【牛皮癬】港媽患銀屑病半生與皮癬搏鬥 皮膚科醫生6個銀屑病疑團

醫生診症室 15:39 2022/04/14

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看見親戚家族風光,婚姻幸福,有時候海燕不禁問為何銀屑病偏偏選中她?(圖片:黃建輝攝)

愛美麗是女人的天性,著上裙子,梳理頭髮,穿得靚靚出街是人之常情,偏偏海燕這大半生,因著銀屑病纏身,看著青春少艾白滑的長腿亦只有恨的份兒。

她就像一隻穿山甲,經常要面對別人歧視的眼光,性格容易變得扭曲,憎恨自己為何有這種病。直至生物製劑的出現,令她有10個月過著一生最快樂的日子,甚至鼓起勇氣買裙子來穿。但生物製劑一點也不便宜,一直為著一家四口生活奔波勞碌的海燕,可以怎樣?

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銀屑病俗稱「牛皮癬」,從字眼也想像得到,是像牛皮的斑塊。十七、八歲讀高中時,海燕已出現銀屑病,父親也有這方面的問題。最初只是額頭及頭皮有紅腫,但是那時候她已感到自卑,就算有人介紹好男仔給她認識,但都自慚形穢。

這是海燕20多歲時的相片,只有頭皮出現銀屑病的病徵。(圖片:被訪者提供)

本身是四川重慶人的海燕,及後遷居深圳,婚後生第一胎時,雖然兒子有八斤六兩重,但卻引發海燕全身出現銀屑病,除了臉和頸之外,腳、胸、肚臍、指甲,連生產時的傷口位置,都出現紅腫斑塊。因為受不了別人歧視的眼光,海燕就算夏天也會穿長袖衫,不敢穿短褲及短裙。「我也不敢餵人奶,但奶水又出不到,谷到膊頭痛又發燒,結果要吃收奶藥。」

海燕曾經因為銀屑病而將頭髮剃光戴假髮,但病情都未有起色。於是聽說那裏有名醫,她都不顧一切,立即買機票、執行李,飛往當地求醫,足跡遍布西安、山東、北京等地。「我記得我去北京求醫的時候,許多各地患有奇難雜症的病人都聚集在醫院門外,半夜睡在門口等攞籌。診金其實只是$300,但籌就給黃牛炒到$3,000。」可惜的是,不遠千里而來,卻令海燕失望,病情沒有好轉。

在香港誕第二胎時,海燕本希望順產,怕銀屑病又發作,誰知生產了4小時,BB還未出來。她又發燒,差點陷入昏迷,結果又要開刀生產,銀屑病又再一次爆發,她形容是在傷口上灑鹽。「你們永遠不會知道患銀屑病有多痛苦。」海燕一講起銀屑病引致的痕癢就想哭,經常抓癢致破皮。為了要保濕,又會用保鮮紙包裹小腿。「我知道我們這些患者,沖涼不能用太熱的熱水,但沖完熱水涼真的會感覺舒服一點。」

海燕讓我們看到她小腿上的銀屑病有多嚴重。(圖片:黃建輝攝)

努力克服病患盼見兒子長大

海燕還會用凡士林加西瓜霜,前者有滋潤的作用,後者令她感覺涼快。「銀屑病就好像燒燶飯的飯焦,又或者樹皮,加了凡士林就好像豬油般將皮起出來。」自言一生被疾病折磨得很痛苦,但海燕也未能下定決心去尋死,只因為一句說話:「不要嫌棄腳上的鞋,有些人連隻腳都無。」而且兩個兒子還未長大成人,怕有人欺負他們,她希望看到他們長大成人。

為了一家四口的生計,海燕很努力工作。她沒有拿綜援,試過在院舍照顧有特殊需要的兒童、醫院做服務助理、老人院照顧老人家。「有長者也患有銀屑病,搞到整張床單都是皮屑,好恐怖,但我本身也有這種病,知道是不會傳染的。」

直至2020年她開始採用生物製劑,銀屑病情況才有好轉,也是她求醫那麼多年,唯一覺得有效果的療效。

我總共打了3針,效果好好,百分之九十的銀屑病都控制到,維持了10個月,這是我人生最開心的10個月,我還買了兩條裙來穿。

可惜一停針,病情又反彈了。「我已經不講事業只講生存,我一個人搵錢,無錢食飯,無錢交租,難道流落街頭嗎?」之前3針,海燕已經要努力儲錢,因為一針也要接近3萬元,這樣無止境的打下去,不知要花多少錢?

