【照顧者】樂天男孩患肌肉萎縮6歲用呼吸機 港媽全天候照顧:能活多久就多久

健康 16:14 2022/08/23

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11歳的俊霆患有肌肉萎縮症及神經疾病。

「媽咪……」媽媽匆匆跑來,為他移好喉管。

「媽咪……」媽媽急跑來為他轉身。

「媽咪……」媽媽一邊忙照顧弟妹,一邊伸手來為他的電視轉台。

11歳,智力正常,可是身體卻未能如常。知道自己患上甚麼病嗎?發聲稍為微弱的小男孩一臉稚氣:「不知道。」只知長臥床塌,身上插着呼吸機及胃造口等,就是為了活著。

俊霆患有肌肉萎縮症及神經疾病,自6歲起便一直使用呼吸機。(相片獲Lifewire《護.聯網》授權轉載)

小朋友的日常,是到公園開懷跑跳、跟同學仔無憂玩耍。對於患上肌肉萎縮症及神經疾病的俊霆,都是遙不可及的奢侈。才幾歲便經歷了兩次搶救,全身只有手掌、指頭和頭部可郁動,自六歲起便一直使用呼吸機,喉嚨插着喉管,長期癱軟「囚禁」於床上,連洗澡也得帶着呼吸機。

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他性格樂天、愛看卡通片、喜歡跟人溝通。看到Lifewire團隊來訪,由拘謹害羞,瞬間滔滔不絕,但因喉嚨插着喉管,出盡力也只能發出弱弱的聲調,但無阻他的好奇心,不斷問「你哋喺咪電視台呀?」白裡透紅的小臉蛋,總帶着天真的笑容。  

俊霆精靈、主動,見攝影師哥哥拿着相機拍攝,便好奇的想伸手試,但別說要拿沉甸甸的攝影機,他連按快門的力氣也沒有,需由攝影哥哥按着他的小指頭一起按下去。

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智力不斷成長,身體機能卻不斷倒退,這種無止境的痛苦,旁人無法想像,身邊人也難以想像,可是卻活活地折騰着一家。「我要買相機、我要買相機,媽媽……」按過那快門後,俊霆不厭其煩的嚷着哀求,「你哋唔好走、唔准走…」看似任性,倒更像一種宣洩或情緒轉移。

看着弟妹蹦跳玩耍,自己卻長卧病塌,畢竟也只是孩子,只有看的份兒,那渴望也絕望的眼神,叫人心痛。他不斷不斷的要求團隊一起玩角色扮演,他要擔當超人拯救世人,每趟「拯救」成功,他便興奮大笑,不斷要求重覆,樂此不彼。

半歲見異樣 求醫無門

出生後的俊霆,跟在媽媽肚裏時一樣,身型偏小,各方面發展如智商等均屬正常,醫生也查不出異樣。六個月大時,「其他BB會喐下、跳下,但佢隻腳唔識跳,好似芭蕾舞咁直嘅,屈唔到平!」媽媽發現俊霆的一雙小腿有異於其他嬰兒,便帶他四出尋醫,骨科、物理治療、針灸……等不同範疇全試勻,可惜也找不出原因,媽媽更感無助。

小時候的俊霆相當可愛。(相片獲Lifewire《護.聯網》授權轉載)

「唔好再嘥錢!其實佢狀態唔差已經好好彩,你唔好奢望佢會越嚟越好。」最終遇到一位醫生,他不敢莽下判斷,但作出提示,「就算睇其他醫生都冇幫助,你同佢做多啲運動啦。」

「知道嗰刻真係想即刻死!」

曾經,媽媽懷疑是否跟遺傳有關,但家族沒有類似個案;到伊利沙伯醫院檢查,也指在港找不到這種基因結果;直到瑪麗醫院把俊霆的血液樣本送到美國檢驗,終驗出不但他患上肌肉萎縮症,還有神經疾病。

「知道嗰一刻真係想即刻死,好難接受!」媽媽對此病毫無概念,「我自己上網搵資料,原來呢種病好恐怖!」當時,她正懷着四個月的弟弟。「我同老公講,真係想落咗佢,唔想要!」面對難以承受的噩耗,媽媽不只擔心俊霆,還有妹妹和未出世的弟弟。「佢哋突然有咩唔舒服,我就會好驚,成晚都瞓唔到。」

俊霆媽媽曾對兒子患病感到十分氣餒。(相片獲Lifewire《護.聯網》授權轉載)

「點解偏偏揀中我?自己以前係唔係做咗壞事?所以咁樣。」曾經,媽媽對俊霆患病感到十分氣餒,認為即使多努力,結果也一樣,不會有奇蹟。

「大家心裏也很難受,但是也沒有特別拿出來談,因為大家也不想面對,也想逃避。」媽媽和爸爸、祖母,以至弟妹間,大家極少討論俊霆的情況,害怕觸碰到彼此傷口。沒有可傾訴的對象,這罕見病如定時炸彈,埋在媽媽心坎裏,承受着有一天弟妹會如哥哥一樣的擔憂……

歧視嚴重 「佢跛㗎!」

「佢跛㗎!」回想過去,不快回憶充斥;最深刻一次,是上學時同學高聲喊道。簡單三個字,足以深深傷透媽媽心,惟也不能怪責無知的小孩。每次外出,俊霆總會引來途人目光,不時聽到小朋友問:「點解呢個小朋友坐輪椅嘅?」

