【罕見病】身體被囚禁在第二副骨骼 「石頭症」女童勇抗病魔獲堅毅獎學金

由香港兒科醫學會構思、鵬程慈善基金贊助，聯同香港小童群益會籌劃及推行的「兒科醫學會鵬程奮進堅毅獎學金2023」日前舉行頒獎禮，大會向20名患有長期病患及來自基層的兒童及青少年頒發獎學金，希望得獎學生以個人經歷勉勵本港有相似經驗的兒童及青少年。其中一名得主是患有罕見病FOP「進展性骨化纖維發育不良」（俗稱「石頭症」）的9歲女孩懿晴（Haley），她沒有因患有罕見病而限制自己，她喜歡不斷挑戰，更喜歡嘗試做不同的運動。

Haley罹患的罕見病，病名簡稱「FOP」，過往俗稱「石頭症」，近年才有中文正名「進展性骨化纖維發育不良」，是因為病徵是會增生骨頭，會由腫塊開始演變成骨頭，患者身體像比正常人多了一副骨頭，而那副骨頭是無法活動，永遠鎖實在某姿勢，影響活動能力。活動能力受到限制，但不影響Haley的求知欲望，她在今年9月份即將在愛秩序灣官立升讀小學四年級，該校的崔家祥校長也陪同出席頒獎典禮。

Haley接受TOPick訪問時表示，當媽媽通知她獲選為「兒科醫學會鵬程奮進堅毅獎學金」得獎者，她頓時呆着並問媽媽「真的嗎？」，得到媽媽肯定的答案後，她同媽媽興奮得擁抱對方，

這是我人生中第一次獲得獎學金，我收到了很多來自家人、朋友、老師、醫生護士的祝福。

她續稱，衷心感謝提名人崔校長及STEM及科創組主任鄧老師，感謝他們給予自己很多參加STEM 訓練及比賽的機會，讓自己深深愛上各項創科活動。至於獎學金，將會用於年尾到韓國及上海參加國際機械比賽的開支，也會用於提升創科知識的課程。

3歲發病 5歲確診

Haley所患的罕見病FOP發病率約每100萬人中有1人，暫時沒有根治的方法。Haley在3歲時準備入讀K1的前幾日，媽媽發現她整條頸腫脹，看醫生照完X-ray，由於腫得太嚴重影響食道，醫生建議即時入院，住院期間接受微創手術抽取頸部組織進行化驗，報告出來只是推斷類似腫瘤的病，未能找出真正病因。

大約輾轉半年，Haley身體不同位置出現腫塊，譬如肩膀腫了一個如乒乓球，背脊、腋下也有，有些腫了會消退，有些腫後持續在，直至Haley約5歲時才找出病因。

Haley的媽媽本來是小學教師，後來為了全心全意照顧女兒辭去教席。天生樂觀愛接受挑戰的Haley，沒有因身體情況而限制了自我，她會挑戰溜冰、踩單車和踩板車，學術上也很喜歡數理，曾代表學校參加機械人比賽、STEM比賽、小小定格動畫比賽等。此外，Haley沒因病而自卑，不會事事受人幫助，很想服務同學，她經過兩年的努力後，在小三終於向老師自薦當上班長並相當盡職。

現時全球有2種針對FOP藥物已推出，一種在加拿大，只能夠給加拿大籍的病人用，另一種今年已來到香港，但暫時只可以給18歲以上的病人注射，Haley的媽媽期待可以儘快有藥物讓女兒接受，走出「石頭症」的枷鎖。

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責任編輯：王明芳