【SEN孩子】為智障女兒開拓一片天 父母辦社企︰同路人需要盼望
發布時間： 2022/08/02 15:25
▲ 「星匠」為其他同路人提供接觸藝術的機會，更能將之製成產品。（受訪者提供）
鄭先生（Andy）和太太Jade的女兒晴晴小時候被評為中度智力障礙兒童，多年來兩人悉心照顧女兒。然而只是為了讓女兒入讀適切的訓練中心，便遭遇到多番波折。走在這一條毫不平坦輕鬆的育兒路上，兩人更明白同路人的難處和心情。因女兒晴晴喜愛畫畫而衍生的印畫產品，讓他們看見當中的希望和可能性，更進一步成立社企「星匠」，與本地的智力障礙兒童或青少年家長攜手，通過藝術創作豐富孩子的生命。
已育有一子的Jade早在女兒6個月大時察覺到她的異常，主動向健康院的護士提出憂慮。「我幾乎每個月帶她回去，但姑娘卻認為問題不大，覺得是我過分緊張。直至晴晴一歲多的時候，醫生終於寫信轉介我們去兒童體能及智力評估中心。」然而得到轉介後又是一番等待，先見護士，再排期見醫生。「到見到醫生那一刻，他對我說︰『怎麼這麼遲才來！』嘩！當時一聽到，多麼委屈！」
那一年正是2003年，沙士肆虐，與眼下同樣的疫症年代，同樣的經濟衰退，Andy經營的公司亦因而倒閉。Jade無力讓女兒到私營機構做檢查評估，不得不等待政府支援。「就算知道要入讀特殊學校，但也不是想入就入，要等有學額才能讀，所以晴晴讀過主流的幼稚園和小學。」幼稚園那3年，先是進入主流學校，再入讀特殊學校，最後回到一般幼稚園，更升讀主流小學至二年級。
被評中度智障感無助
「晴晴8歲半時，被判斷為中度智力障礙。」Jade回想那天︰「知道評估結果那一刻的心情真的很難用筆墨形容，像跌入谷底，彷彿沒有將來。我很記得那天出大太陽，但卻感覺整個世界是灰色的。」十多年前的失望和無助，到今天說來，仍然讓Jade瞬間哽咽。「心理學家告訴我們晴晴的生活技能和同齡小朋友差不多，但因為智力評估很低分，所以評斷她為中度智障的孩子。其實晴晴5歲時已做過一次評估，當時的結果是輕度。」Jade解釋，評估的標準是和同齡孩子比較。「8歲半比起5歲，她和同齡之間的差距當然又更大了。」
一般人或不理解輕度和中度兩者的分別，事實上這個判斷的差異，極有可能讓孩子失去及時而適切的支援和訓練，晴晴便是其一。「心理學家認為晴晴的情況可去輕度的訓練中心，我們便去申請，卻遭到拒絕，原因是她的評估結果屬於中度。」頓時間，專家的意見失去意義，Jade和Andy又再一次面對難以承受的無助。
為母則強，Jade積極向相關機構及學校反映、爭取，後來得到就讀學校的校長推薦，終於重新獲得訓練中心的調適課程學位。爸爸Andy歎道︰「其實很無奈，也會覺得氣憤。由一個陌生人在短時間內，通過一些問答就作出影響我女兒一生的評估。但和她相處好幾年的同學、老師，明明最了解她卻沒有機會給意見。」晴晴生活自理技能高，有藝術創作天份，然而這些統統不被考慮。評估制度的刻板老化，讓作為媽媽的Jade決意為女兒開拓更多可能性。
女兒畫作成靈感
「我從來沒有因為女兒的情況而限制她的興趣或活動，也沒有刻意栽培，畫畫只是她其中一項活動。小六那一年，晴晴忽然愛上畫畫，幾乎是日畫夜畫。」Jade疼愛女兒，更是女兒頭號粉絲。「我看着覺得別有一番美感，便一直將她的畫保管起來。」東山再起的Andy亦善用皮具製作的本行鼓勵女兒，將晴晴的畫作製成不同產品，分享予身邊好友、同路人，亦嘗試製作商品出售，社企「星匠」的雛型由此開始。
晴晴父母為星匠的創立人，惟原來當初搞社企卻是晴晴哥哥Leon的想法。「Leon看我們將妹妹的畫作製成產品，也知道我們想幫助更多同路人，便萌生創立社企的念頭，大學時更因而選讀相關課程。」Jade欣慰道。Andy接着解釋星匠這名字的由來︰「星代表這些青少年；匠則指匠人，即我們這班大人。我們將自己擁有的專業知識、技能傳授給他們。」
星匠獲社會創新及創業發展基金資助，開辦親子工作坊，為智力障礙年輕人提供持續藝術培訓，同時協助他們將創作化為商品、包裝並推出市場，透過各種渠道如參與市集，讓他們可藉銷售作品提升自信心。定期舉辦的親子工作坊主要以藝術創作為主，Jade指︰「例如畫班，孩子畫畫的同時，我們就開家長小組，交流一些支援信息，也分享教養的心得或煩惱，希望可以成為互相支持的力量。」
世界充滿競爭，甚至追求在起跑綫上就佔有先機。然而跑道上總有一些努力堅持前行，卻得不到優勝的孩子，他們的付出同樣值得被重視。將作品於市集上販售，孩子們賺到的金錢微薄，但收穫的卻是無法衡量的滿足。
市集賣貨帶來改變
Jade坦言初初擺市集賣產品時，女兒會膽怯亦感到不理解。「她沒有很大興趣，也怕接觸這麼多陌生人。我們堅持下去，一年、兩年這樣累積。後來有一次，那天晴晴已擺檔了五、六小時，我怕她累，便叫她先回家休息，沒想到她一句拒絕，對我說︰『我的產品我要自己賣。』」媽媽笑言女兒從怕生到變得主動，不只會為客人包裝貨品，更會大聲叫賣，樂在其中而不覺得累。
不只女兒有改變，連其他參與者的家人都同樣有所影響。作為搞手的Andy感慨地分享︰「有一次擺市集時，有位婆婆捉着我的手對我說︰『鄭先生多謝你』。原來她的孫女出世後，整個家族都沒有開心過，甚至認為是否上輩子做錯了甚麼，才生出這樣的孩子。但當看見孫女自信地在市集擺檔，甚至有自己的產品，她感到很開心，對我說原來孫女不是他們的負累，而是他們的寶貝，也讓整個家族都充滿了信心和盼望。」
每個孩子都有其發光發亮的潛能，是不少教育者抱持的理念，也是為人父母的一份信念。「就是這一份盼望，我們明白當中的重要，所以也希望這條路上的家長，能和孩子一起重新擁有對未來的盼望。」
記者︰王嵐
