【照顧者】早發性腦退化最年輕僅38歲　港男悉心照顧太太：小小改變也是鼓舞

現時社會上對於腦退化症的認識，主要介乎於60歲或以上人士，65歲之前出現腦退化徵狀就會被界定爲早發性腦退化症。蒙太於2018年約62歲時出現腦退化症，但當時沒有即刻就醫，症狀於3、4年内逐漸顯現。丈夫蒙生表示，一開始見到太太異常的行爲會覺得很奇怪，很震驚，但對腦退化症有了深入了解後，終於找到了幫助太太的獨特方法。

蒙生分享，最初是在2018年察覺到太太患有腦退化症，但之後沒再跟進。蒙生指，太太一直從事文職工作，需處理大量與數字相關的事務，能清楚記得多組銀行卡密碼等數字。雖然太太確診後無任何肌力問題，但3、4年間，太太在日常生活的程序上開始出現異常行爲，如回家時不會開鎖、入閘拍八達通變成拍自己的手、不記得銀行卡號，連基本的開燈、開電視都有困難，因此才前往求醫，最終確診為腦退化症，遂協助太太尋求治療。

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耐心照顧及教導太太的日常生活

蒙生坦言，「我一開始唔了解呢個病之前都覺得太太嘅行爲好奇怪，都感受到有一定的壓力」，但他指，當認識到腦退化症後，就開始明白太太的所作所爲，不會再覺得驚奇。蒙生認爲，與患者最重要的是溝通，以及最緊要是開心。

他直言，最初太太患上腦退化症時，無論怎樣解釋，太太都做不會，這是令他覺得最辛苦的一點。但後來他明白腦退化症患者是擁有獨特的行爲模式，要保持耐性溝通，在旁邊多多提醒，「唔洗講道理，要諗下有乜方法可以令佢哋處理番到日常事務嘅程序，但唔好期望佢哋會識。」他表示，只要給予多一點耐性和時間，讓她自己有更多空間和機會去嘗試，當她學會之後自己也會有成就感。

目前，蒙太依然在接受治療之中。蒙生表示，太太原本是一個不苟言笑的人，一開始在不清楚自己患有腦退化症時覺得很辛苦，但是經過蒙生的耐心照顧及教導之下，蒙太變得十分愛笑，也喜歡被稱讚：

當你教佢又成功咗，小小改變都係一種鼓舞，就係咁樣互相鼓勵。

蒙生又稱，自己平時都有外出需要，但也放心太太自己在家，他爲了太太在家裝了監察器，以確保太太的安全。「唔擔心佢自己係屋企，佢唔會自己走出去，有時會望下佢可能睇緊電視，跟住見到真係睇緊，都覺得幾得意。」

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根據世界衛生組織統計，腦退化症人士當中約有9%屬早發性腦退化症，按此推斷，本港現時約有超過13,000人為早發性腦退化症人士。香港中文大學醫學院研究則發現，最年輕患者僅38歲。

賽馬會耆智園總監郭志銳表示，早發性腦退化症牽涉很多成因，例如飲酒、新陳代謝原因及基因疾病等，成因相對一般腦退化症較為廣闊，多與家族史有關。他指出，早發性腦退化症人士初期會出現行爲、語言、視覺和性格改變，易被誤認爲其他精神狀況。

目前社會福利集中照顧長者，缺乏對早發性腦退化症人士及其照顧者的支援，而患者多數仍然在職，或是家庭的主要照顧者，所面對的挑戰比年長的腦退化症人士更大。郭志銳教授指出，在65歲之前岀現腦退化症的症狀，會被介定為早發性腦退化症，因此早發性腦退化症人士面對的生活和體驗，有更多需要關注的地方。 

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責任編輯：羅嘉欣