【紓緩童路】為危重病童提供紓緩護理服務 兒童紓緩服務基金:注重的再不是生命的長度而是質素

健康 12:16 2022/01/04

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《星空下的仁醫》劇照。

「你認識兒童紓緩服務嗎?香港有這類服務嗎?」如果在23年前問從事兒科工作的醫護人員這個問題,我相信答案應該是「不認識」。對絕大多數的公眾來說,甚至不知道兒童也會患上癌症。

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每年大約有180個兒童及青少年被確診患上不同類型的癌症,而無法醫治的有40多個。兒童癌病基金成立於1989年,基金創辦人明白到患有晚期癌症孩子及其家庭的需要,與正在接受治療或康復中的是非常不同,而當時的醫療體系中並沒有關注這一小撮人的特殊需要。為了填補這個醫療服務間隙 —— 讓孩子可以多點時間留在家裡享受天倫、支持心力交瘁的父母、讓孩子可以安詳離世、陪伴這些傷痛的家庭走出陰霾 —— 基金於1999年創辦了家居及紓緩護理服務,成為當時全港首個為晚期癌病兒童提供紓緩護理服務的機構。這不單為香港兒童紓緩服務打開了新的一頁,也為未來發展奠下重要的根基。

服務成立的首十二年,家居及紓緩護理服務對象為患晚期癌症的兒童及其家庭,基金的護士和社工與兒童癌症病房的醫護人員合作提供服務。在2011年,當服務的成效已被肯定,基金更創新地開展非癌症危重病童「社區紓緩服務先導計劃」,把累積十二年的服務經驗,擴展至幫助有更大需要的非癌症危重病兒童。

非癌症重症病童數量是癌症病童4至5倍

香港沒有一個真實數據顯示危重病童的人數,但從外國的數據估算患非癌症的重症病童數量是患癌症病童的四至五倍。這就是基金在資源緊絀下也要竭力開展服務的主因 --幫助更多不幸的孩子和家庭。在先導計劃裡,接觸了超過八十個危重症病童個案後,肯定了這項服務的需求,於是在2018年成立了兒童紓緩服務基金。兒童紓緩服務基金直屬兒童癌病基金,宗旨是提升病童及其家庭的生活質素,服務對象則擴展至患所有類別的非癌症危重症病童及其家庭,當時是香港唯一提供危重病兒童紓緩服務的機構。

2018年底香港兒童醫院開始投入服務,翌年醫院的兒童紓緩服務團隊也成立了。基金作為香港兒童紓緩服務的先鋒,創立了社區服務的模式,喜見醫院團隊的成立。基金將繼往開來,致力與醫管局轄下醫院緊密合作,開拓嶄新而優質的兒童紓緩服務模式;並且會在倡導、教育和社會推廣上作出更多創新的嘗試。

患上不治之症已是不能改變的事實,我們注重的再不是生命的長度,而是質素。盡力讓危重症病童每天過得舒適點,離世時安詳,家人雖不捨但沒遺憾,都是紓緩服務團隊努力的目標。感恩過去基金的所有服務對象,是他們教導我們成為更好的自己;是他們肯定服務的重要性,支持基金在22年前從零開始,只有抱持堅定的信念才能無懼種種的挑戰走到今天,還有面對未來更多的考驗。

兒童紓緩服務基金專業服務經理林國嬿。

撰文 : 林國嬿 兒童紓緩服務基金專業服務經理