【脊髓肌肉萎縮症】團體倡撤銷用藥資助年齡限制　讓所有患者都有機會得到治療

香港罕見疾病聯盟指用於治療脊髓肌肉萎縮症的藥物很昂費，惟本港目前政策，只有25歲或之前獲批資助用藥的患者，可以一直獲資助到老，超過25歲才申請資助用藥會被拒絕，促請當局撤銷有關年齡限制，讓所有患者都有機會得到適切治療。

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聯盟委託中文大學就本港29名脊髓肌肉萎縮症患者，進行為期一年半的追蹤研究，以及專訪13名成人患者。調查發現，未成年患者服用藥物後行動能力得到明顯，其中包括使用原子筆、鉛筆、蠟筆寫字畫或塗色，亦可使用電腦鍵盤、滑鼠等。雖然成年患者服用藥物後，行動能力未有明顯改善，但身體退化速度有所減慢。

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至於不獲資助用藥的25歲以上成人患者，由於無力負擔藥費獲得適切治療，導致身體機能、生活和就業方面每況愈下。研究又發現，由於上門的私人治療師收費高昂、醫院排期等候時間較長，只有6成成人患者曾經接受專職治療。

中大賽馬會公共衛生與基層醫療學院助理教授董咚表示，現時內地、日本、歐洲等國家並沒有對資助用藥設年齡限制，期望政府可以撤銷相關限制，讓所有患者都有機會得到治療。

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責任編輯　李志強