【正能量】患大腦痙攣只能與輪椅為伴 遇上太太衝破障礙迎難相愛

健康 16:17 2022/07/21

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生兒育女兩人已有共識,嘉星怕自己大腦麻痺問題會有隱藏基因遺傳下一代;而且太太希望全心全意照顧他,所以不會考慮這方面了。(被訪者提供)

面對無法逆轉的疾病,心態決定一切。肢體殘障人士及照顧者資源中心自強協會執行委員兼義工張嘉星,從未為身體障礙自己設限,求職、去旅行、追女仔都膽大心細勇往直前。他自小與輪椅為伴,心底素願是有機會站起來,科學家已發明機械腿支架讓下肢癱瘓的人「站起來」,誰敢說他是奢想?

「患上大腦痙攣,是我不懂得揀時辰出世!」40年前張嘉星的媽媽突然胎動穿羊水,到醫院時剛好產科的醫護人員去了午膳,只有一個婦科教授仍留在病房為她接生,但最後都未能順產要開刀剖腹,驚濤駭浪下嬰兒呱呱墮地。未足月的「七星仔」,出世時僅得4磅多,要留院躺氧氣箱兩個月才回家。

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故事未完,嘉星在半歲時,爸爸覺得他仍未懂轉身、爬行,與同齡嬰兒大不同,帶往母嬰健康院諮詢醫護人員。醫生檢查一番後,懷疑是大腦痙攣,後再抽取骨髓證實,估計是由於生產時胎兒留在媽媽產道太久所致。父母心情沉重,知悉兒子一生都要依賴輪椅,更擔心將來有無謀生技能,日後路途注定難行。

3年來逢周一往返廣州求醫

嘉星小時候外出,都要父母用孭帶揹着,大一點便用手推車。他的父母沒放過任何一個治療的希望,嘉星小學一至三年級那幾年,父母逢星期一都會帶他到廣州看中醫,希望改善體弱多病動輒發燒的體質。他們仨大清早就乘火車到羅湖,再轉車到廣州醫治;到下午四、五點又匆匆回來。

因翌日要返工返學,大家都好辛若,爸媽付出的心力,比照顧其他小朋友多很多。

中、小學的日子嘉星在特殊學校都過得愜意,同學們思想單純,沒有競爭的心態。在父母的庇護下,他除同學外,甚少接觸其他人。「同學有時會互相嬉笑,說『那晚見你被途人笑是低能仔。』大家只會笑作一團,不會介懷。那時思想好簡單,不會想到這是很傷害性的說話。那時我也以為朋友的定義,都是有大腦痙攣的族群,都是行動不便的。」他笑着說。

從特殊學校中三畢業後,他到了庇護工場任職包裝,從溫室轉到一個貼近現實的工作環境,對嘉星而言是另外一個世界。

庇護工場內有不同年齡的人,最不適應是認識不到朋友,工友大多比我年長,甚少和我玩,我比較孤獨,沒有傾訴對象。工作上受了氣,回到家會發脾氣發洩。

改變現狀  看外面的世界

與朋友的相處模式與過往大相逕庭,從頭學習。「現實社會不會像特殊學校般遷就你,有需要幫手就算開到口,人家都不是必然幫你,因此我的適應期是頗長的。」

在庇護工場工作了5年,嘉星想到改變現狀,趁年輕出來接觸社會,於是報讀了電腦文書處理再培訓課程。大腦痙攣影響他身體四肢外,左手還可以,右手進行一些細微動作不如其他人靈活,語文、表達能力尚可,能勝任文書工作。

他一心轉向文職發展,集中向社福機構寄過多封求職信,可是他只得電腦文書處理資格,無其他技能,嘗盡閉門羹。「有主管老實跟我講,請一個活動幹事或助理除了文書行政工作,更多時是體力勞動如清潔、搬枱椅等,但我坐輪椅始終有限制,寫多少封求職信也相信沒結果,建議我再進修,或向社工方面發展。」

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執子之手意志堅

聽君一席話,嘉星繼續裝備自己,有次到紅十字會當義工,為他締結一段良緣。他的義工範疇主要是包裝及電話聯絡,太太是上樓派物資予長者的行動隊義工,常在中心碰面和開會,接觸得多日久生情。

