腦癇症|國際腦癇日2025 與腦癇同行推動社會共融
發布時間: 2025/02/28 08:00
腦癇症是大腦功能出現問題,從而引起陣發的短暫性腦功能紊亂。然而至今,市民大眾對這個疾病仍然存有誤解,甚至以為它是精神病的一種,實情是只要患者定時服藥及規律作息,一樣可以自力更新。最近,有團體就藉著「國際腦癇日」舉辦同樂日,透過病友分享自身經歷,增加社會對腦癇症的認識,推動社會共融。
喚起關注 消除社會標籤
由國際腦癇日–香港2025籌備委員會舉辦的「與腦癇同行 維港遊同樂日」早前圓滿結束,配合今年的主題「My Epilepsy Journey」,讓腦癇症病友及照顧者一同踏上遊船「腦癇號」在維港兩旁暢遊。稱得上做「同樂日」,當然要與眾同樂,大會準備了攤位遊戲及填顏色活動,讓大家一邊耍樂,一邊學習腦癇症知識。出席的醫生們更解答了不少病友的疑問,減輕他們對病患的疑慮。
原來,腦癇症是香港最常見的腦科疾病之一,每二十人就有一人在一生中腦癇發作,全球更有高達五千萬人受到腦癇症或腦癇發作的影響。不說不知,「腦癇症」曾經被稱「癲癇症」,至二零一零年六月,在社會各界積極協同合作下才被正名。前食物及衛生局局長、骨科專科醫生高永文在「同樂日」當天更親身分享當年正名的經過,希望正名可減少市民對腦癇症的誤解,並讓患者以正面態度接納自己。
積極治療 減少發作次數
事實上,不論是患者及市民大眾,對腦癇症的認識仍有不足。腦神經科專科許庭軒醫生當日就分享了一些生活管理及最新治療方法。他說,當遇到腦癇症患者病發時,最重要是「保護頭部,避免患者跌在地上受傷」。在病發後,患者的神志可能未完全清醒,此時應讓他們側臥,並放置較軟東西在其頭下,鬆解頸上衣物以助呼吸暢順。一旦在十五分鐘仍未清醒或者仍感呼吸困難,則立即送到醫院接受治療。
針對腦癇症治療,許醫生指每隔幾年就有新型藥物面世,可以處理到更多全腦性發作情況,藥物相沖問題也會較少。即使藥物未能控制病情,患者也可因應發病源頭接受相應手術,藉此減少抽筋次數。他又建議患者定期填寫腦癇日記,記錄發作次數及相關狀況,有助醫生找出蛛絲馬跡,準確作出診斷。
除了許醫生的健康講座,「同樂日」亦邀請到不少病友分享心路歷程,其中病友偉雄就講述自己的工作情況。他說,患病初期不敢向僱主交待病情,幸而不少僱主也接納他的情況,寄語病友們毋須過度悲觀。
今年國際腦癇日–香港2025籌備委員會由六個關注腦癇症的機構共同組成,包括香港腦癇基金會、香港康健匯創、香港腦癇學會、香港腦科基金會、香港協癇會及香港腦科學會,旨在提高公眾對腦癇症的認識,減少標籤。