【不離不棄】嚴重智障兒天生小腦得一半不懂說話 母親放棄院舍宿位:不想他等人照顧

健康 16:50 2022/07/01

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嚴重智障兒子天生小腦只有一半,沒自理能力,媽媽想兒子持續學習,放棄院舍提供的宿位,不想他一直被照顧。

身體殘障、沒自理能力,不等於只能被照顧。現年23歲、嚴重智障的Jason因先天小腦發育不全,16個月大仍不懂爬行,無法言語,走路、學習能力也受影響。為把握黄金治療期,Lilian決心辭職,一面照顧,一面進修,並試盡各樣治療方法和偏方。為切合Jason的學習需要,他們回流香港,讓兒子入讀特殊學校;為讓兒子持續學習,不只是被照顧,他們寧放棄院舍提供的宿位。

每看到兒子一個進步,Lilian也感到開心,她希望兒子可持續學習,而非一直只被人照顧。(陳永康攝)

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辭職當全職媽媽 試盡各種訓練方法 

我知道有黄金治療期,常說兒童發育到5歲就會慢下來,所以,我沒時間去浪費。

Jason出生於加拿大,嬰兒時期很精伶,看起來與常人無異。惟至16個月大,Lilian發現兒子仍不懂爬行、經常流口水,身體無法平衡,遂帶他求醫。兒科醫生指各人發展程度不同,著她勿焦急。為求答案,她請物理治療師檢查,結果發現Jason肌肉不由自主地震動,出現不協調、乏力問題,是肉眼無法察覺的,估計是腦部出毛病,建議去做磁力共振掃描(MRI)。

Jason嬰兒時期很精伶,看起來與常人無異。(相片由受訪者提供)

及至兩歲半,獲安排做MRI後,Jason才被診斷出先天小腦發育不全,小腦僅為正常人的一半,無法用言語溝通,也無法站立、走路,惟產檢時均無法驗出。為把握治療時機,Lilian毅然辭去工作,當全職媽媽10年。

診斷前後,她為兒子看過很多書,找尋各種訓練腦部的方法,例如物理治療;亦試過舌針、氣功、印度草藥、中藥、礦物鹽療法等。甚至乎,Lilian想修讀語言治療,但最終她選讀心理學學士課程,進修兒童腦部發展方面的知識,冀能幫助Jason。

平衡力曾是長期訓練項目。其中一項物理治療是,讓Jason走上平衡木,訓練其反射反應,令他想方法「救自己」,不致跌倒。就連家居配套,Lilian亦準備妥當──在地庫自行搭建「馬騮架」、韆鞦等,她稱:「彷如一個治療室。我也服了自己,但不試可能會後悔。」

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為兒子感自豪 不執著治好毛病

有時也會教至灰心,因為付出了努力,未必一定有成果,但我仍然為兒子感到自豪。

教導身體有缺陷的孩子,要花更多時間和耐性,成長節奏各有不同。Jason於1、2歲時學會叫爸媽,但於2、3歲被訓練至學會背唐詩,6歲升小學時才學ABC。今天學會了,明天就忘了,是Jason日常學習的寫照。「譬如教他學英文字母ABC,你們教一個學期,我可能教他五、六年,每一天也教ABC。」Lilian已習以為常,因明瞭孩子的特性。

5歲時,Jason於草地練習爬行。(相片由受訪者提供)

看到兒子每一個進步,她也很開心。她一臉欣慰地說,滿足感最大的是,見證兒子由不懂爬行,到爬得好像蜘蛛俠般。但她不諱言,當時兒子每日爬一公里。惟密集的訓練,也令Lilian失去自己的生活。

兒子9歲時,Lilian大病一場。她自我反思,明白到兒子的身體不能逆轉,自己卻過於執著,「想修復問題,很想他正常,想治好他」。經此一役,Lilian改變人生焦點,先聚焦在自己健康上,並學會跟兒子的步伐一起成長。

很多人也問我,為何不多生一個小孩?但我想把時間、資源主要用來幫助Jason。我覺得上帝給我這個兒子,是有使命的,我會盡力幫助他。

Lilian更自製教材,並用「adaptor mouse」,助他控制滑鼠,看到圖像在電視螢幕上移動。「雖然他玩不了遊戲機,但他也有可學習的事物。」

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回港讀特殊學校 把握學習機會

踏入青春期,Jason小腦縮小,平衡力轉差,其後由中度變為嚴重智障。當年居住之地只有融合學校,沒合適的特殊學校,故他們回流香港,以切合兒子的需要。為照顧Jason,夫婦倆變換角色,男主內,女主外,丈夫成為「湊仔公」。Lilian解釋:「因為兒子已長大,我再也抱不起他。」經商量後,丈夫同意全職照顧兒子。

12歲那年,Jason回港入讀為中度智障人士而設的中學,16歲時轉讀靈實恩光學校。因機能衰退,畢業後就讀靈實恩光成長中心──專為嚴重智障青少年提供過渡期之持續學習平台,幫助等待成人服務及家庭照顧有困難的人士。在成長中心,Jason每星期上學,接觸中英數、視覺藝術等知識,亦接受適切的物理治療和訓練。

Lilian感謝丈夫不離不棄,合力照顧兒子,即使回港後成「湊仔公」也毫無怨言,更每天為家人預備湯水。(相片由受訪者提供)

縱使無法用言語溝通,但Jason知道別人對他說話,對不同顏色、光線也有反應,喜歡刺激的事物。

我不會因為有個傷殘的兒子而不敢外出,我們照樣在社區裡遊走。

疫情前,他們一家每年也去旅行。Lilian稱:「他有視像神經萎縮的問題,所以我們想在他仍看得見的時候,讓他多看看這個世界。」

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放棄院舍宿位 不想只被照顧

2020年疫情爆發後,學校一度改上網課,但對Jason這群學生而言作用不大。同年,Jason獲派院舍宿位,令夫婦倆甚是糾結。因疫情緣故,一旦入住,就難以外出,他們甚是不捨,擔心長期無法相見。另一方面,他們想兒子在成長中心鍛鍊、學習,與老師、同學互動。

我們想他做的是,繼續學習。若入住院舍的話,他只會一直被人照顧,可能每天等人餵飯,等去廁所、等洗澡、等睡覺……這不是我們想要他過的生活。而且他們有權利在社區生活,所以我們拒絕院舍提供的宿位。

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今年,靈實恩光成長中心因配合發展,需另尋校址。Lilian為此感憂慮,很想趁兒子仍有能力時,讓他繼續學習。她坦言:

他們需要一個地方,每天上學,繼續學習,腦部受刺激。因為不用腦袋,它就會衰退(use it or lose it);不只腦袋,肌肉也是。所以,他們在成長中心學習是如此重要。

對Lilian而言,能見到兒子身體狀況穩定,持續學習,就是她目前最大的心願。

Lilian不會因兒子身體傷殘而不帶他外出,認為他們有權利在社區生活,故一家人經常四處遊歷。(陳永康攝)

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記者:黃泳欣