【罕見病】11歲女童患罕見病雙腳像被火燒 冬天浸冰水吹風扇舒緩不適

兒童健康 17:09 2021/12/02

分享:

內地一名11歲女童患罕見病,雙腳長期像被火燒。

內地一名11歲女童從小雙腳長期像被火燒,無論一年四季都需要靠冰降溫。家人一直四出求醫希望為女兒治病,但久久不能找出原因,而女童因被此病困擾,不能正常上學和生活。最終她被確診患上罕見病紅斑性肢痛症,正接受治療。

11歲陽陽患罕見病,雙腳長期像被火燒。(微博圖片)

綜合內媒報道,來自河南省周口市的11歲女童陽陽,由3歲多開始雙腳出現發熱症狀,當時情況較輕微,到診所求醫就能處理。但直至陽陽5歲,發熱症狀開始明顯,家人帶她到醫院求醫但都找不到原因,最終靠中醫的浸腳方法治療。

嚴重影響生活 斷斷續續上學

到7歲的時候,陽陽雙腳不僅發熱,皮膚也開始紅腫,家人多年來帶她四出求醫但都未能查出原因。病情嚴重影響陽陽的生活,不但為她身體帶來痛楚,亦令她不能正常上學,11歲才就讀三年級。

病情令她疼痛難耐。(微博圖片)

陽陽的病情不斷反覆和越趨嚴重,她形容雙腳「就像被滾水燙」般難忍。直至2018年,陽陽爸爸帶女兒到鄭州大學第一附屬醫院進行檢查,最終醫生確診她患上罕見病紅斑性肢痛症,並開始了漫長的治療。

最新影片:

家人眾籌醫療費用

至今,家人已花費30多萬人民幣(約36萬港元)為陽陽作治療,但病情仍未根治。在冬天低溫的天氣下,陽陽的雙腳就像被火燒一樣疼痛難耐,只能用十幾斤冰加上風扇為腿部降溫,舒緩不適感。

需要大量冰敷緩緩痛楚。(微博圖片)

醫生估計陽陽距離康復的日子,仍然有一段長時間。其家人正透過當地傳媒,為陽陽眾籌未來的醫療費用。

TOPick送出3000份兒童書展套票人人有份,立即登記拎走入場門券:https://bit.ly/3h8JOvu

TOPick推出「Band1學堂」,更多教育升學資訊︰https://bit.ly/3a6HT6T

【hket TV家庭台】《湊得輕鬆啲》逢周日早上10點伴你同行育兒路︰bit.ly/35z6COD

責任編輯:王明芳