【為母則強】辭工陪自閉兒訓練零進展感崩潰 醫生港媽靠丈夫一席話醒覺找回幸福

兒童健康 15:55 2022/06/08

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黃溢妮和丈夫Alan陪伴著兩名子女成長。

「我叫黃顥之,今年8歲......」

自我介紹對一名8歲小孩應該輕而易舉,但對於有中度至嚴重自閉症的顥之,卻是花費多年時間訓練的成果。醫生媽媽黃溢妮(Stephenie)在兒子年幼時,努力每周陪做5日訓練,最終卻被告知兒子須讀特殊學校,令她一度大受打擊。不過,在陪伴兒子成長的過程中,她發現需要改變的不是兒子,而是父母的心態,也令她反思自己所追求「正常」的路,對兒子是否有益處。

從事醫美工作的醫生媽媽Stephenie,與任職金融業的丈夫Alan,育有10歲的大女Clarisse和8歲兒子顥之。在顥之1歲時,她已察覺異常,例如無法取得顥之的注意力,有一次顥之咬破了一個汽球,「砰」一聲大家都嚇壞,顥之仍毫無反應。直到1歲半顥之也不懂說話,最終經過評估確定兒子患有自閉症。

當時Stephenie一家因丈夫工作關係移居至澳門,但為了讓兒子得到更好的治療,他們決定提早回港,Stepehenie更辭去工作半年,每星期與兒子做5日密集式訓練,包括言語治療、大小肌肉訓練等。

雖然Stephenie明白,所有治療都不能心急,最少要試半年至9個月,才可以看到有沒有成效,但眼見兒子零進展,心裡仍不免焦急。

半年都沒有進步,身邊的人又說不可以錯過黃金期,於是我就很著急。替兒子戒食物,最高峰吃13種Supplement(補充劑),還有做針灸等。

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重新認識自閉症兒子

在顥之3歲時,機緣巧合下,Stephenie認識了「努力試」訓練中心,令她的思維、觀念都有大轉變。自閉孩子行為背後都有原因,中心的課程教Stephenie如何認識兒子、如何與他相處和做訓練。兒子的感官比較低敏,所以他整天都像在發夢,多做蕩鞦韆的訓練,可以刺激感官。

Stephenie發現,兒子玩鞦韆時,會開心到笑出聲,但又不能長時間霸住公園設施,最後她決定在家裡安裝鞦韆,其後亦購入一系列感統訓練設備,訓練孩子的大小肌肉和身體協調能力。

全職跟兒子做了一段時間訓練,開始有起色、有反應,可以跟到簡單的指令。

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曾歷崩潰時刻

最初,Stephenie的期盼,是把握兒子的黃金期密集訓練,讓兒子慢慢跟上正常孩子的步伐,讀一年特殊幼兒中心(S位),然後銜接普通幼稚園,再上主流小學,不料評估中心的評估結果,卻令Stephenie的大受打擊。

兒子要入讀中度智障學校,我接受不了,發現自己的努力沒有成果,發現兒子不會變成正常人,那一刻我很崩潰。

而更令Stephenie難受的,是她和Alan帶當時5歲的顥之到私人會所的兒童遊樂場玩耍,不料顥之竟當眾脫褲大便,甚至把大便弄得到處都是。Alan一手抱起兒子去更衣室,Stephenie不斷道歉,並與工作人員一起清潔,更擔心會被人拍片放上網。回家後,Stephenie嚎啕大哭,不但覺得很醜,更擔心顥之的前景。

顥之對媽媽十分親暱。(陳國峰攝)

反思自己

慶幸,在最徬徨的時間,丈夫Alan成為最有力的後盾,他引導Stephenie從另一角度看事情,他表示,即使兒子是正常人,長大也可能不長進,敗掉父母的身家。相反,顥之乖巧聽話,而且會一輩子陪伴在父母身邊。Stephenie才驚覺自己為了讓兒子變成正常人,忽略很多生命的小確幸,也令她反思自己,

我追求的那條所謂「正常」的路真是那麼重要嗎?如果他突然變成正常人,那就不是我的兒子了。

改變了想法,不代表放棄,相反,Stephenie和Alan仍積極與顥之做訓練,希望將來他可以有自理能力,亦希望能幫他找到方法表達自己。現時顥之雖只有3歲智商,但能說自己的名字、年齡,也懂得刷牙、洗臉、更衣和吃飯,未來亦會繼續訓練他自己洗澡和如廁,盼望在他青春期前能獨立自理。

兒子現在已上了軌道,很多訓練都是學校老師跟他做,我們也請了家教老師,每周4日到家,因為我不想跟他相處的時間都是做訓練。

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陪伴女兒

在兒子年幼時,Stephenie和Alan投放大量時間陪伴訓練,難免少了心力在大女Clarisse身上,Clarisse亦曾表達不滿。Alan憶述,以往家庭活動都是全家出動,例如去游泳、遊樂場等,但慢慢發現Clarisse不想參與,

因為如果一齊活動,我有80%時間都是望住兒子。近兩年,我開始跟女兒有單獨相處的時間,即使是全家活動,也會以姐姐為中心。

Stephenie補充,現時Clarisse長大,明白弟弟的情況,知道父母不是錫弟弟多過她,只是弟弟需要更多照顧,Clarisse也在幫助弟弟成長。Clarisse現時在傳統學校就讀小四,不過Stephenie和Alan計劃讓她轉讀國際學校,希望她能愉快學習。

對於兩名子女的將來,Stephenie表示,她不會把照顧顥之的責任放在女兒身上,在夫婦年老前,她會安排好顥之的起居飲食,即使將來Clarisse有自己的家庭,也希望她有空能探望弟弟。而Alan則更樂觀,相信顥之長大後,有自己的社交網絡,照顧好自己就足夠。

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記者:林愛娜