港大醫科生不忍罕見病患者的「痛」 90後組義工團建罕見病名冊:推動其他醫科生關注罕有病【有片】

健康 13:49 2019/02/28

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90後港大醫科生自發建立罕見病名冊,記錄罕見病病患總數及病徵等,盼罕見病病人獲得更多關注。

數位港大醫科學生,因一次的課堂講座首次接觸罕見病個案,萌生幫助病患的念頭。自發做義工、建立病人名冊,想為罕見病出一分力,更呼籲其他醫科生一同參與。

去片聽他們的故事:

6位港大醫科學生(左起):曹皓然(Oscar)、朱正元(William)、陳子晴(Dorothy)、蔣樂穎(Lorraine)、鄧惠慈(Esther)黃曉澄(Emilie)。(黃建輝攝)

這群90後醫科生分別來自四年級和二年級。前年的一次醫學人文課堂,教授請來罕見病之一的「天使綜合症」病人家屬作分享,令在場的William、Dorothy和Lorraine印象深刻。

學校課程中,我們甚少有機會接觸罕見病症,那次可算是我們的第一次。

聽著家屬分享治療困難和不完善的醫療系統,啟發了幾位醫科生開始思考:能為罕病病者做些甚麼?

William和Dorothy想多關心和聆聽他們的說話,故主動接觸幾個病人團體,如雷特氏症、天使綜合症等,參與他們的義工服務和活動,跟他們多交流,有需要就呼籲更多同學幫忙。

Dorothy(左一)與William(左三)首次因病人名冊而跟罕見病組織「雷特氏症協會」會面。(被訪者提供)

其後,他們接觸到香港罕見疾病聯盟,漸漸發現設立罕見病病人名冊的重要性,William和Dorothy便成為先頭部隊,善用自己的醫學知識開始籌備,並找教授、醫生支援,途中更遇上另外幾位志同道合的同學。

罕病病患急需病人名冊

坊間有罕病病人設立的互助組織,惟香港的醫療制度缺乏罕病定義、資料和數據,不止病情,連日常生活困難、治療心得等,都沒有系統性的紀錄。有病患求醫時,更無法即時被診斷為罕見病,無論醫學界還是社會,均缺乏一定認知。Dorothy解釋:

病人名冊可以收集病患人數、發病時間、存活率、會引發甚麼併發症等,因而能早些確診,或知道可用甚麼藥控制病徵。

來了一個病,然後(醫生)告知其實是沒有治療(方法)的,醫生更說不清楚是甚麼病的時候,其實會令病人很無助。像有些罕見病患多年也無法斷症,就像一個球般,在公立醫院被拋來拋去。

無論於研究藥物,還是診症階段,病人名冊均可作參考依據,讓醫生和病患從中了解病症。如有些外國藥廠有新藥,欲與香港罕病組織合作做試點,亦或因缺乏病患數量參考而卻步。

同樣,本地罕病組織或因沒有病人數據,難以申請資金援助,減輕病患的治療負擔。

6位學生會自發參與不同罕病組織的活動,他們指:「很珍惜每次能他們建立關係的機會。」(被訪者提供)

不只診症 更想治癒病人

現時在教授和醫生幫助下,Dorothy、William和Lorraine負責籌備結節性硬化症的病人名冊,Esther和Oscar則負責更新血友病的病人名冊;先設立問卷了解病患的生活質素,再翻閱病歷了解每個病患的故事,收集官方的病人總數數據,一切尚在起步階段。

而Emilie則積極舉辦罕見病患交流活動,讓幾位醫科生在課外時間努力的原因,全因看到罕病病人有需要,但未被幫助的境況。

亞洲醫學生學生會代表Emilie指,他們會以真人圖書館的方式,讓醫科生了解罕見病病人的需要,更曾舉辦藝術及瑜伽治療活動。(被訪者提供)

因親身感受到病人的需要,還有與罕見病患建立的友誼,令Lorraine和William感受甚深:

身為醫科生,可作為醫生、病人和家屬之間的橋樑,用我們暫時學到的醫學知識為病人付出,覺得很有意義,鼓勵我繼續更積極參與。

過程中認識到很多病人和家屬,漸漸他們不只跟我分享病情,還有生活大小事。

渴望更多醫科生參與

6名成員中,其中1名負責真人圖書館,其餘則負責名冊,但建立病人名冊絕非易事,做研究、收集數據的程序相當繁複,5人之力未必足夠。他們渴望能一直承傳下去:

希望可以推動至所有同學都對罕病有認識,可能將來也有機會減少(罕見病)難以診症的情況,未來可能令罕病病人能及早得到治療。

我們都會畢業,漸漸變得忙碌,希望有人會繼續做、可以承傳,推動其他醫科生一起關注罕有病。

*香港罕見疾病聯盟主辦,「2019世界罕病日研討會」詳情如下:
主題:《創罕號:科技與生活》
日期:2019年3月2日(星期六)
時間:上午9時20分至下午3時35分
地點:香港科學園科技大道西(12W)會議中心3-大展覽廳

報名或查詢,可致電:2708 9363,或參閱「香港罕見疾病聯盟」Facebook專頁。

撰文 : 吳霆俊 TOPick 記者