【罕見病】突破輪椅限制大學畢業搵工卻碰壁　肌萎患者：最想尋獲長工證明能力

馬汐嶢（Elaine）今年30多歲，是一名脊髓肌肉萎縮症患者。她沒被桎梏所限努力向上，終獲取大學學位。可惜這名大學生，渴求覓得一職，搵工卻處處碰壁，多年來只是做散工和兼職。

她希望藉工作展現到自己的能力，也希望賺到的錢可以更換電腦，為分享輪椅人士生活的頻道剪片，她的願望縱微小，卻意義深遠。

馬汐嶢從媽媽口中得知，在她5個月時，發覺不懂得轉身、頸又乏力，與其他嬰兒不大一樣，看醫生後卻找不到原因，父母帶她四處求醫問診，終在3歲時進行了肌肉檢測後，確診患上罕有病脊髓肌肉萎縮症（SMA）。

父母帶着這個獨生女，從小造訪不同醫生，花了許多時間也未找到原因。終於確診了，為改善女兒的活動能力，常帶她去做推拿。「其實作用都不太大。」Elaine說。

腳踩在地上的感覺她沒有感受過，因由始至終她都沒邁過一步，一直依靠輪椅代步，小時候則由父母手抱。由幼稚園至中學，Elaine都是讀特殊學校，在校園裏有相應設施，輪椅使用者也很方便，但上學前的一段交通，她可謂歷盡艱苦。「以前的校車是沒有點到點的，家人帶我去一個較近的車站送我上校車，要坐一段時間才回到學校。當時家住屯門，我要大清早起床，記憶中等校車時都是又冷、又累又眼瞓。」

讀特殊學校的時光，她認識了不少朋友，知道並非只有自己是這樣，有同路人陪伴一起成長、說話投契，日子過得愜意。

▲ 到香港迪士尼遊玩。（被訪者提供）

做矯正脊骨手術曾停學

她的脊骨因為肌肉不夠力導致脊柱側彎，影響心肺功能，中學時她曾做過一矯正脊骨的大手術，術後留下的疤痕，由頸項至臀部長長的一道。而且手術後自此身體變差，活動能力反不及之前靈活，有一段很漫長的休息期，未能上學。

自言成績維持中規中矩，合格跟得上的Elaine，考上嶺南大學讀哲學，3年的校園生活頗享受，惟她坦言，同學之間總有點不明白她的處境，如她身體上的限制，彼此有少許鴻溝。「但他們都是friendly的，上課時會主動幫我開門，而且部分課室狹窄，同學會替我搬開桌子，讓我的輪椅可進入。」

對於殘疾人士來說，能夠順利大學畢業，算是較佳學歷。「我當時也希望有一個較好的學歷，找工作會順利一些，但自知也有好多限制，如身體、交通、工作環境等，一般寫字樓工作環境大多狹窄，難以容納一部輪椅入去及移動，我在家部輪椅都會撞到家具，何況在office呢？」

▲ 戴上四方帽，完成哲學學位。（被訪者提供）

畢業後多做散工

Elaine大學畢業後一如其他同學到處求職，但處處碰壁。例如有機構聘請聽電話的接綫生，面試時給她一部計數機作計算，她的手按計數機十分緩慢，結果當然求職失敗。

她轉而尋找在家工作的工種，斷斷續續做過幾份工，如客戶服務、電話配對、Cold Call等。畢業至今十多年，最長一份正職是當了兩年多的補習老師，教初中學生英文，惜新冠疫情肆虐而暫停。

殘疾病人最煩惱是找工作，更常常在就業抑或領綜援資助感到兩難。「很多罕見病人都與家人同住，復康用品及一切所需，所有的經濟壓力都落在家人身上，對他們也是不公平及無辜的，那麼辛勞賺錢，就是為罕病家人買復康用品、買部輪椅，病人與家人為此爭執是常有的事。」

疫情令就業市場出現轉變，殘疾人士可一如其他打工仔選擇在家工作。「社會對Home Office的接受程度大大提高，僱主可考慮多用殘疾人士。」她目前有一份兼職工作是在家為一個酒店遙距操控機械人，開視像為住客迎賓、解答客戶服務的問題，或有小朋友與機械人傾偈，都是Elaine日常職責。一個星期返6小時，每月賺取千多元。

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搬離父母決定自住

Elaine多年前有一個令人意想不到的決定，搬離父母的護蔭獨居。「我中學時是住宿舍，搬回家爸爸媽媽要長時間照顧我，長遠來說他們的身體未必能負荷。而且父母年紀漸老，我想給予他們自由，我又需要自由，就嘗試申請公屋，並以綜緩下的聘請外傭照顧者津貼聘用外傭照顧我的起居生活。」她也不知和媽媽爭拗了多少次，覺得無可能一個人住，最後家人也尊重她的決定。

目前，她主要使用右手活動，左手差不多不能郁動。因仍能操控滑鼠，日常工作、閒餘多以電腦代勞；吃東西時要傭工把食物剪成小塊，勉強都可自行食到。晚上也要外傭為她不時轉身，也要用上呼吸機，慎防出現睡眠窒息。

▲ 為輪椅人士分享頻道「大瞳小椅」拍片。（被訪者提供）

上天的考驗

Elaine在孩提時也會問：為何會患上肌萎？上天為何給予她如此痛苦？人大了，慢慢接受了患病的事實。「大學讀哲學也幫了我不少，人變得理性了，已無再問為何點解是我（患病），這世界是沒有如果的，你不停的問點解，只是控訴這個世界而已，最好的結果是接受。」

她說有些SMA患者是40幾50歲才發病，未必接受到患上罕見病，因為她不是中途發病，會容易些接受。

最近她愛上拍攝，與同路人開設分享輪椅人士生活的YouTube頻道「大瞳小椅」，定期開會商討短片題材及內容，舉行清談節目，疫情過後計劃增加外出的拍攝項目。「我想返工的另一原因，是想把賺到的錢買電腦，因電腦老舊，剪片太慢了。」小小心願、偌大意義，成為她求職的動力。

記者：周美好