【漸凍人症】肌健協會首設漸凍人資料庫　揭患者平均求醫1年始確診

香港肌健協會今日（13日）公布，建立全港首個漸凍人症患者資料庫，收集約23%患者數據，發現患者平均需要諮詢4名醫生，花近1年才確診，每月平均醫療開支亦達1.3萬元。協會促請政府盡快成立神經肌肉疾病專科診所，為患者提供復康服務、輔助設備及照顧配套。

香港肌健協會顧問醫生郭子堅表示，漸凍人症患者的肌肉會不斷退化，逐漸失去活動、吞嚥等能力，最終呼吸衰竭。現時全港有約200名漸凍人症患者，大多於50歲或以上發病，存活期由數個月至10年不等，中位數為3年，患者初期病徵為肌肉無力、不自主抽搐及痙攣等，後期會影響吞嚥、説話及呼吸能力。郭又稱，漸凍人症成因不明，90%患者沒有家族病史，惟現時沒有根治漸凍人症的藥物，只能透過復康治療舒緩病徵。

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為了解患者情況，香港肌健協會建立全港首個漸凍人症患者資料庫，並在醫學生的協助下，收集了全港約23%漸凍人症患者的數據。歐美俐指，調查發現患者平均發病年齡為55.4歲，平均需向4名醫生諮詢及進行5.4次詳細檢查，花近1年時間才確診。

醫學生歐美俐表示，由於初期病徵較輕微，加上患者及醫護人員對漸凍人症的認知不足，患者需接受多項特殊檢查，如肌電圖及磁力共振等，才能確定病人患上漸凍人症。歐形容診斷過程漫長及困難，患者的病情惡化速度快，約65%受訪患者在確診1年後，已被醫生證明為嚴重殘疾、近60%有吞嚥困難及需使用輪椅等輔助設備。

另一醫學生陳凱晴則指，漸凍人症患者的日常活動能力，僅及晚期癌症患者的30%，根據肌肉萎縮症功能性評估，推算約半數患者僅餘9個月存活期。目前的治療方向為透過復康治療舒緩病徵，減少出現併發症及利用復康儀器維持生活質素。

她續指，調查發現每名患者平均每月的醫療開支達1.3萬元，包括照顧服務、復康治療及營養補充品等。而當患者確診後，亦需花9萬元購買醫療或復康器材，及改裝家居等。

協會會長呂文林稱，漸凍人症屬罕見病，無藥可治且有特殊復康需求，大部份患者由公營醫療體系的內科跟進，惟僅紀錄患者退化程度，亦需要家人每晚在床邊協助「轉身」及「拍痰」，待至晚期才獲轉介作舒緩治療。協會促請政府盡快設立神經肌肉疾病專科診所，及時轉介漸凍人症患者並提供復康服務、輔助設備及照顧配套。

現年54歲的胡先生，在2011年確診漸凍人症，他憶述初時突然感到雙腳無力，但仍繼續開工，後來病情惡化被迫停工求醫，當時醫生表示「唔好意思，你有絕症」，胡先生完全不懂反應，只懂問「仲有幾耐命」，獲回覆指還剩5年。幸好胡先生除了腳部肌肉退化、説話和吞嚥能力受影響外，未有出現其他嚴重徵狀。至今12年過去，胡先生成為生命鬥士，探望逾100名病友，以自身經驗鼓勵同路人，並希望更多人認識和關注漸凍人症。

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記者：李芷玲