15歲IB女生不一樣的功課 攝出傷殘也精彩

現年15歲的IB女生曾思嫚，10年前跟媽媽做義工探訪黏多醣症(MPS)患者結下緣份；10年後她為這些患者拍下一系列照片，25歲的楊德俊是其中一人。他有一張成人的臉，但幼稚園學生的身型，眼看不見，耳聽不清，連自己沖涼或綁鞋帶都做不到。不過黏多醣症患者今日能突破活不過23歲的生命大限，曾思嫚想用這些功課相片，展現患者活着便精彩，冀社會不再歧視。

就讀滬江維多利亞學校第十班(等同中四)的曾思嫚，她自4、5歲開始就跟隨媽媽做義工而接觸到黏多醣症患者。思嫚媽媽說，當年任職的藥廠有提供機會讓員工及家人做義工，因此帶著思嫚去：

她是獨生女，我覺得小朋友除了要有知識，同理心都很重要，應該從小與不同人接觸，想她明白有機會可以助人、回饋社會是福氣。

▲ 曾思嫚(右)因做義工探訪而認識黏多醣症患者楊德俊(中)，圖攝於7年前。(被訪者提供)

這些年來，思嫚間中仍與病友聯絡，今次相冊邀請了2位病友拍攝，其中一位是25歲的楊德俊。

全港只有35名黏多醣症患者，德俊是其中一人。3、4歲時，他的頭就比同齡小朋友大，手指亦較短和粗，關節不太靈活，媽媽曾帶他到廣州求醫，醫生指他黑色素沉著，可能患有代謝病，直至11歲來港求診，才證實患黏多醣症(MPS)第6型。那一年，德俊更突然失明。

黏多醣症患者一般只活到約20歲，原本預期德俊活不過23歲，但因有人造酵素協助，有機會延長壽命。

不過失明令德俊行動不便，後來連聽覺也出問題，需帶助聽器，他的生活是連沖涼、著鞋都做不到。但他說：

患這個病的影響不是很大，俾人歧視的影響多過身體影響。

被問到喜歡的偶像或人物時，德俊也會說：「只要不會歧視我的人，我就鍾意。」

▲ 楊德俊坦言自己傷殘不敢談夢想，有工作已很好，但喜歡做法官，因為公正。(曾思嫚提供圖片)

思嫚知道德俊的夢想是做法官，就帶德俊到高等法院門外，幫他穿上法官服飾拍攝，助現實中已失明、行動不便的德俊圓夢，又帶他到一直想到的山頂走走。思嫚說：

很想其他人知道他們有想法、有夢想。

或許從小就認識，思嫚比其他人更留意德俊的需要，訪問時本想幫德俊拍個人照，但原來他連單獨站立都有困難，身體會前後擺動，正想放棄拍攝之際，思嫚主動走到德俊身旁，扶著他的肩膀，笑著建議：「我們一起影吧!」

▲ 思嫚希望透過為德俊拍攝的相冊，讓更多人認識這病及不再歧視。(陳永康攝)

黏多醣症患者有着大人臉小孩身，有別於常人，思嫚很希望透過相冊，讓其他人知道：

他們與一般人沒什麼分別，雖然間中會面對歧視，但他們比平常人更樂觀，小事已可以令他們很開心。

思嫚又說：

希望相集可讓大家見到鏡頭下病友自信的一面，即使病友面對先天缺憾，仍樂觀、積極地生活，希望大家減少歧視。

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