罕見病｜20歲少女模特兒患不明罕見病全身肌肉僵化　寫勵志抗病日記極催淚

【少女模特/罕見病/肌肉僵化/器官衰退】20歲是非常年輕的年齡，不過內地有一名女模特兒卻於這個年紀，身患頑疾，患上一種不知名的罕見病，令她全身肌肉僵化，生活從此出現翻天覆地的變化。她不但要放棄心愛的模特工作，由於四肢無力，日常生活更需倚賴旁人，不過儘管境況如此不堪，少女卻直言會為家人自己努力，絕不放棄，更將自己的抗病經歷寫成日記，並上載社交平台鼓勵同路人。

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今年年約20歲的阿笙於小紅書記錄自己的成長及患病經過，指自己出生於浙江小村莊的，雖然家庭不富裕，但自小喜歡扮靚，拍照，因此長大後便成為了一名模特兒，並去到杭州追夢。正當她以為一切向好發展時，她身體於2021年開始，出現一連串不適，不但腹痛腹漲，身上更會不時出現瘀塊、骨痛，而且四肢器官亦開始出現退化症狀，她因此不得不停下工作，展開漫長求醫之路。

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不幸的是，儘管走遍內地大醫院，見過不少醫生專家，亦花費了鉅額金錢，阿笙指自己至今亦不知自己所患何何病，只是病情一天一天地惡化，不但有吞嚥困難，亦失去了自理能力，起居生活均要倚賴家人及輪椅渡日。不過，她卻未有因此棄餒，反指希望借自身經歷鼓勵同路人:

求醫路上，認識了很多同樣被罕見病未知病因的病友，...因此我開始在網上記錄與疾病鬥爭的過程....我相信黑暗中，依然會有光明....

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文章已獲「罕見病女孩阿笙」授權轉載。

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