沈帥青：冰桶挑戰熱潮退 漸凍症支援需長久

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前TVB藝人吳博君患漸凍人症入院，幸獲演藝圈施以經濟援助。本港支援漸凍人症的民間團體在未來5年或將面臨資金不足，設立長遠計劃及基金提供支援迫在眉睫。

曾在無綫1996年版《笑傲江湖》中飾演「桃谷四仙」的藝人吳博君，今年3月患漸凍人症入院，據悉一度面臨家庭經濟拮据甚至萌生自殺念頭，他近日獲演藝界名人包括劉德華、麥長青及薛凱琪施以經濟援助。

今年3月逝世的知名物理學家霍金，生前也患有漸凍人症。俗稱漸凍人症的肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis，簡稱ALS），發病率偏低，每10萬人中只有1至2名患者，但患者逐漸全身動彈不得，全天候需要人照顧，且目前仍無法完全治愈。

香港肌健協會會長劉偉明表示，本港目前約有100名漸凍人症患者，港府現時有向他們發放傷殘津貼，社署「嚴重殘疾人士日間照顧服務」和關愛基金也覆蓋此類患者。民間同樣不乏對漸凍人症的關注，2014年風靡全球的「冰桶挑戰」便旨在為病症籌款，當年參與者包括前政務司司長唐英年及藝人陳奕迅，本港透過此活動共籌得3,000萬港元。

社交媒體上的熱潮過後，關注程度一直退卻，立法會議員張超雄指出善款數字在2014年後每年只得數十萬。劉偉明去年更表示，籌得的3,000萬善款現時已用掉一大部分，5年後將再面對財政困乏。

張超雄稱，漸凍人症患者需要使用呼吸儀器維持生命，每月需要約1萬元醫療開支，惟關愛基金設有入息審查，將限額定在2萬元，有家庭因稍超越限額而未能申領，全家頓時陷入財政危機。更甚者，患者雖能向社署申請殘疾人士院舍，但輪候時間過長，社署去年數據反映嚴重肢體傷殘人士宿舍平均輪候時間為114.3個月，即長逾9年。

本港漸凍人症患者難申請關愛基金援助，英國衞生部則提供多種經濟支援，包括與慈善組織「運動神經元疾病協會」（MNDA）合作提供津貼護理，更提供一次性、不設入息審查的MND Support（Care）Grant，避免患者及其家屬因財政困乏而雪上加霜。

美國疾控中心前年向美國漸凍人協會提供1,000萬美元款項，資助有關漸凍人症的研究及患者的護理。加拿大政府為響應冰桶挑戰，也在2015年投資1,000萬加元資助研究，指望在2024年找到有效根治漸凍人症的方法。

香港醫護學會表示，漸凍人症症狀包括容易絆倒、四肢失控，說話、吞嚥困難，持續疲勞及肌肉抽搐痙攣，雖無法根治，但注意病徵和及早治療，仍有助控制病情及延長壽命。

漸凍人症小資料

• 徵狀︰腳踝或腿部軟弱導致難以爬樓梯、口齒不清、吞嚥困難、握力不足、肌肉抽搐、體重減輕、四肢變瘦、無法控制哭笑
• 成因︰神經及腦部中的運動神經元停止運作引起病症，但成因仍然成謎。家族中有人患上額顳癡呆，意味患漸凍人症風險增高
• 治療︰暫時無法根治，但可透過藥物、呼吸儀器及物理治療等，幫助紓緩徵狀及延長壽命