【照顧者】愛女患小腦萎縮15年不能自理　母心力交瘁：曾想抱女一起離去

每一位人母最大願望均是想子女健康快樂成長。TVB《新聞透視》近日訪問了一位小腦萎縮症的女患者母親，哭訴32歲女兒施惠自14年前證實患上小腦萎縮症後，現在儘管意識清醒，但身驅卻不能活動，亦不能言語，猶如一個受困於棺木中，令當事人及其家人飽受痛苦，媽媽心力交瘁，稱曾想抱女一起離去。

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施惠媽媽在節目中講述女兒患病的情況，指女兒證實患上小腦萎縮症時大約17歲，節目中，亦有回帶2008年仍一臉稚氣的施惠與友到尖沙咀狂歡倒數迎接新一年的片段，施惠當時更許下「繼續笑，繼續開心」的新年願望。可惜的是，施惠的病情惡化得很快，隨著時間的過去，昔日大好年華的少女光彩亦漸漸退去，由於不能自理，今時今日的施惠只能終日臥病在床，大小二便、起居飲食均需由媽媽及2名工人輪流24小時照顧。

面對女兒不斷退化的身體，施惠媽媽坦言，很難過亦十分吃力，更曾有抱著與女兒一起離去的想法，哭訴

我也很害怕不能走到最後一步，因為生活實在有很多困難。

她又指女兒意識清析時曾透露安樂死的意願，又明白女兒受到病魔折磨，生不如死，但作為母親當然想每天仍可以見到及擁抱女兒，因此亦感十分矛盾：

當你攬著她，摸著她時，你怎會捨得讓她安樂死？其實有誰會想自己的女兒離開？但當見到她很痛苦，自己卻幫助不到她時......好像自己永遠不能從一個黑房中把她拉出來，她就被困在其中。

對於香港過去多年對安樂死議題的忌諱，施惠媽媽直言：

生命是屬於自己的，為何我不能掌握自己的生命？在這麼痛苦的過程中，為何還要折磨我？社會應該要開始討論安樂死的議題，因為要有選擇權，因為外界很多時會忽略了那些患者的痛苦！

目前，本港法例暫認為安樂死涉及第三者蓄意謀殺、誤殺等行為，可被列為刑事罪行，安樂死的議題目前仍然未有正式公開探討。

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責任編輯：羅嘉欣