【牛皮癬】港媽患銀屑病半生與皮癬搏鬥 皮膚科醫生6個銀屑病疑團

愛美麗是女人的天性，著上裙子，梳理頭髮，穿得靚靚出街是人之常情，偏偏海燕這大半生，因著銀屑病纏身，看著青春少艾白滑的長腿亦只有恨的份兒。

她就像一隻穿山甲，經常要面對別人歧視的眼光，性格容易變得扭曲，憎恨自己為何有這種病。直至生物製劑的出現，令她有10個月過著一生最快樂的日子，甚至鼓起勇氣買裙子來穿。但生物製劑一點也不便宜，一直為著一家四口生活奔波勞碌的海燕，可以怎樣？

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銀屑病俗稱「牛皮癬」，從字眼也想像得到，是像牛皮的斑塊。十七、八歲讀高中時，海燕已出現銀屑病，父親也有這方面的問題。最初只是額頭及頭皮有紅腫，但是那時候她已感到自卑，就算有人介紹好男仔給她認識，但都自慚形穢。

▲ 這是海燕20多歲時的相片，只有頭皮出現銀屑病的病徵。（圖片：被訪者提供）

本身是四川重慶人的海燕，及後遷居深圳，婚後生第一胎時，雖然兒子有八斤六兩重，但卻引發海燕全身出現銀屑病，除了臉和頸之外，腳、胸、肚臍、指甲，連生產時的傷口位置，都出現紅腫斑塊。因為受不了別人歧視的眼光，海燕就算夏天也會穿長袖衫，不敢穿短褲及短裙。「我也不敢餵人奶，但奶水又出不到，谷到膊頭痛又發燒，結果要吃收奶藥。」

海燕曾經因為銀屑病而將頭髮剃光戴假髮，但病情都未有起色。於是聽說那裏有名醫，她都不顧一切，立即買機票、執行李，飛往當地求醫，足跡遍布西安、山東、北京等地。「我記得我去北京求醫的時候，許多各地患有奇難雜症的病人都聚集在醫院門外，半夜睡在門口等攞籌。診金其實只是$300，但籌就給黃牛炒到$3,000。」可惜的是，不遠千里而來，卻令海燕失望，病情沒有好轉。

在香港誕第二胎時，海燕本希望順產，怕銀屑病又發作，誰知生產了4小時，BB還未出來。她又發燒，差點陷入昏迷，結果又要開刀生產，銀屑病又再一次爆發，她形容是在傷口上灑鹽。「你們永遠不會知道患銀屑病有多痛苦。」海燕一講起銀屑病引致的痕癢就想哭，經常抓癢致破皮。為了要保濕，又會用保鮮紙包裹小腿。「我知道我們這些患者，沖涼不能用太熱的熱水，但沖完熱水涼真的會感覺舒服一點。」

▲ 海燕讓我們看到她小腿上的銀屑病有多嚴重。（圖片：黃建輝攝）

努力克服病患盼見兒子長大

海燕還會用凡士林加西瓜霜，前者有滋潤的作用，後者令她感覺涼快。「銀屑病就好像燒燶飯的飯焦，又或者樹皮，加了凡士林就好像豬油般將皮起出來。」自言一生被疾病折磨得很痛苦，但海燕也未能下定決心去尋死，只因為一句說話：「不要嫌棄腳上的鞋，有些人連隻腳都無。」而且兩個兒子還未長大成人，怕有人欺負他們，她希望看到他們長大成人。

為了一家四口的生計，海燕很努力工作。她沒有拿綜援，試過在院舍照顧有特殊需要的兒童、醫院做服務助理、老人院照顧老人家。「有長者也患有銀屑病，搞到整張床單都是皮屑，好恐怖，但我本身也有這種病，知道是不會傳染的。」

直至2020年她開始採用生物製劑，銀屑病情況才有好轉，也是她求醫那麼多年，唯一覺得有效果的療效。

我總共打了3針，效果好好，百分之九十的銀屑病都控制到，維持了10個月，這是我人生最開心的10個月，我還買了兩條裙來穿。

可惜一停針，病情又反彈了。「我已經不講事業只講生存，我一個人搵錢，無錢食飯，無錢交租，難道流落街頭嗎？」之前3針，海燕已經要努力儲錢，因為一針也要接近3萬元，這樣無止境的打下去，不知要花多少錢？

▲ 今次幫香港銀屑病友會拍攝照片是女攝影師Flossie Mary，海燕說她也是人生第一次這樣被專業地拍攝。（圖片：香港銀屑病友會）

參與「屑屑絲語」拍攝感慨人生

前一陣子，香港銀屑病友會在三八婦女節的時候，拍了一個「屑屑絲語」特輯，請來瑜伽導師兼藝人Coffee（林芊妤）、港隊羽毛球運動員謝影雪、電視電台節目主持鄭萃雯及舞台劇演員韋羅莎，與4位銀屑病患者一同拍攝，海燕也是其中一位。拍攝之後，她不無感慨。

