天使綜合症｜何雁詩感患罕見病兒子有使命　Stephanie坦言：希望同佢差唔多時間走

【何雁詩/鄭俊弘/天使綜合症】正所謂「養兒一百歲，長憂九十九」，子女哭鬧、跌倒受傷、發燒，以至成長路上的高低起跌，父母往往都會相當緊張、痛心，更何況小朋友是患有罕見病呢？

何雁詩（Stephanie）的2歲兒子鄭讚廷（Asher）患有罕見病「天使綜合症」，自公開Asher病況後，Step在外一直表現堅強、積極，她接受TOPick節目《我都係爸媽》訪問，她有感而發：「我最想就是 『同佢差唔多時間走（離世），可能佢早走我一日』。」

天使綜合症丨鄭俊弘公開兒子病況後心情更輕鬆　何雁詩希望喚醒各界關注罕有病

天使綜合症丨何雁詩指兒子有使命

「谷底就一定跌咗，但過程就未至於突然之間......」Step早在Asher在9個月大時已察覺他有發展遲緩的情況，心裡早已「打定個底」，當證實兒子患「天使綜合症」後，她便對兒子成長的期望作出調整，她說：「我可以好好為他打算，看看如何可把最好的給他。」

Step認為Asher來到父母的身邊是有著使命，她表示：「他不一定是做律師、運動員等等，但他是很有感染力的小朋友，笑一聲也很易令大家快樂。他是有很多方面也不厲害，但天生我才必有用，我們appreciate他！」

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天使綜合症丨憶埋身餵奶不容易

伴著「天使綜合症」的兒子成長，走的路一定不容易，Step一家目標一致，「一team人」守護兒子！

Step透露Asher現時每星期也會上物理治療課，每兩星期又會上一次言語治療課、一次職業治療課，也會到早期教育及訓練中心上課，並希望接下來可成功輪候入讀特殊幼兒中心。

她回想指兒子的口腔肌肉不是控制得很好，故起初埋身餵奶、餵奶樽也很困難，她指：「兒子每一次飲奶也要花上一小時，也不是每一款奶樽也適合他。」

Step用心照顧兒子之餘，也投入地陪他玩，會陪伴兒子一起拍檯。這位「小女孩」就是會陪伴兒子享受簡單的快樂！

兩公婆「陪玩」之餘，Step指自己現時正在為兒子輪候入讀特殊學校、聯絡科研機構，主力負責文件往來、溝通，而隨著兒子體重增加，為兒子洗澡、換片就是由Fred包辦。

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天使綜合症丨睇騷期間獲窩心支持

自Step、Fred公布Asher的情況後，引起各界關注，Step也看到了不同的留言，最令她感深刻的是來自一位媽媽的舉動，她分享道：「我去看小肥的演唱會，有一位媽媽就走過來與我握手，並說：『我都係媽媽嚟㗎』，現時也『起雞皮』，我感受得到的是她表示了解與支持。」

她續說：「有一些感覺也真的是媽媽才明白，很想給所有媽媽一個擁抱。」

成為人母後，她也有所啟發，認為快樂與否是取決於心態：「當小朋友患罕見病，我們可選擇不開心、藏起自己，但這樣對兒子愈沒有幫助，故選擇樂觀面對。」

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天使綜合症丨勇於承受各種不快

Step、Fred勇於公布Asher的病況，希望引起社會關注，也期望可回饋天使綜合症的相關機構，他們也以演藝人身份發起7月7日舉行的《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。

她有感而發地指：「公開自己的小朋友有病，怎樣也是不容易，但有什麼是難於為人父母呢？如果我們承受不開心、一些說話，是可以令更多人去了解、接納不同的人，對於作為罕見病家庭，這已是很足夠。」

▲ 《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》

天使綜合症​​​​​​​丨正能量傳自家人

早前，Step在父親節當日發文感謝Fred、何爸爸是家庭的支柱，Step坦言欣賞爸爸有很強大的心臟，她發現自己的樂觀、正能量通通是遺傳自家人。

Step笑指父母形容小時候的她像一隻「馬騮仔」般停不下來，又會放聲說話、大聲地笑，與現時沒有太大分別，只不過現時當處理重要事就把這一方面收起來。

她覺得成為人母後也需擁有小朋友的心態，以作平衡，否則情緒會完全受小朋友的情緒牽動，也會為家庭帶來壓力。

▲ Step指自己的正能量是遺傳自家人。（IG圖片）

天使綜合症​​​​​​​丨盼兒子擁有同理心

Step的父母充滿正能量之外，原來他們對Step的家教是相當嚴，故她以往都想著兒子是會說著「公公食飯、婆婆食飯......」

可惜事與願違，故她希望兒子至少擁有同理心，並拋下一番話：「不知道會不會有呢？（他說大家食飯就可以）他可以說 『大』字，我已經覺得是很好了！」

▲ 何雁詩：「很想給所有媽媽一個擁抱。」（陳慧安 攝）

天使綜合症​​​​​​​丨向十年後的Asher送上一番話

Step寄望10年後的自己可保持樂觀、勇敢，也希望與Fred是繼續一起努力！

10年後，Asher是12歲的孩子，其病況會是如何，也無人可在現時確實地知曉，但只知父母、長輩一定是他最大的後盾！

Step深情地向10年後的Asher送上一些說話，她說：「媽媽一定愛你一世，只要你開心，我們甚麼也願意為你去做。就是會擔心自己將來照顧不到他，我最想就是 『同佢差唔多時間走（離世），可能佢早走我一日』，至少我真的可以照顧他一世。」

她續說：「作為媽媽，我就是要守護他一世，我希望自己可以健康、有能力去照顧他。」

做父母已不是易事，更莫說是罕見病兒童的父母，希望一眾罕見病家庭都可得到更多的愛與溫暖！

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