團體倡效台　定罕病藥資助名單

行政長官林鄭月娥昨表示，非常關心罕見病患者。

但有關注罕見病的組織指港府支援落後，倡效台灣，化被動為主動，確認藥物成效後就主動加入醫療系統應用。

罕見病患者與家屬，以及建制泛民議員一直同聲批評港府在罕見病的支援發展落後，未有設立定義，以致罕見病的藥物引入和使用政策未有完善機制。

【延伸閱讀】患者：幫更苦的人 兩手指寫百頁建議

【延伸閱讀】港府擬設基金 資助罕見病藥物

藥物罕有遺傳病互助小組副主席賴家衞以台灣為例，指當地政府除了立法定義罕見病，也會訂定公告罕見疾病名單，主動列明政府可為哪些罕病藥作出資助，當藥物經過美國食品藥物監管局（FDA）的核實和審批後，台灣方面從FDA的文件了解藥物的功效後，會直接應用在其醫療系統當中，為需要藥物的病人作出全額資助。賴認為，這是一個較為理想的引入罕見疾病藥物方式。

相反，港府採取被動方式，需要按每隻藥或根據每個病人提出的需要，再經歷一段頗長時間並繁複的註冊及列入藥物名冊手續，藥物才正式得以在公營醫療系統中使用，醫管局才能以共同承擔方式為病人進行資助。他表示，現時有不多於20種的罕見病藥物，被列入醫管局的藥物名冊。

【其他熱話】皮肌炎香港罕見病 每年新症50個

【其他熱話】中三患罕見病損視力 19歲女誓圓作家夢