【正能量】嚴重智障兒病患纏身生命短促 特殊學校前校長照顧38年退而不休:不應遺棄他們

健康 17:04 2022/07/12

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靈實恩光成長中心總監羅啟康大半生也服務嚴重智障學生,退而不休,認為有多少能力就盡力去做。

「雖然他們沒有很強的生產力,不能回饋社會,但社會也不應遺棄他們。」羅啟康投身特殊教育工作30多年,半生服務嚴重智障孩子,認為人的生命價值並不能用經濟效益衡量。他曾任靈實恩光學校校長26年,退休後轉任靈實恩光成長中心總監。縱使學生病患纏身,有說話、吞嚥、走路等障礙,沒自理能力,甚或驟然病逝,他仍盡力支援、培育,希望減慢其機能退化速度。雖已屆耳順之年,但他退而不休,只盼能付出多少就多少。

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大學立志服務智障人士

入讀教育學院時,班上沒有一個同學投身特殊教育。老師觀課時,說不知如何評價,叫我轉去正常學校執教,但我從沒想過。

自大學修讀輔導學,羅啟康已立志服務智障人士群體。當時他被派往青年中心實習,每周總見到一位小六男生獨自看書、做功課,無人理睬,傾談後才發現是智障人士。他想為這群被遺忘的孩子做些事,畢業後投身特殊教育行列,服務嚴重智障學生,一做就38年──於明愛賽馬會樂仁學校執教7年,其後往靈實恩光學校任校長27年,退休後任靈實恩光成長中心總監至今。

羅啟康半生已服務嚴重智障孩子,退休後任靈實恩光成長中心總監,繼續支援他們,不為自己設年齡限制,盼能付出多少就多少。(曾嘉文攝)

靈實恩光成長中心(下稱「成長中心」)主要為等待成人服務、家庭照顧有困難的嚴重智障青少年而設,讓他們在過渡期持續學習;同時也為2歲或以上有學習困難的兒童提供專業治療。

為何成立成長中心?看到香港的情況是,嚴重智障孩子要等十多年才可接受支援服務。情況如此嚴重的孩子,往往是多種弱能孩子,他們等不到幾年,身體機能已退化得很快。

因腦部功能發展緩慢甚至受損,嚴重智障人士自理、學習能力較弱,會出現說話、走路、吞嚥、吸吮、咀嚼等困難,並常因抽筋而受傷,故坐輪椅、戴頭盔的情況很常見。然而,身有缺陷也可受教育,學習知識和技能,與人交流。

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度身訂造訓練減慢機能衰退

若不給孩子相應的活動,不僅是生命力,機能也退化得很快。

羅總監比喻,就如病倒長期臥床,突然起床也會頭暈;若肌肉長期不運動,也會萎縮。除日常訓練,他強調要帶學生走出課室玩樂、探索,例如坐船、野餐、種植,若是可以,他總一同參與。

與嚴重智障孩子相處多年,他有自己一套訓練心得:

會給他們機能、感官的刺激。不同的孩子,其需要也不同。學習時大腦受刺激,他們才會有反應;若沒刺激,這世界很多資訊也無法接收,認知能力、反應也差很多。

羅總監表示,教育就是一直在探索、嘗試, 不知何時成功,也不知學生會發展到哪個階段。 老師每次踏進入課室,也希望孩子身上出現奇蹟。(曾嘉文攝)

「每個孩子也有其獨特之處,我們要度身訂造特別訓練項目,每個人也不一樣。」他指,有些學生屬於大腦性視障,眼睛「正常」,但因腦部受損,眼睛無法解碼影像。他解釋,人的腦部有其可塑性,當此路不通,它就會找另一條路徑,讓眼睛轉動,重塑視力,「我們想孩子發揮剩餘的視力,發揮自己的能力。」他深信,只要細心觀察學生,給予適當訓練,他們是可以改變的,而教育就是一直在探索。

「我們以為有些學生看不見,經常睜大眼睛,身體擺來擺去,其實他在追蹤光線。」惟這需要花時間細心觀察,過程亦不容易──在漆黑環境中,集中光線,用電筒照著某個物件;若能選出學生喜歡的顏色、圖案,會發覺他們正注視那物件;然後可由左至右移動,引導他們眼珠轉動、轉移視線。凝視力可能只增至十秒,但已看到他們的進步。老師會按學生的反應,逐步加強訓練。

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自理達標方可接受成人服務

他們要懂得走路、吃飯、上廁所,就正如升讀上大學,文憑試中英數、通識等成績要符合基本入學要求一樣。

步行、進食、如廁等自理能力及社交能力,均是學生須學習的。若具備這些能力,即代表符合使用成人服務的指標,可衍接成人服務中心。

這些事旁人看來很簡單、平平無奇,但對於正輪候往成人中心的(嚴重智障)孩子來說,懂得上廁所,控制自己不『瀨尿』;懂得進食、走路,都是核心技能。

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有時,懂得尷尬已是一種進步,譬如大小二便。羅總監說:「有些學生任由自己『瀨尿』,不覺是一回事。但有學生『瀨尿』後會感到很不舒服,很不安心。 我們看到他能力已提升,只是有時玩得興奮忘形而失禁。」他希望學生尿急時,懂得示意;若感到尷尬,日後就會慢慢改掉壞習慣。

用心觀察、了解和陪伴,是服務這群孩子的要素。曾有學生被換新輪椅後,大發雷霆,大家也措手無策,後來經長時間觀察,才知問題在於:事先沒告訴他,給他心理準備。羅總監指,學生喜怒形於色,表達直接,開心時會笑,生氣時可能會扔東西或賴在地上。

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退而不休只因「做一個少一個」

靈實恩光成長中心目前有9名學生,高峰期曾有20多名學生。疫情期間,羅總監也與職員一同上門運送防疫物資和訓練器材,如廁櫈、三角墊等,好讓學生可在家中做物理治療。不過,因配合防疫措施,斷斷續續地上學,部份家長安排退學,認為子女難以持續學習,甚至擔心成長中心無法維持下去。

今年,他們因配合發展,需另尋校址,目前正物色合適地方,希望找到方便讓復康巴士停泊,讓輪椅上落的校舍。面對種種困難,羅總監從沒想過放棄,目光從沒離開過這群嚴重智障的孩子。

這群孩子並非自己選擇來到世上的。他們有生存為人的最基本權利,跟正常人沒甚麼分別。若用金錢去衡量,就很難做這類服務。因為這類工作是,做一個,少一個,他們會驟然離世。

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羅總監發現,面對情況嚴重的孩子,不少家長也感到徬徨,身旁或沒人有此經驗可幫忙,故此社會需要有人伸出援手,提供資訊、資源,幫助他們。不僅不為學生設限,他也不為自己設限。服務嚴重智障孩子38年,他自覺仍有餘力:

當然機構有工作年齡限制,但我不想在此設限,照目前為止,我自我評估,多做三年或以上也沒問題的,至於是甚麼形式則沒去考慮,總之自己有多少能力,能付出多少就盡力做。

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記者:黃泳欣