【生命鬥士】前講師患柏金遜症再罹胃癌 與病同行11年悟三招緩減病情惡化

健康 15:50 2022/04/14

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前大學講師葉影霞博士人到中年柏金遜症突然來襲,後更確診胃癌,她兵來將擋,一步一驚心,盡顯堅毅精神。

柏金遜症有3大病徵:震(手震)、慢(行動緩慢)、硬(四肢僵硬),患者不受控的行為深受其苦,更無奈是常被人投以奇異目光。前大學講師葉影霞博士人到中年柏金遜症突然來襲,後更確診胃癌,她兵來將擋,一步一驚心,她的堅毅讓人佩服。

葉影霞發現自己患上柏金遜症源於一樁小事。時為2009年年尾,她感到雙腳大拇趾疼痛,起初以為是穿上的新鞋子跑上上班一段斜路所致,結果沒有她想像般簡單。

葉影霞目前仍要到不同專科覆診,包括骨科、胃癌(內外科)、柏金遜症、DBS手術後覆診和腦科。(被訪者提供)

她形容腳痛是感覺足部很迫狹,行起路時有拖腳之感,像提不起腳般,步履緩慢。有熟絡的親友同事曾問她:為何行得那麼慢?「因我向來個性心急,事事講求快速。我不想讓人知道,只以腳趾痛來輕輕帶過話題。」

過了一周後痛楚依舊,她看校醫,懷疑是她本身的椎間盤發作導致腳痛,轉介去骨科並進行物理治療,如是過了數月,病情無好轉。

腦內科終找到端倪

看遍不同醫生,物理治療也轉過幾間,她輾轉去看腦內科專科,醫生懷疑她是柏金遜症。她事後回想,其實腦內科醫生首趟開出的藥物,已是柏金遜的周邊藥物。這類藥物沒那麼猛烈,惟也是治標不治本,過了一年她結果還是要服用左旋多巴,一種主要治療柏症的藥物。由病發至確診,她足足用了一年半。

柏症有兩大類:一是原發性,原因不明;二是非原發性,如曾腦中風、中毒,影響腦部及活動。大多數患者屬原發性,腦部神經細胞死亡,腦幹內黑質區減少分泌多巴胺,造成身體緩慢、四肢僵硬等連串影響。葉影霞曾照腦掃描並無大礙,屬於原發性柏金遜症。

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家人亦有柏症患者

她的三家姐同樣患有柏金遜症,發病時大約40歲。「她比我更不好彩,早我10年發病。我70至90年代到了澳洲升學生活,與三家姐甚少見面,我返港後她又移民外國,甚少提及病況,但我倆都知道患柏症有兩大重要事項:一是運動、一是生活要有規律,緩減病情惡化程度。」

2017年4月香港柏金遜症會到杭州參加世界柏金遜會議,葉影霞與隊員獲邀在閉幕典禮中表演口琴。(被訪者提供)

確診時她仍在工作上拼搏,患病後影響極大。服食柏金遜藥物後,身體沒有了僵硬整個人鬆下來,但有時都要講彩數,有些人十幾分鐘已啟動藥效,有些卻半小時、一小時也未能郁動,因人而異,沒法解釋。「後來才發現日常飲食會影響藥效,如最近一餐多攝取了蛋白質,藥物發揮也困難些,例如吃了一隻雞蛋,有排都未見藥效,人像dummy(假人)坐喺度,好辛苦。因此柏症患者飲食要萬分檢點,也不能吃得多,大多數病人都會消瘦。」

藥效愈短  愈服愈多

藥物也非靈丹妙藥,隨患病多時,藥效愈來愈短,為免身體僵硬應付工作,葉影霞常要「偷步吃藥」。「患病初期,一日吃200mg,一日分4次吃50mg,初時每次服一次藥可維持藥效4小時,但逐漸愈來愈短,3小時、2小時,因此要『追藥食』,到後期我服藥半小時已感到身體不妥,愈食愈密、愈食愈多。」
患病也影響她的職業生涯,喜歡教學工作的她,本來打算做至65歲退休之齡,惟患病後無奈在54歲從工作崗位退下來。