今次幫香港銀屑病友會拍攝照片是女攝影師Flossie Mary,海燕說她也是人生第一次這樣被專業地拍攝。(圖片:香港銀屑病友會)

參與「屑屑絲語」拍攝感慨人生

前一陣子,香港銀屑病友會在三八婦女節的時候,拍了一個「屑屑絲語」特輯,請來瑜伽導師兼藝人Coffee(林芊妤)、港隊羽毛球運動員謝影雪、電視電台節目主持鄭萃雯及舞台劇演員韋羅莎,與4位銀屑病患者一同拍攝,海燕也是其中一位。拍攝之後,她不無感慨。

我發覺自己原來好多年已不識笑,他們好專業,好有耐心。見到她們個個都咁靚,又無嫌棄的表情,那一瞬間很感動,但又很羡慕她們的青春美麗。我已年過半百,一直在灰暗中度過,將兩種人生對比,我輸得好慘。

在拍攝「屑屑絲語」特輯時,海燕與鄭萃雯配成一對,並且以麵粉象徵皮屑。有興趣觀看拍攝過程及分享片段,可到https://www.youtube.com/watch?v=Zr7CnWeXmZ8。(圖片:香港銀屑病友會)

銀屑病的問與答

或許聽完海燕的個案會產生不少疑團,就讓皮膚科專科醫生丘潔怡為我們解答當中的問題:

皮膚科專科醫生丘潔怡。(圖片:被訪者提供)

問:銀屑病是否屬於遺傳病呢?

答:我們現時還未完全了解銀屑病的成因,但與基因遺傳是有關係,不過就算家族有這基因,也不代表所有成員一定會發病,還需要有後天因素,如情緒壓力、感染、皮膚創傷、喝酒、藥物等等,因此銀屑病的發病機制是比較複雜,不純粹是遺傳病。

問:產婦開刀生產觸發銀屑病,這情況常見嗎?

答:銀屑病可能會引發一個名為「同形反應」(Koebner Phenomenon),即是患者的正常皮膚受到損傷後,該位置可能出現新的銀屑病斑塊,成因未明,可能是因為皮膚受損而引發身體出現免疫反應。其實產婦在懷孕前後,賀爾蒙和身體狀況都會出現巨大改變,生活上的轉變亦會造成情緒壓力,這些心理及生理的改變加起上來,可以是銀屑病出現的誘因,但不是十分常見。

問:凡士林加西瓜霜可以滋潤銀屑病皮膚?

答:潤膚膏主要分為油膏(Ointment)、乳霜(Cream)及乳液(Lotion),由成分中水與油的比例去區分。銀屑病患處由於表皮比較乾燥,因此塗上油膏或乳霜比較適合。凡士林主要成分是石蠟,有鎖水的功能,可以減少水份的流失,所以可達致滋潤皮膚的效果。至於西瓜霜暫未有臨床實證顯示其對銀屑病有幫助。

問:銀屑病患者用熱水沐浴,為何感覺會舒服一點?

答:用熱水沐浴,銀屑病患者可能會覺得痕癢暫時感到紓緩,但效果其實非常短暫,而且經常用熱水沐浴的話,可能會過度刺激皮膚,令皮膚愈來愈乾燥,出現紅腫及痕癢,因此,避免用熱水沐浴,建議可用微溫水,即是感覺不太燙熱,少許暖和就可以了。

丘潔怡醫生表示,銀屑病是不用戒口,但要均衡飲食、避免煙酒、多做運動,保持良好的心理及生理狀態,除了對病情有幫助,也可以減低出現中央肥胖、高血壓、高血糖及高膽固醇等銀屑病共病的風險。(圖片:iStock)

問:生物製劑是否現時醫治銀屑病最有效的方法?

答:要視乎銀屑病患者的病情是屬於輕度、中度還是嚴重。如果是輕度的話,可以用外用藥物,如維他命D衍生物、類固醇、含焦油類的藥膏等,中度及嚴重的可以用紫外線療法、口服免疫抑制劑如甲氨喋呤(Methotrexate, MTX)、環孢素(Cyclosporin A)或維他命A衍生物等。這些口服藥物各有一定程度的副作用。生物製劑治療則比較針對性,療效較為顯著,副作用相對較少。

生物製劑主要中和引發銀屑病的發炎因子,抑制發炎情況,避免皮膚過度活躍增生,減少皮膚紅疹及皮屑。至於選用哪一種治療方法就視乎患者的情況,如斑塊的面積及嚴重性(如紅腫、皮屑程度)、關節是否發炎、對患者日常生活的影響等等,建議病者與醫生商討最適合自己的治療方案。

問:打生物製劑一針的效力是否只可以維持數個月?

答:視乎不同的生物製劑,於維持期內一般打針相隔由2星期至12個星期不等。病人是否需要長期注射,視乎個別情況而定。如果沒有按藥物要求繼續注射,藥效就會逐漸流失,銀屑病便有機會復發。

記者:何小雲