何東後人何慧恩七病纏身 靠繪畫走過低谷展現香港情懷

健康 16:25 2022/01/14

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16歲的何慧恩曾恃青春漠視病情,並有七種疾病纏身,後靠繪畫重新振作。

有時你可以用不留情面去形容命運,它不會理你是有錢人、名人、年輕人,命運之手要扭轉你的人生,說來就來。何慧恩(Sophia Hotung)是何東家族之後,16歲時發病,翌年才診斷為自體免疫性肝炎,但年輕的她,沒有太理會,仍然繼續讀書、工作,直至多次暈倒入院,才願意正視,結果7病纏身,連走路也出現問題。極度沮喪之下,因收到一份聖誕禮物,而開始找到生存下去的動力。由不懂畫畫到變成畫家,並且參與聯展,何慧恩的前路,開始亮起曙光。

在中環燕譽堂的「愛無懼」聯展,Sophia與她獨特、富有香港情懷的作品合照。(攝影:湯致遠)

何慧恩記得最初發病時(2010年),許多人都覺得她是患了豬流感,因為2009年豬流感在多個國家流行,她有發燒、食慾不振及流感症狀。雖然她覺得很虛弱,又會暈倒,但覺得總會過去。那時候她在英國讀書,6個月內見過34個醫生,希望找出答案,最後得出的結論是自體免疫性肝炎(Autoimmune Hepatitis),自身的免疫系統會攻擊肝臟並使其發炎,其成因未明。

由於病情嚴重,何慧恩無奈返回香港,有一年都沒有上學,2012年才入讀哈羅香港國際學校。仍然年青的她,又怎會屈服於疾病之下?因此她繼續努力讀書,2014年入讀紐約的哥倫比亞大學,主修英文、副修經濟及歷史。

這張是攝於紐約讀書時,因為服用高劑量膽固醇,副作用是體重增加,而且會掉頭髮,因此Sophia索性將頭髮剪短。(圖片:被訪者提供)

20歲當然相信自己年輕力壯,一定會好起來,再加上食藥的副作用,會令人變得肥胖,頭髮生了一吋就會掉落,手腳卻長出許多毛,想拍拖有男朋友,就不太願意食藥,有時忘了就算。

由原本兩周見醫生一次,Sophia慢慢變成一個月,甚至兩個月。而這7年間,縱使生病,Sophia仍然投入去讀書、旅遊、見朋友,並且一心希望找份好工,就像典型的香港學生,進入大公司,賺很多錢,讓家人感到驕傲,簡單地說,就是:「Be smart, work hard, get rich.」

誤診為厭食症加重病情

到了2017年,她發覺自己有不尋常的疲倦,經常不覺肚餓,而且時常暈倒,可以兩周暈倒三、四次,結果被認為患有厭食症。「但我從來不介意自己的體重,而且喜歡食,怎會是厭食症呢?」

但事實一向嬌小纖瘦的她,體重由90磅暴跌至75磅。「為了治療厭食症,我需要吃許多麩質(Gluten)的食物,如麵包及意粉等,但後來發現我其實患有Celiac Disease(乳糜瀉),吃這些食物為我其實是『毒藥』。」

乳糜瀉是主要影響到小腸的自體免疫性疾病,而麩質會令患者出現異常的免疫反應,典型的症狀包括慢性腹瀉、腹脹、吸收不良及食慾降低等等。Sophia經確診為乳糜瀉而不是厭食症後,對症治療,病情才有些好轉。

期望努力工作回饋父母卻令病情轉差

縱使有病,但Sophia要入大公司的心願仍然沒有變,於是大學畢業後,她去了蘇格蘭工作,但3個月後,她仍然感覺不適,也試過暈倒。「由於我獨居,這樣會很危險,因此我返回倫敦,找到一份新工,可以較近自己的家人及肝臟專科醫生。」

在蘇格蘭,Sophia與她的表妹合照。因為服用類固醇的關係,Sophia面部明顯脹了。(圖片:被訪者提供)

新工作壓力大,令Sophia需要長時間甚至周末也要工作。「我沒有繼續看醫生,因為我想在工作表現良好。」結果2019年4月,她又住了一個月醫院。因為已經3次入院,Sophia母親特意從香港飛去倫敦,將Sophia帶回香港治療,怕她一個人在外出事。

