【罕見病】患罕見病熙熙需長期臥床 提早數周調整用藥為到主題樂園6小時

社會 14:43 2022/11/26

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熙熙需長期臥床,為到主題樂園6小時要提早數周調整用藥(伊利沙伯醫院提供)

患先天性的罕見疾病的熙熙,2020年在12歲時病情開始惡化,需要長時間在伊利沙伯醫院兒科病房留醫,其後獲轉介兒童紓緩服務團隊,她一直渴望到主題樂園玩,該院兒科資深護師黃瑋盈決定達成她的願望,為了延長熙熙的外出時間,黃瑋盈於出發前數星期開始便跟醫生商量調整用藥時間,讓熙熙身體逐漸適應有6小時空檔毋須用藥。

熙熙長時間臥病在床,但十分乖巧,即使生病不舒服也不會隨便哭鬧,她一直憧憬跟其他小朋友一樣到主題樂園玩,與卡通人物拍照留念,惟來回主題樂園連遊玩要6小時,但熙熙每日毋須注射營養液或藥物的「空檔」只有4小時。

該院兒科資深護師黃瑋盈為達成她的願望,出發前數星期開始便跟醫生商量調整熙熙的用藥時間,為了延長其外出時間,讓她身體逐漸適應有6小時空檔毋須用藥。

當日在慈善團體的安排下,黃瑋盈與另一位護士何心怡趁假期陪同熙熙及媽媽到主題樂園,換上公主衫與卡通人物拍照,熙熙更於相片中流露最燦爛、最純粹的笑容。黃瑋盈表示:

她非常開心,對於其他小朋友來說,去主題樂園是等閒事,但對於熙熙來說,這短短的6小時已經是她一輩子最得來不易的快樂時光。

黃瑋盈多年來參與紓緩治療工作,深深明白病人在生命最後階段需要的不再是藥物,而是身邊人的愛及陪伴,將病人視為家人,讓病人知道有人疼愛他們,對他們來說便是最好的安慰。

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記者:鄧凱文