高度「戒備」防蠶豆症兒發病 港媽:我不會去冒險

親子 13:26 2017/10/17

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蠶豆症是香港最常見的新陳代謝遺傳病,但你對蠶豆症的認知有多少?港媽Dreamy的兒子有蠶豆症,嬰兒時曾因家中長者塗抹藥油而發病,令她深深感受到看似普遍的蠶豆症,隨時威脅兒子的性命,她辭去高薪厚職做全職媽媽,從對蠶豆症一無所知到「半個專家」,這些變化都只不過因為母親對兒子的愛同内疚。

Dreamy在香港IVE畢業後北上發展,在物流公司從低做起,靠拼搏和機遇升至營運總監,管理逾二千人,但一切從兒子B哥出生發生改變。

當毫無心理準備嘅我,收到醫院俾我果張綠卡(編按:衞生署編印的G6PD缺乏症卡)時,我腦入面一片空白,果一刻我唔知仔仔身體會有咩問題,我更加唔敢諗往後嘅日子會係點!

3年前,B哥出生後,他與普通嬰兒無異,但經過驗血確診患有「葡萄糖六磷酸去氫酵素缺乏症」,即G6PD缺乏症,俗稱蠶豆症,令Dreamy不知所措。

Dreamy瘋狂上網搜尋有關蠶豆症的資料,衛生署官方資料指蠶豆症沒有特別病徵,但當患者接觸到外來刺激,例如某一些中藥、西藥、臭丸又或受到嚴重感染時候,紅血球就有可能受到破壞而大量溶解,造成急性溶血,出現黃疸,腦部受損,甚至其他併發症,嚴重者會死亡。

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B哥有蠶豆症,除此之外,他與其他小朋友無異。(TOPick 編輯攝)

B哥出院回家後,Dreamy按照醫生的指引將家中的臭丸、藥油等全部丟棄,更千叮萬囑家人不要再用,可惜家中長者不以為意塗抹了藥油,結果導致B哥發病了,

我見到B哥突然面青口唇白,立即將B哥送去醫院搶救,我個刻只能不斷在心中祈禱,『千祈唔好有事』,好彩無出現溶血,我真係喊到癲咗!

經歷過B哥發病的驚險,最令Dreamy感到極度内疚的是,蠶豆症是遺傳病,但她和先生都沒有蠶豆症,而B哥確診有蠶豆症,最大的原因出自媽媽是G6PD缺乏症基因攜帶者,

我真係好内疚,原來係因為自己是基因攜帶者,將呢個病遺傳咗比阿仔!

家中長輩的怪責、自己的内疚,對兒子發病的擔憂……Dreamy辭職回到香港居住,全心全意照顧兒子。

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從阿豬媽變成半個專家

從零開始,Dreamy開始從不同渠道了解蠶豆症,發現原來除了臭丸藥油外,部分食物也有機會導致蠶豆症患者發病。從此,她購買物品和食物前,都會仔細研究食物標籤,避免有蠶豆成分,

G6PD患者好多野唔食得、唔聞得,所以每次買食物或日用品,都會對成份作『驗屍式』檢查,確保安全。

媽媽是宇宙強大的生物,從前是快餐族,為了兒子的「入口」安全,她開始學烹飪,盡量留在家中進食,她開始學煲湯,為B哥增強抵抗能力,「食得健康,食得安心」,現時更開設facebook社交專頁「豆b生活札記」分享食譜。

Dreamy與B哥外出用膳,都盡量進食清淡食物。(TOPick 編輯攝)

冀兒子安全過渡童年

為了杜絕誘發發病的可能性,Dreamy連衣服的布料、顔色都非常講究,B哥喜歡深色的衣服,但她擔心年幼的B哥會咬衣服接觸到不明染料,只能盡量選擇純天然布料及淺色衣物。她帶B哥外出,都盡量搭地鐵或坐巴士下層,避免聞到其他人身上的臭丸味,

記得有一次帶B哥去拜年,喺巴士度有位中年女士狂搽藥油,我即刻抱起仔仔落車,寧願天寒地凍等下一班車,可能你會覺得我反應過大,但當我諗到個仔有可能發病、可能會溶血、可能會殘廢、可能會死……我連留喺架車多一秒鐘都唔想!

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Dreamy購買食物前都會檢驗食物標籤。(TOPick 編輯攝)

有人質疑Dreamy的「高度戒備」是過於緊張,甚至有人認為她小題大做,但她卻堅持做好每個「防疫」措施,

我曾經問過醫生,聞幾耐(臭丸)或食幾多會出事,醫生都答我唔到,連醫生都答唔到嘅野,我會唔會去冒險啊?我做媽媽肯定避得就避,萬分之一機會都唔想去搏,好多人覺得我誇張,但為咗個仔,我再誇張都可以去做,因為小朋友出咗事,我會一世都唔安樂。

對社會誤解的感痛心

蠶豆症是香港最常見的新陳代謝遺傳病,醫管局資料顯示,香港每100個男嬰就會有4.5個患者,而女嬰每1,000個會有5個。患者人數眾多,Dreamy卻對社會對蠶豆症的認知缺乏感到痛心。

最令Dreamy印象深刻的是,她開設的「豆b生活札記」facebook專頁,本來吸引了幾千人讚好,直至某日她介紹一款湯水,並指B哥有蠶豆症都可以飲用,豈料當日竟然有數百人unlike個page,令她大受打擊,

我果刻真係超級唔開心,蠶豆症是唔會影響到其他人,唔係傳染病,況且全香港有咁多蠶豆病人,點解咁多人會唔對呢個病有誤解呢?唔關心他們呢班人呢?

反而蠶豆症先係最容易受影響嘅,他們可能會因為聞到你件衫有臭丸味、或者你身上嘅香水味而發病,所以我真係希望社會上的公眾可以去關心呢班人。