腦癇症｜半百鏡粉病發被當鬼上身曾遭孤立 被JER@MIRROR一首歌感動重拾力量

患腦癇症38年，生活社交均受影響，Joey從不埋怨笑言早已接受與病共存。低潮時靠病友、MIRROR的音樂重拾力量，她最愛Jer（柳應廷）的《人類群星閃耀時》：「不用氣餒，總會有盞明燈引領着你走。」

兒時一次打羽毛球暈倒，意外確診腦癇症。自此Joey變成家中的「受保護動物」，甚少外出，體重一度突破200磅。肚餓、過飽、運動、拿重物都會導致病發：「萬試萬靈，一辛苦就嚟料。那種感覺難以形容，好辛苦，一抽筋我就死梗。」若睡眠不足，頭暈、抽筋的機率就更大。

足不出戶被同學孤立

患病多年深居簡出，Joey絕不會一個人出街，放假也留在家中看電視或休息，最少要睡10小時。久而久之怕與人接觸，不敢跟陌生人聊天。「你叫我去麥當勞點餐我也不敢，唔識嗌。」幸有侄兒同住，成為Joey患病廿年來少數的玩伴，縱然因病「被困」在家，她也從不覺悶。

▲ 腦癇症會影響記憶力，每次病發後感覺似「丟失一部分記憶」。故Joey習慣在社交平台記錄生活，好讓自己記得住日常。（被訪者提供）

以前大眾對腦癇症認知極少，中學同學視Joey病發為「鬼上身」，她亦因而被標籤和孤立。「我常常暈或抽筋，又不能上體育課，大家唔知咩事，就不跟我玩，那時上學好不開心。」

相較俗稱為「大發作」的失去意識暈倒，Joey較常出現「小發作」，能聽到他人傾談，自己卻無法說話回應，身體不受控制在搖晃，感覺似頭暈。

病發跌崩門牙爆血

特別的是，Joey能預計何時病發並做準備--每次腦海一播《三人行》這首歌，意味即將病發，她自有一套方法自救。「一知道發作我就會坐下伏低，或走入房瞓。不理任何人都好，我都會捉住他說：『唔好意思，我暈了。』」

最嚴重的一次，是洗澡時突然病發暈倒，撞崩半隻門牙。「一醒來原來已過半小時，全身都是血，上排4隻牙齒都要換假牙。」她自言思想簡單，早就接受與病共存，即使被腦癇症影響生活及社交，甚至跌崩牙齒，她也從無埋怨患病：「都預咗自己會跌、會暈，以前小時候煲蠟受傷都係咁啦。」

▲ 小發作一般休息數小時就能恢復，Joey指發育時期較常病發，每逢生理期風險就更高。（iStock圖片）

回想在學期間被排斥，她也坦然面對：「如果想一齊玩、想認識我，點都會同我做朋友。患病既成事實，你想怎樣改變也沒用。」患病雖苦，卻意外成過濾人際關係的方法，留下來的都是重視自己、真心對自己好的朋友。

換新藥如重生 不想被病症困住自己

隨年紀漸長，她開始踏入反叛期，如會晚睡、約朋友出夜街，更試過玩通宵直接上班。若知道會玩得夜，她便提早幾日提早睡，盡量抽時間多休息，避免病發。「沒理由被個病困死自己的活動㗎嘛，只要我有足夠時間休息就可。」

雖然心態樂觀，但藥物副作用仍是一大難題，舊藥使她易累、不自覺流口水，也會嚴重手震；近年終換新藥，服藥後仍覺疲勞，但至今再無病發。

Joey形容換新藥後如同重生，身心狀況變好，現在可一個人到海濱公園散步，享受日光浴。平日喜歡拍攝藍天白雲的她，也不再受手震困擾。體能、精神、情緒大有改善，Joey嘗試做運動減磅，足足減走15公斤。

▲ 換新藥後精神體力也變好，現在Joey多了戶外活動，更曾去行山。（被訪者提供）

病情好轉 入場睇MIRROR企足3小時

部分腦癇症患者受強光刺激容易病發，以往Joey也曾因抵受不住舞台劇、演唱會的刺眼燈光，而需中途離場。因怕體力負荷大，或中途突然病發，她睇騷前都要三思。

猶幸換新藥後情況大有改善，年初更成功撲飛入場看MIRROR演唱會：「企足3小時，high足3小時都無事，好開心！」熱愛流行文化的Joey，多年偶像是鄭秀文，現在更成鏡粉。12子的音樂對她而言是精神支柱，深被他們努力拼搏的熱血精神打動。

遇上照亮生命的亮光

即使性格樂天，也總遇上過低潮。Joey曾受職場人際關係的壓力困擾，覺得難過也無助，「坐喺度都會喊」。在最徬徨無助的時刻，她在街上接到香港協癇會的單張，認識了一群好有心的社工，也經常與病友互相關心，一起參加活動，幾乎每個月都會飯聚，在這條與病共存的路上同行互勉。

▲ 身為鏡粉的Joey，最愛成員Jer的歌曲《人類群星閃耀時》，每次聽這首歌都讓她重拾力量。（柳應廷Instagram）

回看低谷，她以Jer@MIRROR的歌曲《人類群星閃耀時》歸納：「我試過覺得好灰，（心情）沉到落底的時候，但突然遇上協癇會。這首歌好有力量，告訴我不用氣餒，總會有盞明燈引領着你走往那條路。」互助組織、病友、MIRROR正是她生命中的群星，群星照亮天際，也照亮心境，成為帶她走出幽谷、引領她前行的光，也是伴在左右的暖流。

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走近大眾消除標籤

為讓大眾了解腦癇症，Joey與病友大雄一起參加國際腦癇日籌委會舉辦的一日店長活動。在咖啡店與顧客交流，分享自身故事與腦癇症知識，並送上心意卡。

sensory ZERO總經理Jacky Li指參加活動前對腦癇症零認知，大多循以前的電視劇集聽過「發羊吊」，覺得好大件事。但與腦癇症病人接觸過後，知道現有藥物有效控制病情之餘，也發現病人的溝通及工作能力也與一般人無異，擔當一日店長的表現相當良好。她期望活動可成為病友與大眾的溝通橋樑，大家多走一步互相了解，消除標籤誤解，也讓病友增加信心踏出社會、步入職場。

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