【罕見病】患罕見病熙熙需長期臥床　提早數周調整用藥為到主題樂園6小時

患先天性的罕見疾病的熙熙，2020年在12歲時病情開始惡化，需要長時間在伊利沙伯醫院兒科病房留醫，其後獲轉介兒童紓緩服務團隊，她一直渴望到主題樂園玩，該院兒科資深護師黃瑋盈決定達成她的願望，為了延長熙熙的外出時間，黃瑋盈於出發前數星期開始便跟醫生商量調整用藥時間，讓熙熙身體逐漸適應有6小時空檔毋須用藥。

熙熙長時間臥病在床，但十分乖巧，即使生病不舒服也不會隨便哭鬧，她一直憧憬跟其他小朋友一樣到主題樂園玩，與卡通人物拍照留念，惟來回主題樂園連遊玩要6小時，但熙熙每日毋須注射營養液或藥物的「空檔」只有4小時。

該院兒科資深護師黃瑋盈為達成她的願望，出發前數星期開始便跟醫生商量調整熙熙的用藥時間，為了延長其外出時間，讓她身體逐漸適應有6小時空檔毋須用藥。

當日在慈善團體的安排下，黃瑋盈與另一位護士何心怡趁假期陪同熙熙及媽媽到主題樂園，換上公主衫與卡通人物拍照，熙熙更於相片中流露最燦爛、最純粹的笑容。黃瑋盈表示：

她非常開心，對於其他小朋友來說，去主題樂園是等閒事，但對於熙熙來說，這短短的6小時已經是她一輩子最得來不易的快樂時光。

黃瑋盈多年來參與紓緩治療工作，深深明白病人在生命最後階段需要的不再是藥物，而是身邊人的愛及陪伴，將病人視為家人，讓病人知道有人疼愛他們，對他們來說便是最好的安慰。

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記者：鄧凱文