【照顧者】媽媽患罕見病失活動能力 女兒24小時貼身照顧:是最幸福時候

食用安全 11:25 2022/11/21

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女兒24小時照顧媽媽不嫌辛苦。

幾星期前,我訪問了一位罕見疾病組織創辦人。她希望更多人認識罕病,給予小眾病人愛與關懷。

組織創辦人Chris,媽媽患上NMO,即視神經脊髓炎,病人的自身免疫系統以為健康的中樞神經細胞是外人,好人當賊辦而加以攻擊,可於短時間內奪去病人的活動能力及視力。香港只有300幾名病人,往往被忽略,所以組織出版一本書叫《讓NMO被看見》。

細閱Chris的分享,她說照顧患病媽媽期間是「最幸福的時候」。我摸不着頭腦,常說照顧者非常辛勞,24小時貼身照顧,Chris的媽媽由活動自如,熱愛旅行及下廚,到現在舉步維艱,連如廁也有困難,不是「最痛苦的時候」嗎?

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她詳述,從前母女都是烈女,經常火星撞地球。但自從媽媽患病,大家都變得溫柔。女兒與母親可以親密到協助洗澡抹便,當媽媽小孩般呵護,逗她笑陪她哭,彼此身心靈是前所未有的接近。Chris說,一家人在廁所圍着她,為她成功如廁而鼓掌。看着她微小的進步已是最大的幸福。

看罷我反而說出另一番感受。其實Chris出書的本意,是希望更多人看見罕病,但我覺得更重要的,是她在照顧媽媽的過程中,放下了從前一些人與人的枷鎖,同時自己也看見了自己。只有重新認識自己,確立自己,才有意志支撑下去。Chris聽罷,甚表認同。

我也得到反思。自己有時很在意別人的看法,埋怨懷才不遇,孤芳自賞。除了外界不懂欣賞,我們曾否好好思考原因?或要自身調整方向?或要改變態度?吾日三省吾身,照照鏡,看見了自己,認清了方向,再加倍努力,自然會被看見,成為光明星星,在心中記住你。

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全文刊於《晴報》,原題為讓自己看見自己

撰文 : 方健儀 傳媒工作者