【腦退化症】早發性腦退化症最早38歲發病　護理專家：短時間持續健忘是病徵

荷里活巨星布斯韋利士去年3月宣布患上失語症而退出影壇，近來又確診腦退化症，正式為四十多年的演員生涯畫上句號。腦退化症護理專家崔志文博士指，腦退化症不再是老人專利，早前內地一名19歲男子患上阿茲海默症，正屬於早發性腦退化症，而香港的最年輕患者為38歲。

腦退化症是大腦神經細胞病變，引致腦部功能不尋常地衰退的病患之統稱，也是一種因腦部功能逐漸喪失而出現的疾病，它會影響記憶、思維、語言、判斷能力、行為及性格。在65歲之前出現腦退化症的症狀，會被介定為早發性腦退化症，其臨床特徵和一般腦退化症的人士會有所不同，患者面對的生活和體驗有更多需要關注的地方。

患者多為在職人士

根據世界衛生組織統計，腦退化症人士當中約有9%屬早發性腦退化症。按此推斷，本港現時約有超過1.3萬人為早發性腦退化症人士，最年輕僅38歲。崔志文博士指，現時社會上的支援主要針對60歲或以上之腦退化症人士，年輕的腦退化症人士往往是被忽略的一群。

早發性腦退化症牽涉很多成因，例如飲酒、新陳代謝、基因疾病等，成因相對一般腦退化症較為廣闊，較多與家族歷史有關。崔博士指，患者出現徵狀時，多數仍然在職，或是家庭的主要照顧者，上有年長父母，下有年幼子女，因此他們及其家人面對的挑戰比年長的腦退化症人士更艱巨。

難面對患病事實

崔博士強調，記憶力下降未必是最先出現的症狀。患者初期有可能出現性格改變、動作不協調、詞不達意等，很多時會被誤以為精神有問題。有位四十多歲患者是幹練的專業人士，他非常抗拒患病的事實，即使工作出現不少狀況，只認為是太過疲倦、精神壓力太大所致，甚至以為是新冠後遺症的腦霧。

▲ 腦退化症護理專家崔志文博士指，早發性腦退化症的病情不能逆轉，只希望患者盡可能保持生活質素。（iStock）

此時可從多方面作判斷，包括狀況和問題是否持續性發生，如一個月至少會出現數次，崔博士說：「同一性質的事件都要視乎其頻率性，在短時間內經常發生絕不尋常。患者最常見是忘記約會，一個月不記得兩三次是十分明顯的病徵。」

崔博士提醒腦霧是短暫的問題，其影響跟腦退化很不一樣。腦霧是影響專注力和記性；腦退化是影響綜合認知功能，不單是記性差，也會程序步驟混亂出錯、判斷力變差等。他亦無奈指不少患者抗拒做任何測試，醫生或專家只能從了解個人生活為出發點，如細問近來人際關係中有沒有出現不愉快經歷等，從中抽絲剝繭來斷症。

延長生活應有質素

早發性腦退化症是不能逆轉，病情只會愈來愈差，直至患者失去自理和認知能力，一般由病發的早期至晚期約有10年時間。「大家都是10年，無人理你，你痛苦9年；希望患者前5年能夠過有質素的生活，後面日子才慢慢面對困難。」

有患者在62歲時確診，原來早在55歲已出現症狀，但並不以為意。崔博士強調別以為「人老了係咁架啦，愈老愈麻煩」。盡早檢查盡早治療，雖然對患者病情未必幫助好大，但生活質素卻可以相差很多，如盡早安排財務授權書等，免得隨着病情惡化，成為精神上無行為能力人士而不具效力。

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在治療方面，分為非藥物介入方法和藥物治療兩個方向。前者包括改善專注力、記憶力、計算能力等智能激勵訓練；理解時地的現實導向、藝術治療等。訓練目的是改變患者的思考行事方法或策略，就如次序混亂是患者常見的問題。「認知訓練是玩啤牌、砌圖，很多人以為跟日常生活無關係，事實上要將這些跟患者的生活連結起來，如懂得將啤牌由1至7排列，正是學習『次序』的概念，理解『步驟』，可應用在刷牙、開門等日常之中。」

賽馬會早發性腦退化症支援計劃

早前賽馬會耆智園為40至65歲懷疑或確診有早發性腦退化症人士及其照顧者，推行全港首個免費的早發性腦退化症支援計劃。藉此讓照顧者以嶄新角度了解其角色轉變和應對機制，增加正面照顧的經驗、知識和技巧，以減低照顧帶來的影響，與早發性腦退化症人士同行。計劃名額為250個家庭，現有約30個家庭參與，有需要人士可於2024年10月前申請。詳情可按此瀏覽。

記者：劉妙賢