【罕見病】婦人行數步即嚴重氣喘 求醫多時揭患肺動脈高壓症

健康 13:58 2022/09/28

分享:

分享:

婦人行數步即嚴重氣喘,求醫多時揭患肺動脈高壓症。

肺動脈高壓症屬於罕見病之一,有資料指,病患的5年存活率更只有約3成。現時60多歲的胡小姐(化名)很不幸地亦是少數病患的其中一員,她慨嘆此病令她生活十分不便亦走了不少冤枉路,更回憶起初對病毫無認知時,連「通波仔手術亦做埋」卻未見情況改善的絕望。

最新影片:

一開始覺得得幾步就喘,之後去私家醫院做埋通波仔,但都冇好轉,搞左好耐至知原來咩事。

胡小姐指最終花了不少功夫時間才確診患上此病,讓醫生對症下藥。她指自己本身是紅斑狼瘡及硬皮症患者,後者症狀包括手指長膿皰及皮膚變硬等,兩病本來已令她非常困擾。豈料,3年前, 胡小姐身體更每況愈下,行幾步便氣喘,即使在家中步行去廁所亦如是,如出外遇見梯級,更令她如臨大敵。由於氣喘情況嚴重,步行速度需非常緩慢,胡小姐的社交圈子亦大受影響。

胡小姐是肺動脈高壓症患者。

胡小姐為了尋找病因,先後求診普通科,心臟科,腸胃肝臟科,精神科,骨科及風濕科不下10次,亦曾透過檢查發現心血管有阻塞,接受冠狀動脈介入治療 術(俗稱「通波仔」),惟接受手術後氣喘等症狀未有改善。花了不少時間,金錢,走了不少冤枉路,她最終經臨床及右心導管檢查,確診肺動脈高壓,目前需接受多種藥物治療。

心臟科專科蕭頌華醫生指肺動脈高壓屬於肺高壓的一種,靜止時平均肺動脈壓達至20毫米汞柱或以上,好發於20至40歲的女性。至於發病原因眾多,但有一半患者由結締組織疾病,例如硬皮症等併發而起。他指一般而言,病患之所以氣喘嚴重,是因為肺部動脈變窄,阻止了血液流經肺部,從而提高肺部的血壓,導致心臟需更用力泵血。由於其症狀與不少疾病如哮喘及慢阻病相似,令患者延醫情況平均超過2年。他警告肺動脈高壓可引發右心衰竭,最終有機會死亡,而根據資料,此病5年存活率過去僅34%。

病人組織冀政府關注罕見病患者。

至於治療方面,蕭頌華指醫生一般會根據病情,單獨或混合使用三類專用藥物,不過如藥物治療已用到最大 劑量而效果仍然不佳時,便可能須進行肺部移植手術。他又指患者一旦確診,避免懷孕,避免到高海拔的地方及不宜過於勞動。香港罕見疾病聯盟會長曾建平亦呼籲政府關顧罕見病患者需求,又指肺動脈高壓病患者致命率高,支援卻很少。

    點擊圖片放大
    +4
    +3

hket App已全面升級,TOPick為大家推出一系列親子、健康、娛樂、港聞及休閒生活資訊及Video。立即下載:https://bit.ly/34FTtW9

記者:容惠玲