天使綜合症｜6歲兒患天使綜合症智力僅半歲　父母心痛孩子不能說話：可說一句多謝嗎？

【兒童健康/天使綜合症/天使病/罕見病】孩子出生後，會爬行會走路看似普通平凡事，但對病童來說，卻是奢侈難求。天下父母都會想孩子健康成長，往往天意弄人，所有事情都變得並非理所當然。在醫學院做研究的Vivian與心理輔導師Michael開心迎接第二名孩子的降臨，卻發現兒子知瑋與一般小朋友有差別，經基因檢查後患上基因異常，即是1/15,000機率的罕見病天使綜合症（Angleman Syndrome）。就快6歲的知瑋雖然不會說話，但卻讓父母學會何謂珍貴。

▲ 姐姐很喜歡跟弟弟玩。（影片截圖）

天使綜合症｜與同齡小朋友的差別

在《Raising Angels Hong Kong》播出的一集影片，訪問了患上天使綜合症的知瑋及父母。知瑋從小到大都是一個很開心的小朋友，他喜歡玩水和沙。在知瑋幾個月大的時候，Michael發現他與一般小朋友有點不同，「知瑋在4、5個月大的時候，睡眠狀況一直沒有改善，很淺睡和容易醒，表情和反應都跟一般半歲小朋友有差別。」

同齡的小朋友會發出很多聲音，玩玩具，但知瑋不願多動，只會躺著看著爸爸媽媽，亦不會發出任何聲音，而且普遍嬰兒都喜歡被人抱抱，知瑋卻相反，當父母抱起他的時候，他很抗拒甚至會推開。後來，經健康院醫生建議，父母與知瑋再複合DNA檢查，最終找出基因異常的情況，即所謂天使綜合症。

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天使綜合症｜父母哭過也傷心過

天使綜合症，是由於小朋友出現基因異常，腦部發展停留於半歲或者一歲的程度，對於一般小朋友而言，跑跑跳跳實屬易事，但對於天使綜合症小朋友則相當困難，單是學會走路也需要訓練很久。綜觀這個病，他們不懂說話，即使長大後也沒有自理能力。

迄今，別說是接觸病例，連醫生也從沒聽過天使綜合症，大概是一年內在2至3萬個小朋友中才有一個案例。Vivian在醫學院工作關係，相對較快能接受知瑋的情況，起初當然會哭、有傷心有難過，但也明白到病並不是任何人的錯，只是偶發性的基因異常，Vivian續說︰「我們已經很幸福，至少知道確診天使病，有些家庭到目前為止還沒有答案。」

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天使綜合症｜目前沒有治療方法

天使綜合症目前沒有根治的方法，其實外國特別是美國、歐洲、澳洲等地都有研究進行中，醫學界都希望找出根治的方法。目前的方式，都是集中處理病徵，如小朋友有抽筋活動能力差，就讓他做物理治療。

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天使綜合症｜天使的日常

一般家庭與孩子的交流，是從不會發生在Michael、Vivian與知瑋之間，你永遠不會知道他為什麼不開心，每樣事情都是靠估，有時候Michael心底裡也很想知「爸爸媽媽做的事是你想要嗎？」、「可以說一句多謝嗎？」、「你愛不愛我們」、「你知不知道我們都好愛你」這些的回答他們從來都聽不到。

對於Michael和Vivian來說，確診的好處可以讓他們盡快學懂如何面對，Michael解釋「之前見他舀一匙也會倒瀉在桌上，現在只需要舀了幾次就能送到入口。」說到這裡他們已經感到很快樂、很滿足。又例如行梯級，他能夠自己走一兩級樓梯已經非常好。

一般嬰兒會有些里程碑，而他們天使綜合症的家長，就只會說「吋呈碑」不會說「里程碑」，他們一步一步的前進，每一吋都值得紀念。

天使綜合症｜愈封閉會愈辛苦

世界各地，有很多天使綜合症家長透過社交媒體分享資訊，參考他們的意見或經驗，對Michael和Vivian來說是很重要。他們透過資訊可以知道知瑋這段期間需要甚麼治療。其實認識其他家長是一個很好的支援，讓Michael和Vivian有機會可以跟其他人傾訴，真正明白同路人的感覺，作為家長可能也需要找方法，令到自己不會孤身作戰，因為愈封閉會愈辛苦，愈孤立的話，小朋友得到的支援亦愈有限，一定要走出來互相支持，深信總有一日會找到方法根治。

我們的世界上太多理所當然，但對某些人來說，我們以為理所當然的，其實對他們來說是遙不可及，我希望自己的小朋友成長過程中，可以在一個更接納、更有愛的世界長大。

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