說話,Andy辭職做「湊仔公」,但他無悔「男主內、女主外」,並大讚兒子「好堅」,給他動力走下去。

Andy(左)和Carrie(右)十分疼愛兒子方宇,多年來努力訓練他身體的機能,希望將來他自己能照顧自己。(曾耀輝攝)

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一晚抽筋逾百次

「抱著他,發現他不時抽搐,起初以為打嗝,不以為然。後來發現他不時瑟縮身體,放在床上,明顯看到他縮起手腳。」初生的兒子舉動不尋常,令Carrie既驚慌又痛心。Andy憶述,方宇多在晚上抽筋,喝奶時也會抽筋,一晚可多達逾百次,屬點頭式抽筋,而每次總會哭。

往醫院檢查後,發現方宇腦電波情況異常,加上皮膚現白斑,綜合種種病徵,醫生估計患的是結節性硬化症,並指無法醫治,無藥可吃。當年醫學界對此病認識不深,只可持續監察各器官狀況,「頭痛醫頭,腳痛醫腳」,而抽筋是主要問題,故唯一可做的是服藥控制抽筋情況。產前做過很多檢查,惟方宇出生4個月時,卻仍確診患上結節性硬化症,致Carrie頓感徬徨。

當年方宇確診患「結節性硬化症」時,醫生表示,這小孩沒法醫治了,這個病沒法醫治了,只可監察其身體所有器官,有甚麼問題就醫治甚麼。(相片由受訪者提供)

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驚心動魄腦手術

服藥約3年,方宇雖不再抽筋,但其他症狀陸續浮現——皮膚白斑增多;腎及心臟有水囊,且愈來愈大;10歲時更被發現腦部長有星形腫瘤。掙扎約半年,夫婦倆決定讓兒子接受9小時的腦手術切除腫瘤。Andy對兒子深感佩服:「你試想想,一個小朋友做完腦手術,手臂、鼻也插喉。我覺得兒子很厲害,我也哭了出來,看著他,就覺得他很堅強。」

不過,方宇亦證實患自閉症及中度智障。起初夫婦倆不知所措,但很快地調節心態、接受事實,努力訓練兒子走路、說話等能力。令二人欣慰的是,術後方宇語言能力明顯提升。Carrie憶述:「他至7、8歲才懂得講完整句子,好像鸚鵡學說話。後來就不斷說話,別人說甚麼他就說甚麼。」

Andy認為方宇給了他們很多正能量。他說兒子以前做的訓練很辛苦,曾綁著雙腳訓練腳力,哭得口水、鼻涕也流出來,看到他這樣很難過,但又覺得他「好堅」。(相片由受訪者提供)

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棄事業照顧兒子

照顧方宇,格外需要耐力,雖有外傭幫忙,但始終不能假手於人,夫婦倆希望把握黃金時間,親自教導,尤其訓練兒子說話、走路。在方宇念幼稚園高班時,他們做了個大膽決定:丈夫辭職,全職照顧兒子,太太繼續工作養家。為何不是太太主力照顧?Carrie坦言,擔心力有不逮:「我知道自己比較優柔寡斷,很易心軟。我覺得教導兒子,很多事情也要很堅決、堅強、堅持,這方面我也較弱,所以覺得丈夫較適合,把重任交給他。」加上兒子將面對不少生理問題,她認為由丈夫教導較好。

Andy甚是欣賞兒子,認為他每次覆診、治療也能克服。方宇心情、喜好會突然改變,但他說兒子不發脾氣時,會逗得人很開心。(曾耀輝攝)

當時Andy為老闆開設分公司,事業正發展得如火如荼。突然擱下工作,他並不怕別人眼光,只怕家庭經濟撐不住。「適應了半年。最不習慣是,突然沒事做。有時不用(帶兒子)訓練,送他上學後,我回到家會想『有甚麼做呢?』心理壓力也很大,經常被問在做甚麼,有時在社會好像脫了節。你有空時,朋友就沒空。」

做全職爸爸逾10年,眼見部份朋友已做老闆,提及過去,Andy略感遺憾,但他沒放在心上:「事情沒兩面,你看不到事態發展,不會知道做與不做的結果。」反之,他因兒子帶給自己的一切而滿足:「他給了我動力。我性格較暴躁,照顧了他這麼久,漸漸變得有耐性,對事物的看法也很不同。」Carrie甚佩服丈夫,因旁人不知情就會打量他,疑惑為何來接送的是爸爸,「他認為照顧兒子是我們的天職。朋友很欣賞他的決定,覺得爸爸要面對的很不一樣。」

方宇既是結節性硬化症患者,亦患有自閉症、中度智障,不時突然大叫。Andy說,兒子無論開心與否也會如此,原因未明,也可能是身體不舒服所致。(曾耀輝攝)

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訓練兒子生存力

方宇3歲學會走路,8歲學會說句子,進步背後,全賴父母堅持。當他雙腳肌肉無力時,Andy和Carrie推著嬰兒車,引他慢行或爬行,或讓他在公園扶著座椅學走路。當他上小學,要學寫字時,則訓練他手肌能力,教他穿繩、挑珠子、夾物件、貼標籤、取重物……但當他懂得反抗時,就會開始耍賴、把文具掃在地上。

到現在,方宇仍未懂得分辨「你」、「我」的慨念,有時也需提醒他如廁後擦屁股。Andy笑言,最辛苦是教方宇辨認顏色、數字,教了很多年,至今仍學不會。「若他將來自己外出,坐巴士或做其他事,希望他也認得簡單的字。」此外,夫婦倆較苦惱的是,兒子經常突然大叫或多手騷擾、嚇怕別人而不自知,他們為此致歉、解釋。現時他們已學會應對,並提高警覺,外出時事先提醒兒子。

Andy說,兒子起初不懂玩滾軸溜冰,無法平衡,但現在也做到了,有很多可能是他們沒想過的。(曾耀輝攝)

儘管如此,二人從不把兒子困在家中,而是放手讓他嘗試不同事物,例如非洲鼓、跆拳道、畫畫、游泳、滾軸溜冰。Andy慨嘆,至今仍未發掘到兒子真正的興趣,也未能令他更專注,但他說:「或者他光坐在這裡,或與爸爸聊天、玩耍,已經很開心。」

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目前方宇兩個腎約有六個5cm大的腫瘤,另有無數小腫瘤;背部及身體多處皮膚也有白斑;臀部縫隙之間有不正常增生的細胞; 腦與腎有纖維瘤,腦部有增生的腫瘤會影響腦液流通,若增大恐導致阻塞,出現積水。現時,方宇要定期覆診八科:血科、腦神經內科、腦神經外科、心臟科、腎科、皮膚科、眼科、精神科,每年要照磁力共振檢查(MRI)觀察細胞有否病變,出現危險甚或要做手術。惟暫時腎臟狀況最差,醫生曾指過了20歲後可能快速惡化,導致腎衰竭甚或要洗腎。 

因著兒子的經歷,Andy經常去其學校當義工,照顧、鼓勵其他特殊孩子。「我愈來愈投入,漸漸找到自己的位置。這幾年與方宇一起的磨練,讓我在想可以怎樣幫助其他人。」今年,18歲的方宇已從特殊學校畢業,雖然將來路向未定,但Andy心願只此一個:「當我年紀漸大,就無法照顧他。希望他將來可以照顧自己,我是朝著這目標出發的。」

Andy表示,兒子給了他動力,令他變得有耐性,並改變對事物的看法。(曾耀輝攝)

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記者:黃泳欣