【畢生願望】14歲罕見病少女夢想暢遊主題樂園 伊院盡心延長病童用藥空檔期圓夢

健康資訊 17:36 2022/11/26

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黃姑娘(左)表示,照片中的熙熙是我見過最燦爛、最純粹的笑容。(相片來源:伊利沙伯醫院)

對於健康的小朋友而言,到主題樂園玩可能只是他們假日消磨的好去處之一。不過,對於長期留醫病房的兒童來說,能夠在主題公園逗留數小時,與心愛的卡通人物拍照留念,可能已經是他們人生中最得來不易的快樂時光。為達成一名14歲罕見病少女的心願,伊利沙伯醫院早前開始研究逐漸延長少女的用藥空檔期,令她由平日每4小時便要用藥的時間延長至6小時,終於成功到香港主題樂園遊玩圓夢。少女又換上公主服與心愛的公主拍照留念,她在照片上展現了充滿燦爛、純粹的笑容,相信這個畫面將永遠留在身邊人的心中。

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這名患有先天性罕見疾病的14歲少女熙熙,於2020年病情開始惡化,需要長時間在伊利沙伯醫院兒科病房留醫。當時醫生把熙熙的個案轉介至兒童紓緩服務團隊,希望能協助她及家人度過最艱難的時刻,其中伊院兒科資深護師黃瑋盈與熙熙在病房相遇,兩人特別投緣。

熙熙(左)於2020年便入住兒科病房,與長期照顧她的黃姑娘(右)特別投緣。(照片來源:伊利沙伯醫院)

黃姑娘描述說,熙熙是個乖孩子,即使生病不舒服,也不會亂「扭計」,病房一班姑娘都視她為自己女兒看待。

長時間臥病在床的熙熙,與其他小朋友一樣對外界的世界充滿憧憬,她渴望可以到主題樂園玩,跟卡通人物影相留念。

黃姑娘表示,來回主題樂園連遊玩最少需要6個小時,但是熙熙每日毋須注射營養液或藥物的空檔期只有4個小時。為了達成她的願望,團隊於出發前數星期開始,便跟醫生商量調整用藥時間,讓她身體逐漸適應有六小時空檔毋須用藥,藉此延長她的外出時間。

黃姑娘(左)表示,照片中的熙熙是我見過最燦爛、最純粹的笑容。(相片來源:伊利沙伯醫院)

在醫療團隊和慈善團體的安排下,熙熙和她的媽媽聯同兩位長期照顧熙熙的黃姑娘和何姑娘,順利一同前往主題樂園。熙熙換上漂亮的公主服與卡通人物拍照,又在紀念品店選擇喜愛的毛公仔,並挑選一對耳環送給媽媽。黃姑娘表示感到非常開心,相片中的熙熙是我見過最燦爛、最純粹的笑容,那畫面永遠留在身邊所有人的心裡,

對於其他小朋友來說,去主題樂園是等閒事,但對於熙熙來說,這短短的六小時已經是她一輩子最得來不易的快樂時光。

 

熙熙在紀念品店選擇喜愛的毛公仔後,亦挑選一對耳環送給媽媽(右)。(相片來源:伊利沙伯醫院)

多年來參與紓緩治療工作的黃姑娘又說,病人在生命最後階段需要的不再是藥物,而是身邊人的愛及陪伴。將病人視為家人,讓病人知道我們疼愛她們。對她們來說,便是最好的安慰。

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責任編輯:羅嘉欣