紅斑狼瘡｜滬網紅赴瑞士安樂死惹議　醫生拆解「不死癌症」　面部現1症狀需留意

健康資訊

撰文：羅嘉欣

發布時間： 2024/10/29 14:02

最後更新： 2024/11/11 14:26

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▲ 43歲上海網紅「沙白」遠赴瑞士安樂死惹議，有內地媒體就諮詢醫生拆解「不死癌症」紅斑狼瘡。

【紅斑狼瘡/不死癌症/免疫系統疾病/安樂死】近日患有紅斑狼瘡的43歲上海女網紅「沙白」公開自己遠赴瑞士安樂死，並拍片記錄心路歷程，引來網民熱議。有醫生拆解「不死癌症」紅斑狼瘡，面部現1症狀需留意。

紅斑狼瘡｜病情嚴重可致腎衰竭

那麼，紅斑狼瘡到底是甚麼？這種病實際上是一種自身免疫性疾病，免疫系統在遺傳因素、環境因素、性激素等多種因素的刺激下出現混亂，繼而錯誤地攻擊自身組織和器官，對身體造成多系統、多器官的損害，包括皮膚、關節、腎臟、心臟、血液、神經系統等，其中腎臟損害是嚴重的併發症之一，可導致腎功能衰竭。該病更常見於育齡女性，女性患者的比例是男性患者的9倍。

值得注意的是，紅斑狼瘡並非遺傳病，但其發病機制確實涉及遺傳因素；若父母或直系親屬中有人患有此病，其他家族成員患病的風險亦會較高。其他患病誘因則包括病毒感染、服用某些藥物、接觸某些化學物質及雌激素異常等。由於紅斑狼瘡是免疫系統疾病，因此並不具傳染性，不會通過皮膚接觸、呼吸道等途徑傳染他人。

紅斑狼瘡｜面部現1症狀需留意

紅斑狼瘡的症狀多樣，其中面部蝴蝶形皮疹是典型標誌之一，又稱為「蝴蝶斑」，通常出現在兩頰和鼻樑上，形狀與蝴蝶的翅膀相似，亦有患者的四肢出現皮疹或網狀青斑，又或者是指甲周圍出現紅色皮疹。此外，紅斑狼瘡的常見症狀還包括關節僵硬疼痛、脫髮、疲勞、發燒、手指或腳趾在寒冷情況下變成白色或紫色（雷諾現象）、對日光過敏、眼睛乾澀等。

▲ 蝴蝶形皮疹是紅斑狼瘡的典型標誌之一，其形狀與蝴蝶翅膀相似。（央視新聞圖片）

目前醫院的常規體檢一般不包含免疫系統的檢查，因此很難透過體檢進行紅斑狼瘡的篩查。如果出現蝴蝶斑、經常性的口腔潰瘍、關節腫痛、尿中泡沫增多等1個或多個疑似患病症狀，就應及時到醫院風濕免疫科就診，醫生通常會採取血常規、尿常規、補體、抗核抗體系列等檢查進行確認。

紅斑狼瘡｜目前尚未有方法根治

有多項研究表明，導致系統性紅斑狼瘡患者死亡的主要原因為合併感染、腎炎和心血管疾病。雖然系統性紅斑狼瘡患者的整體死亡風險是一般人群的2至3倍，但隨著臨床醫學的進步，該病的5年生存率自20世紀中期以來已經顯著增加，由50年代的約40%提高到如今的95%以上，而10年生存率亦已提高至90%以上。

紅斑狼瘡是一種慢性疾病，與高血壓、糖尿病等病相似，患者需要長期接受藥物治療；而該病目前尚未有方法根治，因此又被稱為「不死癌症」。雖然目前無法痊癒，但患者亦可以透過藥物和改變生活方式來緩解症狀，維持低疾病活動狀態。生活方式方面的干預包括避免紫外線的照射、適當增加體育鍛鍊、均衡飲食、戒煙等，而藥物治療則具有高度個性化，取決於患者的主要症狀、器官受累情況、以往治療的效果，以及疾病活動度和嚴重程度。

目前，治療紅斑狼瘡的藥物包括糖皮質激素、抗瘧藥物、經典免疫抑制劑及生物製劑等，還有多種針對新標靶的創新藥物正處於研發階段，為紅斑狼瘡的治療開闢了新的途徑。

紅斑狼瘡｜受「不死癌症」折磨逾20年　決定赴瑞士安樂死

上海一名43歲網紅沙白早前在其社交平台「沙白白的頻道」上載一連串影片和帖文，分享自己患紅斑狼瘡逾20年的經歷，並表示已決定遠赴瑞士進行安樂死。她在帖文中透露自己在20歲時確診患紅斑狼瘡，至今已經發病７次、導致腎衰竭，需靠每周洗腎3次維持生命，每次5至6小時。面對多年折磨，她近日購買了一張飛往瑞士的單程機票，並將於當地時間10月24日下午4時安樂死。沙白拍攝一系列影片倒數自己死前的心路歷程，又公開3樣將會帶走的物件：一條項鍊、一本書，和爸爸送的頸巾。此外，她亦在死前特意接受基因測試，發現紅斑狼瘡的基因是由母親遺傳給她，亦為此事與關係疏離的母親攤牌。影片最後，她揚言自己不欠父母任何東西。

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陪同沙白到瑞士的還有80歲的父親，沙白在影片中細數從小得到哪些人的幫助和愛，而提及最多的是父親，可見與父親感情深厚。他亦在女兒的告別影片中露面，表示自己花了很長時間才能接受女兒安樂死的決定，但對於女兒的決定表示支持：

去吧，我們去吧，爸爸愛你，支持你，確實沒有必要承受這種無謂的痛苦。

在生命倒數的最後幾天，沙白與爸爸在瑞士遊覽和留下倩影。在上周四（24日）下午，她發布最後影片，以「爸爸和我最後一個視頻」，表示「我過了極好的一生」，亦在影片中介紹當地最大安樂死機構的環境，可見對死亡依然豁達。

據了解，今年40餘歲的沙白在本科畢業後前往新加坡攻讀MBA（工商管理碩士），不過她完成學業後並未留在新加坡，而是選擇了回國發展，成為托福教師，更憑藉對工作的熱愛得到全上海托福教師最高的薪資待遇。她後來又因為「想要更大的自由」而毅然辭職創業，同樣賺到不少錢。經濟寬裕的她足跡遍布40多個國家，除了旅行之外又體驗了學街舞、跳傘、潛水等精彩活動。