《生仔唔該考個牌》|自小被格外看顧 侏儒症港男曾自覺負累想輕生 「好感激爸媽從沒放棄我」
發布時間: 2023/12/04 18:50
最後更新: 2023/12/05 12:16
小朋友成長的過程中,父母的培育是關鍵。ViuTV新節目《生仔唔該考個牌》日前邀請罹患罕見病的男藝員鄧子超(Victor,小B)分享成長經歷。Victor曾經在ViuTV劇集《IT狗》飾演Johnny仔而為人認識,而他成長的故事亦充滿荊棘,但幸有父母和身邊人的愛護。
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男藝員鄧子超日前在節目上受訪,分享與罕見病侏儒症共同成長的經歷。出生就患侏儒症的他自小被格外看顧,家中有一個姐姐和妹妹,父母對他關愛有加。他指自己從幼稚園已開始意識到自己與別不同,而老師都對他亦特別鼓勵。他憶述小時候運動會拋豆袋比賽總是排行第一個,就算拋得不遠仍會有「如雷貫耳的鼓掌聲」,故他覺得自己已比平常人更幸運。
遭陌生人指點 母親從容解釋
身體上的缺陷隨著成長慢慢顯現,難免會遇到日常生活中被人指指點點。而最印象深刻的一次是遇到一個迷信的婆婆,當時她身邊有一個孕婦,當看到Victor在前面的時候,急忙用手遮蔽孕婦雙眼,不讓她看到Victor,而Victor媽媽亦急步帶著他離開。隨後Victor好奇問媽媽關於婆婆奇怪的舉動,他媽媽亦不介懷向他道出一個都市傳說,
「如果一個孕婦見到我,就會傳染到佢嘅BB都會變到好似我咁嘅樣。而當時我都會覺得唔開心,但係我唔開心係驚自己會令到佢BB都係我咁樣。」
童年一幕至今仍歷歷在目
談及童年,雖說「在家中萬千寵愛在一身」,但親戚和鄰居之間難免會有冷言冷語和嫌棄,不時聽到難聽的說話,「點解唔將佢送去保良局啊」、「唔緊要啦,大個做馬戲團啦」等等。而讓他最深刻的是小時候到醫院覆診親眼目睹揪心一幕,一個小女孩在醫院門口被父母遺棄。Victor含淚講述當時的情況,指小女孩哭著對父母說「爸爸媽媽唔好唔要佢」,但他猜測是經濟負擔問題故將她棄養。自此,他對於父母全心全意照顧自己更心存感恩。
曾自覺是負累 想過輕生
成長路上曾經歷不少冷嘲熱諷,但他仍樂觀面對。對於朋輩之間被孤立,他從不怕迎合別人而做出讓步或遷就。談及人生中的低潮,他講述自己在2006年曾認為自己是家裡的負累,因為失業而有過輕生的念頭。幸當時有朋友當頭棒喝「鬧醒自己」。Victor現在除了演藝工作外,更加會在父母餐廳幫忙。對於成家立室,他沒有抱很大期望,「渴望但順其自然就好」。
兒童發現生長激素缺乏症 可注射激素助增高
據悉,任何類型的人明顯矮小都可稱為「侏儒症」,患者是因為骨骼生長板的軟骨細胞有內質網壓力(ER-stress),令軟骨細胞不再增長。香港大學李嘉誠醫學院生物化學系教授陳振勝及其團隊數年前發現,如注入合適小分子,可刺激細胞「重新生長」,令骨頭再生。陳振勝表示,侏儒症患者缺乏社會支持,一直想幫助他們,他希望研究將來可發展成新藥,透過注射便可令侏儒症患者增高,免卻手術之苦。
其中軟骨發育不全症,佔侏儒症的70%。本港兒科專科醫生陳以誠曾指出,因出生小於胎齡、生長激素缺乏症、慢性腎病、特納綜合症或巴達威利症等矮小的兒童,每日可按重量注射生長激素幫助增高;若缺乏甲狀腺素,就要補充甲狀腺素。醫生會考慮孩子身體狀況、治療需要,以及父母和孩子的意願等,提供相應治療建議。
他又指出,父母可記錄孩子每半年的身高,從小觀察孩子增高的速度。根據香港兒童生長圖表,若孩子的高度遠低於第三百分位數,或生長速度緩慢甚至下降,家長應及早帶孩子到兒科醫生作檢查。
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責任編輯:羅嘉欣