【罕見病】哈哈3歲愛女突患罕見病 媽媽揭病程:我祈禱能替她受苦

健康 13:21 2022/09/28

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哈哈3歲愛女突患罕見病,媽媽揭病程:我祈禱能替她受苦。

南韓藝人哈哈與歌手妻子星育有2子1女,二人不時分享甜蜜家庭生活,堪稱模範家庭。不過,妻子於日前突然在社交媒體透露,小女兒Song罹患罕見病,全家人在過去一段時間非常辛苦,字裏行間難掩心痛之情。

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罹患「格林-巴利症候群」

27日,哈哈妻子在Instagram曬出愛女相片並配文,透露小女兒Song突患罕見病。媽媽表示,由於女兒一直以來都很健康,突如其來的病症讓全家人度過了一段辛苦的時間;自己亦全心照顧女兒,放下了工作。媽媽提到,女兒所患病名是「格林-巴利症候群」,她寫下:

Song生了一場病,所以這段時間沒有更新Instagram、YouTube,也放下了專輯錄音工作,好長一段時間做不了任何事。我寧願生病的是我,每晚都在祈禱我能代替孩子承受痛苦,情緒崩潰了好幾次。

目前已恢復健康

所幸,女兒目前已恢復健康,從相片中也可見她氣色非常好。媽媽對此欣慰表示,女兒康復的速度幾乎是奇蹟,即使出院後回家休養,每一天也都更健康。至日前回診時,醫生告知似乎已不需要繼續進行藥物治療,一家人終能安心。

媽媽又提到,在陪女兒住院期間,看到很多比女兒更辛苦、痛苦地躺在病床上的孩子。她亦為這些受病魔折騰的孩子祈禱,希望上天能幫助他們。

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「格林-巴利症候群」4大病徵

根據香港瑪麗醫院大口環根德公爵夫人兒童醫院網站的資料,患有「格林-巴利症候群」會出現以下特徵:

  • 下肢對稱的肌肉無力、感到刺痛,迅速蔓延至手臂和上身
  • 肌肉無力的情況不同,可很輕微,亦可嚴重至全身癱瘓
  • 嚴重情況下會影響呼吸、血壓或心臟速率調節,是重要的急症
  • 常出現疼痛。即使是最嚴重患者,大部份都能有良好的康復;亦有些人會繼續有某程度的肌肉無力

香港大學內科學系腦內科教授張德輝曾指,因任何原因併發「格林-巴利症候群」的患者,有2成需深切治療,死亡率亦達1成;相反亦有7成患者經治療後可如常生活,復原時間長達數個月。他又指:「如已令肌肉萎縮,就未必能夠逆轉,長遠都會有乏力、麻痺情況。」

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責任編輯:羅嘉欣