兒子患罕見「面譜症」智力弱 校長爸爸:接受不完美靠後天改善

親子 12:53 2018/06/29

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羅啟康在學校有教無類;在家裏為兒子無私奉獻。

靈實恩光學校前校長羅啟康,投身特殊教育工作34年,半生服務嚴重智障兒童。卸下校長職務回到家中,這位愛心校長有一個患「面譜症」的孻子,活動能力和智力較正常人弱。面對孻子的病患,羅啟康沒有埋怨,而是去接納他的不完美。

早在Kelvin 2歲時,羅啟康和太太已經發現他還未懂得走路,說話慢,發育亦比其他小孩緩慢,於是帶他到醫院求醫,終於在5歲時確診患上「面譜症」,是香港第二個確診「面譜症」的患者。「面譜症」是先天性遺傳病,患者除了擁有特殊儀容,其智商較一般人低,肌肉組織較軟。羅啟康憶述當時反應:

我和太太雖然早有心理準備,但當真正從醫生口中得知孻子確診「面譜症」時,也感到愕然,不禁疑問為什麽偏偏是自己的孩子?

孻子確診後,羅啟康和太太沒有埋怨過上天不公,更沒有沉溺在傷痛中。多年來,他和太太一直互相扶持、互補不足,配合時間照顧孻子。他說:

既然改變不到命運,就嘗試去接納兒子的不完美,並靠後天的努力改善。我和太太有共識,互相配合,看誰比較有空就去看顧他。

孻子Kelvin,24歲(左);長子Jeremy,27歲(中);次子Joseph,25歲(右)。(相片來源:受訪者提供)

24小時投身特殊教育工作

白天在學校要照顧嚴重智障學生,晚上回到家中要陪伴患「面譜症」的孻子,名副其實全天候從事特殊教育工作。

他憶述,醫生當初說不要期望孻子會走路,但他和太太沒有放棄,他們讓Kelvin接受物理治療,例如行平衡木,訓練他的肌肉。努力總有成果,Kelvin不但能夠走路,更積極參與各類運動,如游泳、划艇、爬龍舟等等,體能更越來越好,他常常參加比賽,家裏的獎牌多到數不完。

兒子和正常人沒有分別,都會有惰性。沒有教練在旁的時候,就懶洋洋地躺在泳池邊;教練在旁邊的時候,才會去游幾下。不過,兒子一到比賽的時候就十分積極,我們一家人都經常到場支持。

為了令Kelvin能追上學校的進度,羅啟康和太太亦花了不少時間輔導他的功課、溫習默書。他說,Kelvin的語文能力不錯,喜歡作文、練字。

兒子的數理能力比較差,所以買東西結帳的時候,偶爾會問兒子該找續多少,兒子答不出來的時候,會向他開下玩笑,鼓勵他再思考,希望這樣能提高他學習的積極性。

Kelvin今年24歲,在庇護工場進行職業訓練。(相片來源:受訪者提供)

羅啟康說,Kelvin本身不太知道自己患病,因為疾病不會令他感到不適和痛楚,而且他的個性開朗,喜歡過群體生活,透過參與不同運動,更廣交了一大班朋友。

把家庭置於首位

在學校裏,他是有教無類的校長;在家裏,他是三個兒子的爸爸。照顧患「面譜症」的孻子令他身同感受,更加明白特殊兒童家長的心情。羅啟康於去年退休,轉為擔任靈實恩光成長中心的總監,有更多時間陪伴家人。

羅啟康自認是個住家男人,好「痴家」,很少去應酬。家庭為他帶來歸屬感,他覺得人生不能只有工作。又說:

家庭是幸福和力量的來源。所以不用工作的星期六、日,會盡量抽時間陪家人。至於管教子女,多花時間陪伴是最大原則。

羅啟康一家五口感情深厚,每年都會去1至2次旅行,共享天倫。(相片來源:受訪者提供)

看似是個慈父的羅啟康,他笑說自己也有嚴厲的一面。

當兒子做錯事,也會責備,但沒有人喜歡被罵,因此最重要是改變他們、感化他們。

想知道羅啟康34年特殊教育之路,請看:34年來服務嚴重智障兒童 靈實恩光前校長:其實他們很可愛

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撰文 : 沈佩珊 TOPick記者