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80後護士照顧自閉兒的真情剖白:別隨便批評小朋友「無家教」

14:52 2018/03/26

自閉症兒童不好受,照顧自閉症兒童的家長也不好受。80後媽媽Alice為照顧患上嚴重自閉症的4歲兒子瞬瞬,去年7月辭去月薪3萬多元的護士工作,甚至花光原本用作置業的首期,只求兒子每日有一小進步。作為自閉兒童父母,Alice對受盡白眼有深刻體會,希望市民不再隨便批評小朋友「無家教」,因為隨便的一句批評,傷害了無數自閉兒童家長的心。她又在facebook成立「迷路媽媽」群組,與同路家長共勉。

4月2日為「世界自閉症日」,聯合國訂下「世界自閉症日」,希望提升社會大眾對自閉症的認識和關注。

4歲的瞬瞬年多前被確診患上嚴重自閉症,Alice坦言當時難以接受,甚至想過與瞬瞬一同尋死,

從來都沒有想過自己的小孩會有問題,當時真的非常難過,不想成為家人的負擔,希望與瞬瞬消失後便沒有煩惱!

幸好,尋死只是一時衝動的念頭,Alice與丈夫四出尋找可以幫助瞬瞬的方法,報讀不同的訓練課程,接受各樣的治療,惟效果卻不太明顯,令Alice十分沮喪。

經過一年的治療,瞬瞬的進步並不明顯,Alice決定辭去護士工作,在家自己訓練。

瞬瞬除確診患有嚴重自閉症外,亦懷疑患上專注力失調及過度活躍症(Attention Deficit and / Hyperactivity Disorder,ADHD),Alice知悉盡早為瞬瞬提供感覺統合訓練,改善本體覺及前庭平衡覺,才能對瞬瞬的行為及腦部發展獲最大的幫助。

Alice除報讀多個有關照顧自閉兒的課程外,亦斥資3萬多元在家中佈置多個感統設備,包括懸吊系統、彈床、滑板等,每日為瞬瞬進行訓練,改善大、小肌肉的運作,以及平衡感。

自閉症兒童需要加強大小肌肉訓練,Alice花費3萬元在家添置感統訓練的設備。(梁偉榮攝)

Alice形容自閉症是一個「富貴病」,瞬瞬每月報讀不同的訓練花逾2萬元,加上Alice辭去護士工作,僅靠丈夫每月3萬多元的收入支撐一家開支,扣除交租金後,每月都出現赤字,只能靠原本用作置業首期的積蓄維生,

去到年底積蓄都差不多用完!所以我都需要搵工,否則很難支持下去!

對於有否後悔為照顧瞬瞬而辭職,Alice堅定地說:

肯定沒有!因為瞬瞬的進步真的很大,數月前要餵他食飯,要費九牛二虎之力都未必可以食到一啖,但現在他已可以自己執起匙羹進食,我第一次看到時,感動到喊起來!

Alice所做的一切,只希望瞬瞬可以照顧自己,不會成為社會的負擔。她說:

我們會積極儲錢,為瞬瞬成立信託基金,希望在我和丈夫去世後,可以負擔瞬瞬的生活費。

Alice無悔辭職照顧嚴重自閉兒子瞬瞬,因為在家訓練的確令瞬瞬進步不少。(梁偉榮攝)

Alice坦言港人對自閉症患者的認識不足,經常給自閉兒及照顧者狠狠的白眼,更甚者會批評家長「無家教」,甚至是「不懂教就不要生」等侮辱性批評,傷透自閉兒童父母的心。

Alice說,並不期望所有人都明白自閉兒童照顧者的難處,只希望大家多一點體諒,不要在未知真實情況下妄下判斷,接納患病的特殊兒童。

Alice又開設facebook專頁「迷路的媽媽—愛自閉兒的路」,希望與同路人分享經驗,為自己及其他特殊兒童的照顧者大聲吶喊「努力加油」。

自閉症患者特徵

1. 人際關係上的障礙

  • 缺乏使用基本身體語言,例如:眼神接觸交流、面部表情及社交手勢等能力;
  • 不能發展與同齡兒童應有的同伴關係;
  • 缺乏主動與別人分享感受的動機及能力;
  • 缺乏社交活動的動機,較喜愛獨個兒玩耍;
  • 未能察覺別人的存在、需要及感受。    

2. 溝通障礙(包括語言及非語言溝通)

  • 語言發展遲緩或完全缺乏理解和表達的能力;
  • 與同齡之兒童比較,部分會使用語言的兒童,未能如人持續對話;
  • 刻板地重複一些言語或說話的內容,如鵡鵡式對話、混淆使用代名詞等,但句子結構的運用較異常。
  • 無法參與假想或社交模仿的遊戲;
  • 在理解能力方面,自閉症兒童較難明白問題、複雜指示,或會誤解笑話和含有諷刺的說話。

3. 對事物的興趣和處理方法明顯地表現出狹隘及固執

  • 興趣較偏狹,對有興趣物件的注意力的程度異常;
  • 堅持使用特定的程序或模式做事,拒絕接受改變;
  • 喜愛刻板而重複地做出某些動作,如前後擺動身體、搖晃頭部、室內繞圈等;
  • 持續專注於物件的某些部份。

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