生命中最珍貴的11分鐘 罕見病女兒小手緊握母親食指痛心道別

親子 11:40 2018/08/21

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孩子在世的11分鐘,是媽媽生命中最珍貴的時間。

美國德州一名一名媽媽Katrina Villegas在2017年懷上第二胎,整個家庭都欣喜不已,不料在她懷孕15周時,胎兒卻被診斷出患有罕見的愛德華氏症候群(Edwards syndrome)。內心經過多番掙扎後,Katrina最終決定生下只有19.5周大的孩子。孩子出生後,小手緊緊握住媽媽的手,在媽媽的懷抱內短短11分鐘就離開人世。

Katrina與丈夫在2014年懷上第一胎,年底生下大女Caronline,再於2017年春天懷上第二胎,一家人都相當興奮,並將二女取名為April Rey。不過,就在Katrina懷孕15周時,胎兒懷診出罹患「愛德華氏症候群」,她的細胞內第18組染色體中出現第3個染色體。

孩子在世上只活了11分鐘。(Mama's Organized Chaos圖片)

醫生表示,罹患愛德華氏症候群的病童,通常通常會出現體重過輕、頭顱過小以及形狀異常、顎骨過小、嘴巴過小、耳朵位置過低、拳頭強制收緊以及手指重疊等問題,也會有心臟不健全以及其他的器官畸形、殘廢的問題,多數在出生1周內就會夭折,僅有5至10%的患者能活到1歲。

這令Katrina夫婦陷入絕望,每天以淚洗臉,亦考慮過放棄孩子,但經過漫長的掙扎後,他們仍決定將孩子生下來,即便知道她可能在這世上活不久,夫妻倆依舊不放棄一絲機會。

April Rey在2017年8月出生,當時她只有19.5周大,身軀比一隻手掌更細小,她不哭也不鬧,呼吸十分微弱。Katrina小心翼翼地把女兒放在胸口上,確認她的心跳。女兒感受到媽媽的溫暖後,竟亦伸出小小的手掌,輕輕抓住媽媽的手指,讓Katrina夫婦心痛落淚。

雖然April Rey的生命只維持了11分鐘,但Katrina仍覺得值得。

那幾分鐘是我生命中最珍貴的時光。女兒的故事可以鼓勵其他同樣經歷的家庭。

近日是April Rey的生日及逝世一周年,Katrina在網站撰寫文章記念她,又與大女和丈夫一起焗蛋糕,慶祝她的生日。而為了永遠記得April Rey,Katrina更將女兒的名字刺在自己的左肩上。

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