【照顧者】媽媽患罕見病失活動能力 女兒24小時貼身照顧：是最幸福時候

幾星期前，我訪問了一位罕見疾病組織創辦人。她希望更多人認識罕病，給予小眾病人愛與關懷。

組織創辦人Chris，媽媽患上NMO，即視神經脊髓炎，病人的自身免疫系統以為健康的中樞神經細胞是外人，好人當賊辦而加以攻擊，可於短時間內奪去病人的活動能力及視力。香港只有300幾名病人，往往被忽略，所以組織出版一本書叫《讓NMO被看見》。

細閱Chris的分享，她說照顧患病媽媽期間是「最幸福的時候」。我摸不着頭腦，常說照顧者非常辛勞，24小時貼身照顧，Chris的媽媽由活動自如，熱愛旅行及下廚，到現在舉步維艱，連如廁也有困難，不是「最痛苦的時候」嗎？

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她詳述，從前母女都是烈女，經常火星撞地球。但自從媽媽患病，大家都變得溫柔。女兒與母親可以親密到協助洗澡抹便，當媽媽小孩般呵護，逗她笑陪她哭，彼此身心靈是前所未有的接近。Chris說，一家人在廁所圍着她，為她成功如廁而鼓掌。看着她微小的進步已是最大的幸福。

看罷我反而說出另一番感受。其實Chris出書的本意，是希望更多人看見罕病，但我覺得更重要的，是她在照顧媽媽的過程中，放下了從前一些人與人的枷鎖，同時自己也看見了自己。只有重新認識自己，確立自己，才有意志支撑下去。Chris聽罷，甚表認同。

我也得到反思。自己有時很在意別人的看法，埋怨懷才不遇，孤芳自賞。除了外界不懂欣賞，我們曾否好好思考原因？或要自身調整方向？或要改變態度？吾日三省吾身，照照鏡，看見了自己，認清了方向，再加倍努力，自然會被看見，成為光明星星，在心中記住你。

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全文刊於《晴報》，原題為讓自己看見自己