【罕見病】腦瘤少女病榻成婚7天後離世 母:短暫但圓滿幸福

社會 12:00 2022/11/14

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腦瘤少女ivy病榻成婚7天後離世,母(左2)形容屬短暫但圓滿幸福。(陳靜儀攝)

生命倒數7天,你會做甚麼?僅20出頭的Ivy,選擇與另一半共諧連理,盟誓場地於廣華醫院一間加護病房,主診醫生胡日明充當婚禮統籌,醫院社工蔡珊珊則擔任造型師,讓Ivy成為最美新娘。3年前發現腦內有惡瘤的Ivy,於臨終前7天下嫁男朋友MoMo,在四肢癱瘓、插着呼吸機情況下,用盡力氣眨眼及以口形表達「我願意」。

這對新婚夫婦雖只攜手走過7天,足以圓滿了彼此人生。回望女兒一生,母親傅女士形容屬「短暫但圓滿幸福」:

直至病咗都遇到好醫護,(離開)起碼脫離咗痛苦,唔使再瞓喺病床講不得、做不得。

Ivy於2019年就讀大學時因不時嘔吐,揭發腦幹內長了一個近3厘米的惡性腫瘤「膠質母細胞瘤」。(醫管局提供)

20歲揭患病 苦撑半年突惡化

有一日個女嘅男朋友打嚟,話個女個腦生咗腫瘤,依家喺廣華醫院急症室,要即刻做緊急手術。

2019年,Ivy年僅20歲,為一名大學生,因不時嘔吐,驚揭腦幹中多了一顆近3厘米惡瘤(膠質母細胞瘤),壽命或剩9個月,母親傅女士從一通電話得知噩耗後,隨即奔至醫院:

醫生幫佢開完腦,話如果幫佢切除(腫瘤),可能會令佢癱瘓,即係做唔到任何嘢,身為一個父母係咩感覺呢?我都唔知點樣形容自己,坐喺到真係呆咗。

經歷連串電療,Ivy腦內腫瘤一度縮小,讓她可短暫離院,與家人數次出遊日本,可惜快樂時光僅維持半年,至約2020年Ivy腫瘤突然惡化,並擴大至5厘米,一個月後已半邊身軀麻痺,再兩周後已無法走路、呼吸困難,苦撑多兩個月終不幸離世。

疫情下無法到醫院探訪,傅女士憶述,在女兒臨終前3個月,每日最怕收到醫院電話:

心情真係好難過,入唔到醫院睇個女,好驚電話突然會響,我嗰時唔知點算,佢(Ivy)一插喉就無得再拔喉,我個心好似一刀一刀咁切緊,放緊血。

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醫生統籌婚禮 社工當造型師

在最痛苦邊緣,她指最感謝遇上女兒的主診醫生、廣華醫院神經外科專科副顧問醫生胡日明:

有咩事即刻打俾我,時刻問你需唔需要幫助,仲好驚我出事,介紹個心理學家我識,問我個女鍾意聽咩歌,仲叫嗰個明星錄段說話嚟鼓勵Ivy,超出做醫生角色。

她又感激該院助理社會工作主任蔡珊珊:「不停同我傾計,會飯都唔食上去同我睇下呀女,試問有邊個社工可以做到咁?」

除陪伴家屬,胡日明更化身婚禮統籌,買花布置院內一間神經外科加護病房,邀醫生彈琴、彈結他奏樂,用一周時間為Ivy籌備一場動人婚禮;蔡珊珊則任造型師,讓Ivy成為最美新娘。當時已四肢癱瘓及插着呼吸機的Ivy,只能用眨眼及口形表達「我願意」;這對新婚夫婦雖只攜手走過7天,足以圓滿了彼此人生。

傅女士坦言當初並不同意這場婚事,因害怕耽誤一名23歲男生的下半生:

簽咗紙就係一世,驚累咗佢(MoMo),婚姻註冊處都問佢有無諗清楚,因為只係得7日時間,但佢跪喺地下求我,俾佢娶我個女,又話個女只不過去另一個地方等佢,佢用咩方法都會搵番Ivy。

回望女兒一生,傅女士形容屬「圓滿、短暫但幸福」:「直至病咗都遇到好醫護,(離開)起碼脫離咗痛苦,唔使瞓喺病床講不得做不得。」

世界衞生組織於2016年將腦內「膠質母細胞瘤」獨立成一種罕見疾病,至今本港共錄約36宗個案,當中7成患者為3至8歲。廣華醫院神經外科專科副顧問醫生胡日明形容,該病恐怖之處在於沒有成因,病徵為頭痛、嘔吐,一旦驗出該瘤,即屬第4級最嚴重級別,存活率只有1至2%,壽命或只剩9個月,現時只能依靠電療及標靶藥延長生命。

頭痛嘔吐 靠電療標靶藥延命

約20歲的女大學生Ceci及Ivy於2019年均感到頭暈及不斷嘔吐,Ceci母親曾女士憶述當時只以為Ceci屬耳水不平衡,怎料2人均驗出腦幹內有約3厘米大小的膠質母細胞瘤。胡日明形容腦幹屬「神聖不可侵犯」,故難以將該腫瘤切除,只能為患者進行電療:

只可控制一陣,但剷除不了個細胞,化療就無咩大作用。

Ceci及Ivy經歷一連串電療後,腦內腫瘤一度縮小,其中Ceci更縮小了三分之一,可惜維持數月後,兩人情況均急轉直下,其腫瘤擴大至5厘米,並在短短數周內出現呼吸困難、四肢癱瘓,即使曾遠赴德國購入一款標靶藥,亦已為時太晚,先後於2020年離世。

胡日明解釋,暫時數據顯示,該款標靶藥有效延長3成患者壽命,而Ceci及Ivy家人決定捐出已購入並剩下的藥物予本港另一名31歲女患者,成功令她腦內腫瘤消失,由確診起已存活3年,但坦言「絕對有機會復發」,形容這是Ceci及Ivy「愛的延續」,又期望日後相關患者能更容易獲得該款藥物。

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記者:鄧凱文