【早產BB】未足24周早產衝破肢體障礙限制 10歲大腦麻痺症女孩熱愛科學探索世界

兒童健康 00:00 2022/07/15

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有大腦麻痺症的史沛蘭是極早產出世,現年10歲的她衝破了肢體障礙,投入科學世界。

10歲的沛蘭紮起孖辮、有遠視的她架起眼鏡,手執《兒童的科學》看得目不轉睛,夢想成為科學家。沛蘭如今健康成長、擁有夢想,一切得來不易,回想10年前她在媽媽肚中,只待了23周5、6天就要緊急出世,站在「嬰兒」24周生命線定義邊緣,爸媽未知女兒能否存活得到,歷多次危急,慶幸捱過了,健康開心是爸媽對沛蘭的最大期望。

史沛蘭是早產BB,出生時腦部受損,患有大腦麻痺症。(相片︰受訪者提供)

未足24周早產生存機率小

爸爸史新宇跟太太育有2女兒,10歲細女沛蘭是早產兒、患有大腦麻痺症,史生回想細女出世狀況很危急,他指大女比沛蘭年長4歲,足月順產健康出世,從沒想過,亦沒有任何徵兆細女會是極早產兒。

沛蘭出世時大約是23周5、6天,未知道早產原因,可能是太太工作辛苦壓力大,太太有晚不適穿羊水,醫生告知她的狀況危急,BB要早產,女兒在東區醫院出世時只有大約重600克,非常弱小。

爸爸史新宇陪伴女兒成長,期盼她開心健康。(陳國峰攝)

由於早產BB身體發展未完全成熟,肺、心臟多個器官狀況差,需待在新生兒深切治療部(NICU)的氧氣箱,駁上呼吸機等儀器,時刻監測維生指數。

初期我們不知道女兒能否生存到,醫生叫我們要留意電話,萬一女兒狀況危急就會通知我們,有好幾次收到來電。我們最希望沒消息就是好消息,早產嬰兒來說,女兒的生命力很強,沛蘭留醫大約5個月出院回家。

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大小肌肉弱肢體受障礙

早產兒常會有視網膜病變,沛蘭BB時期就需進行眼睛激光手術,手術成功保住了視力,而現時她有約500度遠視,戴上厚厚的眼鏡,並需要定期到眼科覆診,除了眼科之外,亦要到腦神經科等覆診。爸爸說沛蘭很叻女,早幾年健康已愈來愈穩定了,大有進步。

不過,沛蘭的大小肌肉稍弱,現時能自己走路、行樓梯是長期訓練的成果,因為她嬰兒時腦部在發育時受到損害,患有大腦麻痺,大腦麻痺是一種永久性的運動障礙,主要影響活動能力及姿勢。爸爸預計早產的沛蘭健康會受影響,選擇保持正向,一家人跟沛蘭面對種種難關。

BB時做動作較慢,如自己轉不到身、1歲時站不穩、2歲時才說話和站立、4歲才可自己走路,她執筆寫字都有困難。2歲時開始到協康會接受訓練上課,各方面慢慢有改善,如沛蘭說話方面接受言語治療以訓練口肌,之後說話不成問題,現時說中文、英文和普通話也沒難度。

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入讀香港紅十字會甘迺迪中心

爸爸指沛蘭曾做測試是資優孩子,在升小學時,女兒可以入讀主流校,可是考慮到設施配套、駐校治療師等各方面,爸媽決定寧願為女兒揀選適合她的特殊學校,入讀供肢體殘疾兒童就讀的香港紅十字會甘迺迪中心。問爸爸可有擔心女兒被標籤為特殊需要兒童、SEN孩子,他直言不擔心得那麼多,最重要是家人認同,讓她發揮所長展示能力,這樣女兒會肯定自我、自信成長。

女兒行路不太穩,普通學校未必有升降機等輔助設施,她寫字較慢,抄寫功課太吃力,未必適應到主流學校的功課量。現時學校按學生能力分不同Grade,亦會有很多協助,改變一些學習形式。

特製附有魔術貼的可移動腳踏板,協助沛蘭調節和固定雙腳。(相片︰受訪者提供)

沛蘭由小一起入讀甘迺迪中心,直至現時10歲的她正讀小四。有特殊需要的小朋友在學習知識之前,先要克服肢體上的困難,如沛蘭控制手部肌肉及坐姿去執筆寫字是一大難題。有次班主任家訪時發現家中枱櫈不太適合她,與職業治療師為沛蘭的座椅大改造,找工場特製附有魔術貼的可移動腳踏板,協助她調節和固定雙腳位置及正確坐姿。之後,沛蘭慢慢由數分鐘寫一個字,至可連續用2小時寫數個段落。見女兒投入學習、喜歡上課,爸爸知道沒選錯學校。

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夢想成為科學家探索世界

好奇心旺盛的沛蘭表示想成為科學家,引證早產孩子、特殊教育需要孩子也可以有無限的可能。疫情下,她在家中玩了一些小實驗,如用油性筆畫魚仔,放到水中令魚仔游動,家中又有一部能放大150倍的顯微鏡,她會在公園執拾樹枝植物作觀察。近日科學館設有「八大‧尋龍記」恐龍展覽,爸爸指女兒早已嚷著要帶她去呢,家中亦有海量有關科學的圖書。一頭栽進科學世界的沛蘭開心分享︰

做實驗非常有趣,可以知道不同的東西混合在一起的時候會發生甚麼事,了解多一點這個世界更多的可能性。在一次科學試堂活動,我見過一樽綠色液體加入其他東西之後,液體一直向上升,然後樽口出現一些熱乎乎的泡泡,好神奇!

沛蘭希望自己的名字能出現在「人道樹」上。(顏紫燕攝)

如今,沛蘭不受身體的局限,成為開心有夢想的女孩,史爸爸回想不容易,而爸爸亦從女兒身上獲得不少感悟。

生命中有很多難關,一個個難關去面對,健康是無價。我不一定要孩子讀書好好、將來有大成就,沛蘭不做科學家也沒問題,只要她們開心就好。

近日,爸爸跟沛蘭齊齊登上香港紅十字會「在乎你我他」活動,成為攝影藝術展中的主角之一,分享自身人道故事。爸爸直言︰「女兒由細到大都得到很多人幫助,是次參與想出一分力,讓大眾關注SEN學童,讓大家關心身邊的人。」【活動詳情

香港紅十字會「在乎你我他」活動,攝影藝術展現城內人道故事。

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記者︰顏紫燕