罕見病患者獲引入新藥的生命曙光  周佩珊:活下去就有希望

社會 19:18 2018/03/01

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罕見病脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊(右)喜獲新藥,希望能活下去,證明人生活著就有希望。左為周佩珊媽媽。(梁偉榮攝)

罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊曾經憑兩根指頭、不眠不休,花近4個月寫下百頁計劃書,向特首林鄭月娥陳情,促政府引入可改善脊髓肌肉萎縮症的新藥,並提供資助。周佩珊今早(3月1日)獲林鄭月娥探望,並告知於2個月內引入治療SMA的新藥物。周佩珊稱收到消息很開心,形容「發夢都估不到」。周佩珊希望用藥讓她繼續活下去,並能感染身邊人,讓他們知道活下去便有希望。

周佩珊下午在母親陪伴下出席記者會,她表示很多謝林太不放棄一班患者,又憶述2天前特首辦透過廣華醫院打電話給她,指有好消息。她稱,雖然當時未知確實內容,但已開心到兩晚睡不著。

她指,今早10時與林太見面15分鐘,當中有分享讀書生活及工作感受,林太亦坦言會全力幫助罕見病患者,不過就未有透露具體措拖。周稱,聞訊後希望可以開香檳與林鄭飲,認為林鄭以民為本,真心為罕見病患者發聲,又指打算開派對慶祝,期望到時可邀請林鄭月娥出席。

問到目前身體狀況,周佩珊稱現時仍可輕微郁動2隻右手手指,但打字辛苦,「1分鐘只打到2、3個字,活動能力都差了。」

她稱希望用藥後可生存下去,大大改善病情,

會繼續感染身邊人,讓他們知道活下去便有希望。

她說,長遠希望每人可以受惠於政府政策,未來更多人可受惠。

周佩珊媽媽亦很開心,亦形容「不敢相信」,又指林鄭今早送上多謝卡,她「成日都睇住」,開心了一整天。周媽媽引述林鄭月娥在多謝卡稱:

你(佩珊)的勇氣和毅力感動了很多人,也為很多SMA患者帶來了希望。

罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊獲特首林鄭月娥送上感謝卡。(梁偉榮攝)

周媽媽指希望女兒盡快用藥打針,因該藥已在瑪麗醫院試驗幾年,亦見有成效,故有信心服藥後情況可有改善。

周佩珊將於未來2個月內做臨床評估,但暫時未知何時服藥及打針,仍需視乎主診醫生判斷。

23歲的周佩珊自1歲起確診患上第一型脊髓肌肉萎縮症(SMA),預計壽命不多於2歲,一直需要使用呼吸機。她曾稱雖然不知何時離開,但希望幫助比我更苦的人,故她花了4個月時間,以僅餘可活動的右手兩根手指,用電腦撰寫百多頁計劃書,建議港府引入該藥。

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吳太育有1名6歲兒子Marcus,於8月大時確診最嚴重的第一型SMA,需長期戴呼吸機,至今出入深切治療部20多次。她今日得悉將有新藥引入,形容「開心到爆炸」,又指聞訊幾位家長即時哭泣,坦言感覺似發夢未敢相信消息屬實。

吳太指,小小傷風感冒都可因感染需要入院,

兒子10次入院、8次皆因肺炎,他是多次在鬼門關掙扎。

她解釋,很多SMA兒童患者於2歲前因敵不過肺炎死亡,兒子可活到今日實屬不易。

罕見病脊髓肌肉萎縮症患者Marcus今年6歲,媽媽形容能活到現在好不容易,對引入新藥「開心到爆炸」。右為Marcus爸爸。(被訪者提供圖片)

她稱雖然現無藥物治療,但儀器昂貴,以吸痰機及呼吸機為例,需花逾10萬元;手動輪椅亦需4、5萬元。

她說有新藥可用感到難以置信,希望政府可盡快引入新藥,但目前未知是否需經濟審查方能申請新藥。

醫院藥劑師學會會長崔俊明指,相關藥物雖不能令患者康復,但是唯一有助病情減慢惡化的藥物。這種針劑一針需75萬元,第一次要打4針,其後每年要打3次,每次一針,即一年共需225萬元藥費,但他說:

為了病人,不能用成本效益的傳統價值觀去計。

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