視神經脊髓炎｜視神經脊髓炎每次復發可致不同殘障　協會促當局引生物製劑設立專門診所

本港估計約有400名視神經脊髓炎譜系疾病（NMOSD、簡稱「視神經脊髓炎」）患者，每次復發都帶來不同程度殘障，對病人及照顧者帶來沉重壓力及經濟負擔。有團體調查發現8成患者認為本港現有治療選擇不足，幾乎全部人認為急需引入新藥預防復發，促設專門治療診所。

視神經脊髓炎患者多為中年女性，病因不明，屬復發風險高的免疫系統疾病。患者因免疫系統錯誤攻擊中樞神經系統，復發時視覺神經、腦脊髓神經等都會受損，令他們逐漸失去視力及活動能力。香港腦神經免疫學會副主席李志仁醫生稱，相關症狀包括視力下降、手腳麻木刺痛、頭暈及持續打嗝等。

一位40歲的黃小姐（化名）早前因雙眼視覺神經發炎導致視力模糊，接受急性治療，包括類固醇和血漿置換。儘管視力穩定，但未能完全恢復，後來開始接受預防復發的傳統藥物治療。不幸的是，黃小姐再次復發，出現視神經及脊髓神經發炎，導致腦幹受損。她其後加入生物製劑以控制病情。自首次發病的半年內，黃小姐的病情急速惡化，經已失明且行動不便，需要坐輪椅代步。約病發一年後，她經歷第三次發作，出現吞嚥困難，導致食物誤入氣管並感染肺炎，最終不幸離世。

李志仁醫生稱，每位NMOSD患者的病發表現、嚴重程度及發病速度各不相同，病情可迅速惡化，讓患者難以預測。因此，及早診斷並對症下藥至關重要。現可經磁力共振、抽血及脊髓液檢查作診斷，其中抽血檢查AQP4抗體尤為重要，因目前有研究顯示，約80%的患者對此抗體呈陽性。

▲ 左起：陳寳婷小姐、李志仁醫生、Connie、Peggy。

▲ Connie（左）指，妹妹已用盡本港防復發藥物但仍無效，冀當局引入更多新藥拯救患者。

患者復發可致殘障  促設立專門診所

香港視神經脊髓炎協會用問卷調查47名有關患者，發現83%人擔心現有藥物無法控制復發，57%人曾復發，40%人有輕生念頭。幾乎所有人認為需引入新的防復發藥物及支持設立專門診所。該會主席陳寳婷（Chris）指出，專門診所可集合熟悉該病的腦神經免疫科等專家提供診治，又呼籲當局盡快引入海外證明有效的防復發新藥。

新型生物製劑降低復發風險

目前有兩款獲美國FDA認可的新型生物製劑，適用於AQP4抗體陽性患者，分別是「補體抑制劑」和「白介素IL-6抑制劑」。其中補體抑制劑通過阻斷補體蛋白C5的活化來發揮作用，患者需每8週靜脈注射1次。試驗中患者用該藥後的復發風險降低98.6%。IL-6抑制劑是經結合並阻斷IL-6受體來抑制炎症反應，每4週皮下注射1次。IL-6與其他免疫抑制劑合用時，復發風險降低62%。若單獨使用IL-6抑制劑，可降低55%復發風險。兩種藥已在港獲批。

NMOSD患者李先生（化名）早前因嘔吐求醫，惟服止嘔藥後無改善，後來轉介到腦神經科醫生確診視神經脊髓炎。他接受急性治療控制後，再用生物製劑作預防治療，至今無復發。李志仁醫生提醒患者，在選擇任何治療前，應與主診醫生商討適合的治療方案。

另一患者Peggy現年約40歲，2011年首次病發，初時雙腳痺痛及無力，輾轉求醫下經腦神經科醫生確診一般脊髓炎。數年間多次病發致行動不便，需留家休養。她後來確診NMOSD，2017年下半身癱瘓。姊姊Connie指妹妹每次復發後身體都轉差，目前長期臥床，外出坐輪椅。左眼只餘下約1成視力，無法說話及吞嚥有困難，要靠鼻胃喉餵食及插尿喉。Connie指妹妹已用盡本港防復發藥物但仍無效，令全家人壓力很大，冀當局引入更多新藥拯救患者。

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