但熱愛工作的Sophia仍然沒有停下來,在母親的Kids' Gallery幫忙處理IT的事務。但到了2020年10月,當時新冠疫情愈來愈嚴峻,Sophia病情也愈來愈嚴重,以致她突然間不能再走路,只能臥床休息。

這是攝於前年2月的照片,Sophia的腳明顯纖瘦,難怪會誤診為厭食症。(圖片:被訪者提供)

7病只有5種可治療

除了之前確診的自體免疫性肝炎、乳糜瀉,她還有自體免疫性膽管炎(Autoimmune Cholangitis)、重症肌無力(Myasthenia Gravis)、肌痛性腦脊髓炎(Myalgic Encephalomyelitis)、纖維肌痛(Fibromyalgia),以及因為長期高劑量的類固醇治療,出現骨質疏鬆症。

7病纏身,醫生說5種可以治療,2種不能治療,結果Sophia甚麼也不能作。

我很沮喪,很depress,很想死,又不能工作賺錢,覺得自己無將來。朋友又不能來見我,男朋友又在紐約,覺得很孤獨,無希望。

那時候正值聖誕節,Sophia的母親送了一部平板電腦給她,令她的生活重燃希望。

Sophia平日在家中作畫的情形。(圖片:被訪者提供)

「我從來沒有學過畫畫,但我下載了Procreate這個軟件。因為我的病令我不能流暢控制自己隻手,而透過畫畫,我希望鍛練我的手部肌肉。」開始畫畫,令她感覺不沉悶而且有趣,她更參考美國雜誌《The New Yorker》的封面,加入香港的元素,變成香港版,如不同宗教的雕像、門牌、交通工具、地道的icon及教堂等。

本是玩票性質的Sophia,將畫作放上IG供朋友觀看,大家都覺得有趣,於是她由畫2張、3張,到最後畫了超過80張。不過,由於要繪畫香港的特色,但不能經常外出的Sophia,有時候有心也無力。「我不能去行山,不能拿著相機去周圍拍照,加上我是混血兒,因為患病又吃得少,中國食物吃得更少,有時覺得自己不是太香港人,感覺沮喪。」

這幅Sophia的作品,就好像她平時作畫的寫照。(圖片:被訪者提供)

由不懂畫畫變成藝術家

一個原本不懂畫畫,卻因為患病變成畫家,Sophia開始在新藝潮、Art Expo展出自己的作品,最近還在燕譽堂與其他5位畫家開了「愛無懼」聯展。「在新藝潮我開始賣畫,我想:或許我可以透過賣畫賺錢。」因為Sophia一直很內疚,醫療費用需要花費很多金錢,成為家人的負累。「許多人以為我們是何東的後人,一定很有錢。但我們已是第四代,母親也要很努力工作,而且她也要退休啊!」

其實,Sophia每張畫背後都有一個故事,她希望將之結集成書出版,再加上賣畫,她覺得這可以變成她的工作。「本書去年12月出版,沒料到很快,500本便售罄。」就算患病也停不下來的Sophia,開始構思下一個計劃。

這便是Sophia將自己的畫作及故事,結集成書的《The Hong Konger Anthology》。(圖片:被訪者提供)

「我發現給小朋友看、介紹香港的書籍坊間只有兩本,而且已是60年代的作品,而且不是用香港人的角度,但今天中國、香港已崛起,世界已不同了,我希望寫一本書給小朋友,而不只是畫The Hong Konger 。」

不過,Sophia變得謹慎,不想自己太過操勞。

去年6月,我試了新藥,只要住進醫院,經過兩天8小時的打點滴,雖然令我的免疫力差,令我割傷也不能痊癒,但就解決了我許多的問題,譬如靠拐杖我就可以走路,生活變得更美好。

雖然病情開始好轉,但今年27歲的Sophia,仍然需要依靠拐杖出入。(攝影:湯致遠)

但她仍然容易疲倦,能量低,不能站立太久,一天只能專注於一項工作,一周要有兩、三天留在家休息,但能夠找到新動力,她已感到很興奮。

我其實很幸運,有家人工人幫忙做家務,不然我需要10倍的精力才可以完成。我還可以賺錢養自己,比起其他患者,我已經很幸運了。

記者:何小雲