太太欣賞他性格善良、懂得為人設想,但這段相愛相戀的路並不平坦,當太太告知親友她有一個輪椅男朋友,未見過面也形容如十惡不赦的人。

親友對太太說:『為甚麼你會揀這種人?甚麼也不好仲殘廢!』太太教懂我甚麼叫平等,她回說我沒有作奸犯科,也沒有不良嗜好,只不過身體行動不便,何必要歧視?最重要是我感受到他的愛已足夠。

當時外父的反對聲音最強烈,她理智地說:「爸爸你今天見到他是傷殘,你不能擔保我嫁個普通人,他日有患病或意外早逝。嘉星的情況已無得再差,接受另一個有機會比他更差,若嫁後才知道愛賭錢、好色,我一樣痛苦。」加上多提及嘉星的優點,外父終慢慢接受了他。

嘉星自言是幸運兒,很多傷殘朋友對拍拖和結婚認為是遙不可及。

追太太時當然要落心思,我很少買花表達心意,拍拖時我便常常送花給她,她每次收到都樂不可支,我就是想看到她開心的樣子。結婚11年,現在都一直會送花給她,老婆是要來錫的嘛。

全職義工  使命感重

太太鼓勵他繼續義務工作,偶然下嘉星得到自強協會社工鼓勵下成為義工,至今4年。「我初時想,義工做不了就停止,壓力無咁大,沒想到是愈做愈起勁,見前輩們出心出力幫助其他輪椅朋友,感動了我,愈做愈有使命感。」他是執行委員,屬義工性質,負責文書處理、與外間機構接洽及聯絡,一星期返足5天,十分投入。

他接觸過因工傷或交通意外,由健全的人變成要依靠他人和坐輪椅的個案,不約而同表示,在醫院留醫時也想自殺,覺得自己變得無用是負累。

我一出世就有大腦痙攣、一直坐輪椅,恁旁人對我說有幾慘有幾可憐,其實我是沒大感覺的,但如果後天引致的傷殘,俾人話跛話行唔到,反應會大得多,傷害會好深。

面對遭逢巨變的同路人,向他們灌輸正面信息,助解開陰霾、走過低谷。「義工親身帶他們申請社會福利甚至覆診,人由萬念俱灰變回正常在社區生活。盡管當事人可能仍未如受傷前的生活般精采,但已接受開展另一段人生。」

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期望有一天  站起來

同路人中他最佩服是深水埗「四輪之友」的區長Bobo,雖然她身患頑疾,但一年365日無私為輪椅朋友付出心力,帶他們看專科作陪診、到保障部申請社會福利、傾訴開解……

盡管因病令Bobo常感身體疼痛不適,但應承了的義務工作,都一定會出席。這是以生命影響生命,感染到我也不可偷懶,為大家做多些、做得更好。

輪椅是嘉星的一雙腿,他偶爾會幻想自己有一天能站起來。某年他在日本京都塔旅遊,那裏有幾座望遠鏡,他很想看看,太太和一個朋友合力把嘉星摻扶,從鏡外遠眺平日看不到的景物,令他有一刻感覺自己能站起來,深刻難忘。

「別以為我由小已坐輪椅早已看化,有時到商場被那兩級樓梯窒礙,要繞一大段路方能抵達,心裏不免會沮喪。如果有一天可用到機械腿支架讓我們站起來甚至步行,由我自己到廚房斟水、煮飯,一定會好開心!」樂觀的嘉星總是心存盼望,希望科技能有天讓他償願。

考慮殘疾人士的主體角色

傷健共融提倡多時,但嘉星指香港政策對殘疾人士都是輔助性質,從不是主體的角色。外國如台灣及澳洲,提倡對殘疾人士是自主及自理性,無障礙並不單止通道出入方面,更強調是在社區上的生活無障礙,包括就業、交通、出行。

以就業為例,應考慮殘疾人士本身能力與一般人一視同仁,判斷是否有能力勝任,有些國外甚至設立就業配額制,大公司劃出一定比例聘用殘疾僱員,如果我們能與普通人同工同酬的話,社會能減少歧視,並可改善殘疾人士生活質素。

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記者:周美好