患病11年,她指身與心都難熬。軀體上的僵硬、經常跌倒至斷骨,葉影霞試過幾次,一斷骨就難復元。「我第一次跌斷手踭,做過手術肌肉都不時收縮,釘上的螺絲與鋼板也掉了下來。精神上的壓力是來自別人的眼光,有些人很不友善,見我行得緩慢,出言不善的說我為何這樣慢,故意快步走在我前面,柏症病人步履不穩很易跌倒,像豆腐一樣被別人碰撞也出事,所以我特別怕去人多的地方。」

葉影霞說柏金遜症病徵令她難受、尷尬、辛苦,著書是希望社區人士對此病加以體恤、接納及鼓勵。(被訪者提供)

與柏症胃癌共處添難度

柏症被形容為「看不見的傷殘」,人們存在不少誤解,他們食藥前後判若兩人,難怪令人容易誤會。「有時入到地鐵車廂,有乘客覺得你與常人不同,會竊竊私語是柏症,使我尷尬不已。」

柏金遜病是細胞退化、癌症是不正常細胞異常增生,有指有柏金遜症的人,患上癌症的機會較少,但這「好事」沒有發生在葉影霞身上,2016年她患上胃癌。

因有胃酸倒流她去照胃鏡,醫生千叮萬囑叫她與家人一起來聽報告結果,她已心知不妙。她是胃癌0期,腫瘤位置在胃上方確近食道,所以需整個胃部切除。

「這樣子影響就大了,我每個月都要注射B12補充,難以消化很多東西不能吃,也不能多吃,最初每一餐都是吃糊餐。吃硬的食物或吃多一點,整個人會痛到標冷汗,嘗過苦頭現在都學精了。」

患癌後體重跌至不足百磅

兩病夾擊,她的生活起了翻天覆地的改變,胃癌切除手術後,要飲用營養奶,與柏症的藥物相沖,她身體僵硬得無法動彈。葉影霞要安排好服藥及用膳時間,避免柏金遜藥與蛋白質的牴觸。「我原本肥肥哋有127磅,柏金遜病後體重下降,患胃癌後曾暴瘦至88磅,我現在都未夠100磅,和未病前相比少了接近五分一磅數。」

進行手術後葉影霞(右四)腳步輕省了,減少了外出的跌倒的恐懼,與友人到林村效遊。(被訪者提供)

患病多年已了解與病相處有3大須知:一、注意飲食衞生,胃酸有消化消毒之效,她切除了胃,飲食用具要非常乾淨,要用熱水烚滾。二、食物要有營養,食藥與食蛋白質的時間不能相隔太近,為免體重過輕不能吃太少,但太多又會不適,拿捏都不容易。三、平日要有適當運動,她會多做伸展動作。

DBS手術  重燃希望

葉影霞於2020年10月接受DBS手術後,柏症情況大有改善。DBS手術是深腦刺激術(Deep Brain Stimulation,簡稱DBS),在腦中植入電刺激裝置,藉着產生電流來控制及調節腦內不正常的生理電信息,而達到控制柏金遜症運動症狀的腦部手術,有指可改善病情延緩惡化5年。

葉影霞撰寫了兩本有關柏金遜症著作,這本《蜜月期後的柏金遜症》延續前書,同樣以患者角度描繪較後期柏症的狀況。(周美好攝)

「未做DBS手術前,我服藥後一小時已無藥效,行不到常常只能望天打卦,希望時鐘可快走一點,到我下一次食藥的時間。人不由自主好慘啊,如果突然想去洗手間更糟糕,僵硬起來,行去洗手間要花上10分鐘。」身體每下愈況,手術後很滿意有改善,而且重拾一個久違了的感覺:腳部感到輕鬆,步行自如,她現在提著拐杖,也敢外出了。雖然仍需服用左旋多巴,但藥量已減至一半。

兩次患病,對生命有何看法?「我沒有太去想這個問題,只能隨遇而安。在我仍能控制自己活動之時,盡量去做自己想做的事,活在當下。」

記者:周美好