罕見病孩子父母卑微的願望:孩子活着就好

親子 10:51 2017/08/02

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過去幾年經常陪同兒子出入醫院,目睹很多病童及其家人面對人生的無常,經歷的巨大挑戰,令自己對生命的看法也有改變。自幼家境清貧,加上在單親家庭長大,從小就給自己很大壓力,要力爭上游,事事做得完美。懷着兒子時,不免也想過將他送進爸爸以前就讀的傳統名校,培養他各種造詣,希望他成為社會上的精英。跟兒子經歷了很多困難之後,真正體悟到生命最基本的快樂。

五年前,兒子因接受睡眠測試而住院,鄰房三位病童都因突如其來的腦抽搐入院。12歲的男孩在一次學校旅行後腦抽搐,曾在深切治療部昏迷了20天沒醒來;八歲的男孩因腦抽搐失憶,住院已一年多;七歲的女孩則剛進行腦腫瘤切除手術,頭部陷入了一個洞,失去說話及活動能力。三位孩子都是在生命平凡的一天遇上不幸,病發前沒有徵兆,父母都要面對隨時失去孩子的悲痛。

在一次小而同罕有骨骼疾病基金會的家庭治療活動中,一位育有患原基性侏儒綜合征Ⅱ型四歲男孩的媽媽,訴說幾年來的心路歷程。男孩患的是極罕見的矮小症,氣管開了一個造口,平日要帶備呼吸機幫助呼吸。他媽媽說︰「我和丈夫過去四年都不敢出門旅行,怕就是那一刻,兒子會離我們而去。」她哽咽道,圍坐的媽媽,包括我自己,全部都忍不住流淚。

當大部分父母都為孩子的學業、才藝而煩惱,社會上有一群父母懷着卑微的願望︰孩子能活着就好。

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全文刊於《晴報》

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撰文 : Serene Chu 小而同罕有骨骼疾病基金會會長