患者：幫更苦的人 兩手指寫百頁建議

用兩根手指，花上四個月時間，患有脊髓肌肉萎縮症的周佩珊，昨終向特首遞上辛苦撰寫，要求引入治療該症新藥的建議書，求的卻不是先給自己用藥，而是先給同病相憐的幼兒患者，免孩子們步上她的後塵。

23歲的周佩珊自1歲起確診患上脊髓肌肉萎縮症（SMA），預計壽命不多於2歲，一直需要使用呼吸機。

「神讓我活至現在，我的使命可能是要幫助比我更苦的人，我不知自己何時離開，但希望離開前可以為社會帶來貢獻。」周佩珊說。

憑這個信念，今年7月開始，周堅持用上4個月時間，以僅餘可活動的右手兩根手指，用電腦撰寫百多頁計劃書，建議港府引入該藥。

脊髓肌肉萎縮症分為四型，一直無藥可醫，周屬最嚴重的第一型。去年年底，新藥SPINRAZA在美國推出，是目前唯一獲美國食品及藥物管理局註冊用於治療SMA，香港有三名非最嚴重、第二型 SMA 的小朋友在藥廠資助下正試用此藥，有病人原本只可以坐着，用藥一年多後可以步行數步。

周母含淚指，女兒努力讀書，前兩年文憑試考獲21分，入讀香港大學，但不知生命長短。

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周說，得知有新藥可治療此症，對未來充滿希望，撰寫的計劃書中詳細分析外國使用藥物的成效，希望政府可盡快與藥廠討論，將藥物引入並列入藥物名冊，但期望先幫助幼兒患者，以免幼兒患者惡化至如她一般。

年僅4歲的悅珈自半歲起患有脊髓肌肉萎縮症，只有左手可以稍微活動，最大心願是到海洋公園，惟日常需要呼吸機協助呼吸，每天抽痰時都痛苦地叫喊「放過我吧！」

悅珈父親慨歎，該新藥藥費首年要600萬元，第二年需300萬元，自己把全身器官賣掉也負擔不起。

港大腦內科教授張德輝表示，該藥物療效暫時較顯著，除了不會出現惡化，有病童的身體機能也得到改善，包括不需使用呼吸機或坐輪椅，亦可自行走路。他認為如有方法可醫治一個不治之症，相信在醫學及倫理上也值得引入。

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