我發覺自己原來好多年已不識笑，他們好專業，好有耐心。見到她們個個都咁靚，又無嫌棄的表情，那一瞬間很感動，但又很羡慕她們的青春美麗。我已年過半百，一直在灰暗中度過，將兩種人生對比，我輸得好慘。

▲ 在拍攝「屑屑絲語」特輯時，海燕與鄭萃雯配成一對，並且以麵粉象徵皮屑。有興趣觀看拍攝過程及分享片段，可到https://www.youtube.com/watch?v=Zr7CnWeXmZ8。（圖片：香港銀屑病友會）

銀屑病的問與答

或許聽完海燕的個案會產生不少疑團，就讓皮膚科專科醫生丘潔怡為我們解答當中的問題：

▲ 皮膚科專科醫生丘潔怡。（圖片：被訪者提供）

問：銀屑病是否屬於遺傳病呢？

答：我們現時還未完全了解銀屑病的成因，但與基因遺傳是有關係，不過就算家族有這基因，也不代表所有成員一定會發病，還需要有後天因素，如情緒壓力、感染、皮膚創傷、喝酒、藥物等等，因此銀屑病的發病機制是比較複雜，不純粹是遺傳病。

問：產婦開刀生產觸發銀屑病，這情況常見嗎？

答：銀屑病可能會引發一個名為「同形反應」（Koebner Phenomenon），即是患者的正常皮膚受到損傷後，該位置可能出現新的銀屑病斑塊，成因未明，可能是因為皮膚受損而引發身體出現免疫反應。其實產婦在懷孕前後，賀爾蒙和身體狀況都會出現巨大改變，生活上的轉變亦會造成情緒壓力，這些心理及生理的改變加起上來，可以是銀屑病出現的誘因，但不是十分常見。

問：凡士林加西瓜霜可以滋潤銀屑病皮膚？

答：潤膚膏主要分為油膏（Ointment）、乳霜（Cream）及乳液（Lotion），由成分中水與油的比例去區分。銀屑病患處由於表皮比較乾燥，因此塗上油膏或乳霜比較適合。凡士林主要成分是石蠟，有鎖水的功能，可以減少水份的流失，所以可達致滋潤皮膚的效果。至於西瓜霜暫未有臨床實證顯示其對銀屑病有幫助。

問：銀屑病患者用熱水沐浴，為何感覺會舒服一點？

答：用熱水沐浴，銀屑病患者可能會覺得痕癢暫時感到紓緩，但效果其實非常短暫，而且經常用熱水沐浴的話，可能會過度刺激皮膚，令皮膚愈來愈乾燥，出現紅腫及痕癢，因此，避免用熱水沐浴，建議可用微溫水，即是感覺不太燙熱，少許暖和就可以了。

▲ 丘潔怡醫生表示，銀屑病是不用戒口，但要均衡飲食、避免煙酒、多做運動，保持良好的心理及生理狀態，除了對病情有幫助，也可以減低出現中央肥胖、高血壓、高血糖及高膽固醇等銀屑病共病的風險。（圖片：iStock）

問：生物製劑是否現時醫治銀屑病最有效的方法？

答：要視乎銀屑病患者的病情是屬於輕度、中度還是嚴重。如果是輕度的話，可以用外用藥物，如維他命D衍生物、類固醇、含焦油類的藥膏等，中度及嚴重的可以用紫外線療法、口服免疫抑制劑如甲氨喋呤（Methotrexate, MTX）、環孢素（Cyclosporin A）或維他命A衍生物等。這些口服藥物各有一定程度的副作用。生物製劑治療則比較針對性，療效較為顯著，副作用相對較少。

生物製劑主要中和引發銀屑病的發炎因子，抑制發炎情況，避免皮膚過度活躍增生，減少皮膚紅疹及皮屑。至於選用哪一種治療方法就視乎患者的情況，如斑塊的面積及嚴重性（如紅腫、皮屑程度）、關節是否發炎、對患者日常生活的影響等等，建議病者與醫生商討最適合自己的治療方案。

問：打生物製劑一針的效力是否只可以維持數個月？

答：視乎不同的生物製劑，於維持期內一般打針相隔由2星期至12個星期不等。病人是否需要長期注射，視乎個別情況而定。如果沒有按藥物要求繼續注射，藥效就會逐漸流失，銀屑病便有機會復發。

記者：何小雲