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難過的是來自誤解。俊霆還小時沒購買輪椅,只以幼兒手推車代步,卻遇到不少麻煩。「司機經常要我們摺起手推車,但我個小朋友行動唔方便,摺唔到車,但司機唔聽解釋,一定要摺起手推車他才肯開車……嗰陣真係好辛苦,佢已經好大,我要一手抱起佢,另一手摺車,仲攞住好多嘢。」諸多不便,還得不到諒解,常被司機責罵,還帶有歧視的目光,滿肚委屈。

成晚十幾廿次 無法瞓覺

訪問了一整天,只見媽媽無間斷在俊霆旁寸步不離的照料。抽痰、轉身、上廁所、動手腳拉筋,每分每秒周而復始。「全職照顧佢,其實壓力都好大。」媽媽曾是熱愛工作的上班族,喜歡工作、享受Me Time,惟也只能辭職全天候照顧俊霆及弟妹,「其實好想返工,我好鍾意返工。無喇,返唔到!」

長期使用呼吸機的俊霆,時刻也需協助,無分晝夜;半夜也得為他拍痰、為呼吸機倒水等,「夜晚瞓覺時,佢都會不停叫你。其實係瞓唔到覺,你一啱啱瞓著,佢又叫你,你又要幫佢。一瞓低,又叫你。成晚都叫你十幾廿次,真係無辦法瞓到覺!」

媽媽全天候照顧俊霆及弟妹。(相片獲Lifewire《護.聯網》授權轉載)

俊霆無時無刻的呼喚、24小時無間斷的照料,令媽媽身心處於繃緊狀態,還有永無休止的擔憂。「總係覺得困住,覺得我個人除咗照顧佢,已經乜都冇。就好似一無所有,望住佢咁辛苦,自己都好痛苦,但又唔知可以點。」對罕病家庭來說,被牢困的往往不僅患者,還有照顧者。

醫療費高昂 一家七口

照顧罕病患者,除了心力,還需財力。俊霆每天所耗的醫療用品多的是,如奶粉、奶袋、抽痰喉、抽痰機、保濕器、過濾紙……等。單單奶粉每月需約二、三千元,「佢一個月都會飲六箱,一日飲五支。有時佢肚餓就會飲六支。」昂貴的醫療開支,令家中唯一經濟支柱的爸爸百上加斤。

從事裝修工程的爸爸,於疫情最嚴峻時幾近停工。「過年嗰時,差唔多成個月都無做嘢.....有時又唔係返足,又要養咁多個(連嫲嫲一家七口),又要養埋工人,其實都好大壓力。」每當完成工程,又是憂慮生計之時,因只能乾等下一項工程的通知,「有時休息一兩日,就會好緊張,因為佢返一日得一日(收入)。」收入不穩,也是這個家的另一隱憂。

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當上學也變得奢侈……

上學是每個小孩的日常,惟俊霆上學也只能看時機,夾準天時地利人和。為乘坐復康巴士上學,他們必須清晨五點起床準備,完成餵奶、更衣、整理、上廁所等才可出門,「佢辛苦,每個人都辛苦。」故只好待成功預約到復康巴,才能上學。

(相片獲Lifewire《護.聯網》授權轉載)

無時無刻需要活動手腳、抽痰的俊霆,外出或上學時,也必須有人貼身照顧,如不及時抽痰,有可能出現呼吸困難。「但學校唔會擺個人坐喺側邊幫你,佢哋人手也有限,未必顧到佢,或要等好耐時間。」媽媽為照顧家中弟妹,難以分身,故家傭姐姐必須陪伴俊霆上學,做貼身褓母全程照顧他。 

全家外出? 不敢奢望

對於未來,媽媽斷言不敢奢望,「我好耐都無諗過有咩願望。以前有諗過一齊出去旅行,但都冇可能,佢都出唔到去。」俊霆兩歲時,一家人首次一起去旅行,卻也成了最後一次!之後因俊霆的情況惡化,需要寸步不離的照顧,外出十分「大陣仗」,連出門到樓下公園玩耍已十分奢侈,更遑論出外旅行。

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「你好想去旅行,又去唔到!」媽媽無奈,「你好想出去散下心,但又冇呢個機會。見人哋假期一家人出去玩下,但我哋又出唔到,淨係喺屋企。」儘管媽媽有很多事情想一家實行,可惜現實卻不容許。

轉化心態 珍惜每一天

由無數次的失望,到一步一步的慢慢接受。「已經咁多年,所以就好啲啦。」因為不理解、不體諒的白眼、難堪說話,經歷多了,媽媽也漸「麻木」,放寛了心。「已經習慣咗啲人點睇,宜家就當睇唔到。」  

(相片獲Lifewire《護.聯網》授權轉載)

對於生命,媽媽不再執着,「死也不是一件甚麼大事情,他能活多久就多久,也沒有想過他哪一天會離開。」看着俊霆和弟妹一起看卡通片、一起玩陀螺比拼,俊霆就如一般小孩會開懷大笑,也會跟弟妹吵嘴,媽媽都一一看在眼裏,「只要佢開心就可以,將來嘅日子只要佢開心就可以。」能夠看着俊霆,媽媽每一天都是感恩。 

「抽痰機我用膠水黐住咗,我諗暫時都捱到。」、「我覺得佢最需要係一部輪椅,可以放到抽痰機,方便出街。」無數的醫療開支無疑是對家庭造成沉重的負擔。抽痰機雖有損壞,媽媽也只用膠紙修補缺口。

【文章獲慈善機構《護‧聯網》Lifewire授權轉載】

標題經TOPick編輯修改,原題為「肌肉萎縮男孩 「他能活多久就多久」」

責任編輯:陳昊淋