中三患罕見病損視力 19歲女誓圓作家夢

健康 12:21 2017/05/31

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中樞神經系統疾病「多發性硬化症」,在本港屬罕見疾病。5月31日是世界多發性硬化症關注日,專家估計本港現有約500名患者,多於年輕時期病發,影響患者於人生黃金時期的發展及日常生活。

19歲少女李寶琦便於中三時首次病發,令她視力變差,執筆亦困難,窒礙其作家夢想,但她表示不會放棄。

中三初病發 難忘失禁自卑感

現為大專生的李寶琦憶述,她首次病發時以為只是感冒般的小事,但後來其觸感受損,難以執筆,令喜歡寫作的她連寫字亦有難度,甚至影響視力,包括當時左眼看不見彩色影像,更曾因病拒絕現時男友的表白。雖然經治療後病情已大致受控制,惟此症不能根治,現仍會出現失禁等徵狀。

她難忘失禁的自卑感:

係好無尊嚴嘅事……好似同廢人一樣。

幸積極面對的寶琦沒有讓病症拖垮其生活,她特別感激男友家皓的包容及陪伴,更堅持當作家的夢想,希望寫小說分享病患經歷。

(我想)鼓勵病友,最重要係你自己唔好放棄。

多年輕女患者 易生負面情緒

多發性硬化症源於免疫系統失調,錯誤攻擊自身組織,令神經纖維外層髓鞘受損硬化,在腦留疤痕,影響視覺、平衡力、泌尿系統等,更可致傷殘。

香港多發性硬化症學會及香港肌健協會上月對106名患者進行問卷調查,當中7成半為女性,年齡以20至50歲為主。結果顯示絕大部分受訪者受負面情緒困擾,如擔憂、無助、覺得愧對家人等,甚至有近3成患者曾持續出現自殺念頭。

香港多發性硬化症學會副會長李梓強醫生鼓勵患者積極參與病友活動,若情緒持續受困,宜主動告訴醫生。

原文刊於《晴報

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