罕病悲歌｜44歲港男突患多發性硬化症零收入　每月僅$6000過活太太壓力倍增患情緒病

【罕見病/神經退化/多發性硬化症/照顧者/情緒病/焦慮症/抑鬱症】患上罕見病對於病人和照顧者來說，同樣需要承受很大壓力。現年44歲的陳先生，7年前確診患上罕見神經-肌肉疾病，礙於病情日漸嚴重，無法繼續工作。家庭的重擔落在太太身上，身心壓力下誘發情緒病，兩人皆無法工作，坦言生活苦不堪言。

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身體現異狀 突如其來確診罕病

7年前確診患有多發性硬化症的陳生及照顧者陳太，分享他們確診前後的心路歷程。陳太指，當時38歲的丈夫身體狀況有別於以前，一開始發覺他有走路不穩的問題，形容「步姿很怪」。其後開始出現吞嚥問題，進食時經常「落錯格」嗆到，但不以為然。陳先生曾從事手機維修員、維修工人等，但身體狀況大大影響他的工作表現，如手震、頭暈等。他頻頻轉工，確診前後換過好幾份工作但做不長，「甚至未到試用期就已經被解僱」。

後來陳太弄傷跟腱，由丈夫陪同下看醫生時，被醫生察覺陳先生的舉動很不尋常，建議他做磁力共振找出成因，才發現陳先生已患上多發性硬化症。

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一夜間成為家庭支柱 壓力觸發情緒病

陳先生指，確診後難以接受。因自己經常會頭暈，對於經常搬運和勞動工作感到吃不消，最後無奈辭職。陳太表示，得悉丈夫突然確診罕見病後感到晴天霹靂。一方面對於病症毫無認識，只能夠根據丈夫病徵自行上網搜尋；另一方面，生活的壓力讓她喘不過氣來，所有生活社交一下子歸零，終日只能夠與丈夫留在家裡。陳太坦言，一人擔當起經濟支柱實在吃力，加上擔心丈夫的病情，壓力日積月累導致她患上焦慮症，後來演化成抑鬱症和驚恐症，現需服藥治療。

曾經覺得生存好無意義，覺得好痛苦。

兩人零收入 每月僅$6,000生活

丈夫確診後，陳太直言曾萌生輕生念頭，因夫婦倆同因為患病而失去工作能力，兩人零收入每月單靠政府約6,000多元的傷殘津貼過活。偶然一次覆診，他們遇到另一位同樣在醫院大堂輪候覆診的病友，才得悉香港肌腱協會等病人自助組織，有為神經-肌肉退化疾病的病患提供生活及治療上的協助。陳生陳太的生活才出現曙光，形容猶如找到了「救命稻草」。後來幸得身邊親朋和信仰的支持和鼓勵，教會亦盡力協助緩和她生活上的壓力，如提供復健服務，讓她在壓力中偷得一些喘息的空間，減輕身心壓力。她亦感激僱主體諒，允許她暫時停薪留職，但坦言現時生活仍拮据。

陳太表示，丈夫最近病情已開始惡化影響記憶力及日常生活，「經常記錯嘢，甚至前日發生嘅事都唔記得」，基本連操作微波爐或洗衣機都開始感到困難。

調查：罕見病患者家庭身心受壓

香港復康會聯同香港肌健協會及中文大學生命科學學院，於今日（25日）公佈一項有關香港罕見神經-肌肉退化疾病患者於確診前及確診初期支援需要的相關研究結果，指出罕見病患者確診前後缺乏社區支援，加上政府資源有限，照顧者長期受壓，誘發各種情緒問題，大大減低病患家庭的生活質素。

確診時間長 不安恐懼誘發情緒病

香港復康會研究及倡議中心顧問陳君寧指出，大部分受訪患者需時至少一年才能確診罕見病，有的更要等待長達三年。有患者表示，確診前後感焦慮，因長期輪候而遲遲未能就醫讓心理壓力倍增。患者和家屬更面對誤診、檢查排期長、缺乏確診渠道資訊和情緒支援等情況，影響情緒、日常生活及社交、甚至工作和收入。

集合社區力量 支援同路人

香港復康會與病人自助組織香港肌健協會合作推出全港首個以罕見病群體為對象的服務 -「罕見．同行」 罕見神經-肌肉退化疾病社區支援試驗計劃。計劃團隊主任楊翠芝表示，期望透過試驗計劃，為社區內的罕見病患者及其家人，提供身心方面的支援服務。

加強醫療和政策支援 促進醫社合作

香港中文大學生命科學學院陳浩然教授指出，試驗計劃的推出為罕見病人帶來曙光，但仍需醫療及政策上的配合，期望醫管局及政府能增加資源，為罕見病患者設立一站式及跨專科的服務，同時亦設立罕見病患的名冊，以協調不同部門或機構加強對患者的支援。

香港肌健協會會長呂文林先生認為，罕見病本地資訊嚴重不足欠流通，令患者及家屬對疾病認知不足，難以預先作好準備。他建議加強對病人自助組織的支援，加強社福機構和病人自助組織之間的連繫和網絡，改善醫社的服務銜接及轉介。

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記者：黃堯姿